2024年06月の『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ新着記事

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脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記　泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい

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塩沢淳子

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6/29/24 命日

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/30 17:52
6/28/24 ご報告

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/29 18:11
6/27/24 脳波検査へ

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/28 17:06
6/26/24 良かった事

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/27 16:51
6/25/24 ママいるよ

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/26 16:47
6/24/24 指のレントゲン

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/25 17:17
6/23/24 また問題！

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/24 17:07
6/23/24 臨床試験前進

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2024/06/23 19:08
6/21/24 クリの運動

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2024/06/22 17:19
6/20/24 クリと虹

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2024/06/21 16:34
6/19/24 少しずつ

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/20 16:23
6/18/24 希望を持って

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2024/06/19 17:27
6/17/24 思う事

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/18 17:06
6/16/24 今日は。。

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2024/06/17 17:54
6/15/24 難病家族がハワイに住む

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2024/06/16 17:24
6/14/24 退院できました

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2024/06/15 15:36
6/13/24 退院できませんでした

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2024/06/14 14:26
6/12/24 今日だけはいいか

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/13 16:36
6/11/24 嬉しい知らせと挑戦と

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/12 17:48
6/10/24 回復に向かっています

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/11 16:16
6/9/24 病室に移れました

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/10 15:15
肺炎

クリが肺炎で入院しました。あまりネガティブな事は書きたくないです。ただただ「大丈夫です」とコメント欲しいです。どうか祈って下さい。。。
2024/06/09 14:55
6/7/24 おかえり

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/08 14:45
6/6/24 私の人生

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/07 14:52
6/5/24 大どんでん返し

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/05 22:21
6/4/24 クリ待っててね

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2024/06/04 21:16
6/3/24 思い出のホテル

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2024/06/03 21:41
6/2/24 導かれている

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/02 20:48
6/2/24 夢の中

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/02 08:12
6/1/24 最終日です

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2024/06/01 07:26

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7/18/25 嬉しい言葉
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
7/17/25 あまりにも悲しくて。。
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7/16/25 気管切開交換
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7/15/25 新しい出会い
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7/14/25 またちょっと心配。。
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7/13/25 楽しもうね。
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7/12/25 娘の難病が分かって。。
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7/11/25 涙②
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7/10/25 涙①
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7/9/25 一日経って。。
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7/8/25 またエマージェンシー
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7/7/25 七夕に。。
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7/6/25 泣き虫クリ
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7/5/25 一人で三人を看る悲しみ
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7/4/25 15年前の私に
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7/3/25 BOY大好き！
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7/2/25 『リロ＆スティッチ』
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7/1/25 日々練習!?
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6/30/25 最近のクリ
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6/29/25 さよなら千秋さん（最終章）
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7/20/24 夫と娘が難病であっても
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7/19/24 クリの手
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7/18/24 マノアの滝へ
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7/17/24 笑顔
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7/16/24 クリの痰
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7/15/24 大発作
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7/14/24 こんな日もあるね
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7/13/24 切なくて幸せな想い出
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7/12/24 親の気持ち、子の気持ち
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7/11/24 サービスコーディネーター
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7/10/24 私の感覚
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7/9/24 脳波検査結果
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7/8/24 嬉しい知らせ
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7/7/24 彼女はわかっている
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
7/6/24 明日への希望
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
7/5/24 カハラモールへ
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
7/4/24 希有な人生
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
7/3/24 妄想
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
7/3/24 妄想
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
7/2/24 日常
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…