2011年6月生の息子は超重度のヒルシュスプルング病で、短腸症候群です。ストマ、中心静脈栄養です。
息子の闘病記と2007年7月生の娘の成長記録です。 息子は、中心静脈栄養(CVカテーテル)とストーマ生活です。
ご無沙汰しています。本当に突然ですが、ハーヤは平成25年11月23日の夕方に急変して24日の11時35分に2歳5ヵ月で天国へと旅立ってしまいました。今まで何度…
今まではヘパロックをして退院予定でしたが、この気候を考えるとすぐに脱水を起こしてしまうということになり、先週木曜日から24時間持続となりました。始め先生から2…
ハーヤさんは7/5の金曜日にCVカテーテルを入れる手術を受けました。今回、ブロビアックにするか、ポートにするか悩みましたが、再度ブロビアックを選択しました。そ…
6/23日曜日にタイトル通り、ブロビアックカテーテルを抜去しました。なぜって、日曜日の午前中にに39.2度の高熱を出し、ぐったりしていたハーヤ。すぐに、血液培…
過去のことを書こうと思っていたんですが、今日、また新たな出来事がありまして・・・。ハーヤは今、ブロビアックカテーテルというものが左の内頸静脈から入っています。…
昨日からオメガベンの投与が始まりました。今回、オメガベンの費用は病院で負担していただけることになりました。小児外科のDr.が熱く倫理審査委員会に掛け合ってくれ…
STEP手術の術後経過をまとめてみました。その時のメモを頼りに書いていますが、私自身が疲れはてていたため不明な部分も多くあります。大体こんな感じです。2013…
ハーヤさん、6月12日に無事2歳の誕生日迎えることができました。半ば強引に、2泊3日の外泊をもぎ取り誕生日は自宅で家族みんなで過ごしました。ハーヤはほぼ、病院…
完全にほったらかしになっておりました。11月に受けたSTEP手術のあと、本当にいろんなことがありすぎてありすぎて。ブログを書くどころではありませんでした。で、…
ハーヤは昨日で術後1週間がたちました。術後の経過をと思っていたんですが、ハーヤさん、熱がずっと下がらず月曜日に血液培養・便培養・鼻・喉の培養検査をしましたとこ…
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