11/29/20 愛しくて

今、テレビで「大恋愛」というドラマをやっていて、恋人に別れを告げられた主人公が、何も言わずにお母さんに寄りかかるというシーンがあった。 こういうシーンを見ると…

11/28/20 頑張って、頑張って、、

今日頑張ったのは私です。 正式に拡散をお願いするのは、後日にしますが、今日は「DRPLAの治療法を見つけるための大事なビデオ」をアップしました。 それが一度出…

11/27/20 何年振りだろう

今日はPTのヨイスンが来てくれた。ナースのシェラと私と3人で、クリを励ましながら運動させていく。  ヨイスンが「今日のクリはよだれが少なそうだから、うつ伏せに…

11/26/20 悲しくて

今から4年ぐらい前、千秋さんはいよいよ歩けなくなっていた。 ウォーカーを使っても、ほんの数十メートル歩くのが大変で、後は車椅子を使っていた。  私は出かけるこ…

11/25/20 クリと散歩

おかげさまで今日はクリの体調が落ち着いていたので、少し散歩に連れて行きました。  今日のワイキキビーチは沢山の観光客で、ロイヤルハワイアンセンターにもツリーが…

11/24/20 大変な後のレインボー

やっぱり昨日の夜のクリは大変で、特に手がぐっと曲がってしまい、スプリントをつけることさえできませんでした。  とても辛そうで、手が曲がったまま揺れていて、私が…

11/23/20 今日のクリは、、

クリ、、血圧が高めで、昼間は体が熱くなっていました。 発熱というよりも、体温調節ができないので、熱がこもっているという感じです。足は冷たいままです。 血圧は、…

11/22/20 良くなれ良くなれ

さっきまで日本の脊髄小脳変性症友の会のオンライン「医療講演会＆相談会」があり、聞いていました。  多くの事がオンラインで行われるようになり、話が聞けるの、、あ…

11/21/20 この映像が誰かに役に立ちますように

今日はクリチャンネルに動画をあげる日です。 先日ブログに書いた「胃ろう交換」の様子です。  多くの人にとっては胃ろうは実生活の中に必要ない情報かもしれません。…

11/20/20 クリの反応

明日はナースもエイドも来ないので、私とクリで1日を過ごします。 「ね〜、クリ、明日何しようか？ワイキキもクリスマスのデコレーションが飾られ始めたから、見に行こ…

11/19/20 少し嬉しかった事

今年になってからワイキキでもホームレスの人が増えた。 以前からホームレスについては問題になっていたけれど、若い人や、最近ホームレスになった風の人も増えた。  …

11/18/20 記憶

ブログを書こうとしたら、4年前のブログが上がって来た。 「日本に着きました」というブログで、ブログを読んだら、パーっとその時のことが思い出されて、胸がいっぱい…

11/17/20 胃ろう交換

今日は半年ぶりに胃ろう交換をしました。 日本では病院に行って、ドクターに交換してもらうんですよね。 ハワイはアバウトといいますか、クリが胃ろうをつけた時に、交…

11/16/20 書きたかったこと （ブログ第二章）

私にとってこのブログは、人生そのもの。 本当に長い間、ブログを書いて来たと思います。 まだクリが普通に話をして、一緒にご飯を食べて、歩いて学校に行って、  で…

11/15/20 今日は、、

実はとても書きたいことがあるのですが、時間も体力も勇気もありません。 是非とも、「書かなきゃダメ」とハッパをかけてください。（悪いことじゃないです）  まだク…

11/14/20 ギリギリでも、、

昨日のブログに、励ましの言葉ありがとうございました。 昨日は本当に大変で、その上クリの痰もなかなか出なくて、 クリが苦しがっていると私も眠れないんですよね。 …

11/13/20 心が折れる日

介護をしている人なら誰でも頷いてくれることだと思う。 一年に一回ぐらい、もうどこから手をつけていいかわからないぐらい排泄処理に心が折れる日がある。  誰が悪い…

11/12/20 昨日の心配から

昨日クリに久しぶりにトリーマー（震え）が出て、薬をあげても治らず、本当に心配しました。 今日は時々小さなミオクロニー（ピクッと体が揺れること）だけで、トリーマ…

11/11/20 心配な兆候

昨日の夜からクリの左手にトリーマーが始まりました。 この映像の4番目の震えです。ここまで酷くはないのですが、小刻みに震えていて、ものすごく手に力が入っています…

11/10/20 アラモアナへ

足の巻き爪がまた痛くなって来たので、アラモアナのフットソースに行って来ました。  もうね、前回痛くなった時は、眠れないぐらい辛くて、「これって、病院で痛いこと…

11/9/20 結婚記念日です

今日は結婚記念日です。 千秋さん、35年だよ。すごいね〜。長いね〜。    私は今でも、千秋さんと二人でクリの命を守っていると思っています。千秋さんは魂となっ…

11/8/20 大恋愛

KIKUテレビで”大恋愛”の再放送が始まりました。主人公の女性が若年性アルツハイマーになってしまう話です。  千秋さんも認知症の症状が出て来たから、どうしても…

11/7/20 まだ困っています。。

昨日終了したコンドミニアムの上下水道の工事。 キッチンの水道から流れる水が、まだ濁っています。 一度は良くなったのですが、また濁り始めて。。 コンドのマネージ…

11/6/20 やっと終わりました

毎日8時間の上下水ストップ。やっと終わりました〜。  ダイパーチェンジや胃ろうへ水や薬を注入する時など、1日に何度も手を洗うし、 本当に水の大切さを実感しまし…

11/5/20 足の事

今日はPT（理学療法士）のヨイスンが来てくれました。 日本では長期にPTが来てくれる場合もあると聞いていますが、アメリカでは保険会社の権限が強く、こうしたサポ…

11/4/20 大変な3日間

我が家のコンドミニアム、今日から3日間、朝の8時から4時まで、水道も下水も使えません。 トイレに行っても流せない！ クリのケアには、シレンジ（胃ろうに使う注射…

11/3/20 続クリとの会話

今ハワイは8時半ですが、大統領選、トランプが巻き返してきました。 やっぱり私の予想は外れ、昨日のクリの予想が当たっています。   クリとのことでいうと、ちょっ…

11/2/20 クリと二人で大統領選

沢山の心配の声、アドバイス、ありがとうございます。 まだ水溶性のよだれは出て、できる限り車椅子に座らせて、上体を立てています。でも体調は少し落ち着きました。 …

11/1/20 夜から、、

クリ、昼間は落ち着いていたのですが、夜になったら水溶性のよだれが止まらなくて、 ずっと座らせていないと、喉の中で窒息しそうなほど、よだれが次から次へ出てきます…

10/31/20 まだスタートにも立っていない

クリは唇を強く噛みすぎて、よだれと一緒に血がダラダラ流れています。 ハロウィンは断念したのですが、自分でハロウィン仕様作ってどうするんだ！ 噛まない様にできる…