学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小1で3級。妹2歳で小児がん5歳で再発から7年。現在中1後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。
英語苦手ママが始めたおうち英語育児で自宅でバイリンガルに。娘は2歳発症5歳で再発したB細胞リンパ芽球性リンパ腫を臍帯血移植で乗り越えました!晩期合併症小4で難治てんかん発症レノックス・ガストー症候群治療中。
我が家にいとこが大集合し、東京組←妹 に加え市外←姉 のいとこ2人もそのまま泊まっていくことになり、一緒にお風呂、一緒にご飯、布団は足りずギリギリはみ出ながら…
東京や市外からいとこ達が遊びにきてますみんなでテレビゲーム、じいちゃんとカードゲームお昼は焼肉美味しいもの食べて楽しんでます
私、朝寝坊して起きたら7:35!慌てて兄チャン起こし←学校で冬季補講と部活1階降りたら、妹チャンが平然とYouTube見てていつの間に?!とびっくり冷えるから…
昨晩は寝入りから寝起きに発作が頻発10回以上、度々起きて睡眠が取れてないためゆっくり寝かせるつもりだったのに、7時半に自分で起きてきました日中発作が多くなる予…
12/27(火)昨日のことを踏まえ、今日は鍼治療もキャンセルし、ゆっくり過ごすことにしました!1日家にいるならと、試してみたかった朝の足湯12分マグネシウム入…
プレゼントが楽しみすぎて朝5時に起きた12/25(日)、日中発作3回も、しかもキツめばかりでしたが、普段と違うおそらく脱力発作2回では、昼食中テーブルで突如頭…
ここ2日間、奇声→尻餅(発作)は見なくなったけど、12/24、洗面所へ移動中奇声→駆けつけた時にはすでに床に前頭部12/25、トイレ入ってすぐ奇声→駆けつけた…
12/24にクリスマスディナーにぎり寿司も買ってお腹いっぱい毎年大きくて食べ残すチキン、習い事で遅くなりバタバタとフライパンで照り焼きにしましたが、なんなら出…
今日の発作は1回目は13:30、遅めの昼ご飯中。声がした、と同時に一瞬にしてテーブルにおでこをガンッととぶつける発作これはスパズム??点頭てんかん発作??立っ…
12/24(土)今日は6時起き。そして昼から夕方まで半日、習い事のイベントがあったのでテーブルいくつも出てるし、いつ発作出るか?いつ倒れるか?とヒヤヒヤしなが…
ここ3日の発作12/21 (水)日中2回 うち1回は前屈でバランス崩し尻餅(点頭てんかんのような発作)夜間睡眠中0回12/22 (木)日中2回 2回とも前屈→…
今日は友達宅でクリスマスパーティーでしたクレープを用意してくれました初クレープ楽しかったサラダやフルーツ生クリーム、食べたいの取って巻いて、手巻きみたいな手軽…
先週から濃厚接触者で自宅待機してました勤め先の病院でも先週あたりから第8波が来て入院患者増えてるとアナウンスが出ていましたが、今回は1週間の出張帰りの主人です…
昨日から、日中1回だった発作が2回に。しかも、どちらも後半1回は前屈発作で尻餅。発作の悪化です。昨日12/20火は日中2回(14時半・20時)夜間は寝入りから…
クルミとアーモンドでチョコナッツバー作りましたナッツはミネラル豊富、アーモンドはビタミンEがたくさん、てんかんにも良いらしいクルミはオメガ3脂肪酸糖として吸収…
12/19(月)発作が日中1回、今日も夕食中に発作、今日は手が上がり顔が下がる強直発作でしたが、顔がガクッと下がったぽく、髪に麻婆豆腐が意味不明な言葉も。それ…
12/18 (日)日中1回 強直中発作 20時頃食事中、手上がり→目が揺れ、左に体がよじれ、ゆっくり倒れて椅子から落ちてゆくので手を貸しsaveした学校なら倒…
12/17(土)妹チャン、昨日は4回もウエスト症候群のような発作が出て大発作の影響がまだ抜けきれていないのか、新たな試練か、という思いでしたが、今日は、なんと…
12/16(金)昨日は日中4回、10:30 トイレ前 頭を腰まで前屈→12:00まで寝る15:35 かがんでものを拾う時 前屈→尻餅18:10 下車の際…
昨夜からフィコンパを2mg→4mgに増量。日中発作1回、前屈姿勢になる発作で額を床打つ睡眠中発作は15回と昨日も多かった、なんでだ??なかなか寝れず、寝入った…
主治医と電話しました減薬について以前もっと多い量飲んでいた薬なので1週間経てば増量してかまわない12/4に増量したので今日でも大丈夫、とお返事いただきましたな…
昨日3限目に中発作が出たそうです。奇声がして虫でも出たのかと思ったと先生。7時半に起こして学校に行かせたけど、睡眠不足だったかな??ここ2日見てると、また夜な…
ここ4日間、朝が10:00起き、8:30、8:00、今日やっと7:30起きでき、遅刻だけど、車で送らず自分で登校できました昨日の発作は日中3回19:30の中発…
12/11日曜日、今日は発作が2回のみでした。小発作なく、中が15時と21時←お風呂上がる直前寝入りは無しらしい。ただ今週は発作と同時に上体が前屈、1回/1日…
金曜は7時半に自ら起き、1から6限まで学校に出れた2限目の算数時間は鉛筆が進まず休憩木曜の理科も板書が半分だったとか。この度の大発作で板書が出来なくなった、と…
今週も引き続き早朝5、6時に小発作、あとは毎日14時以降から小さい発作メインで10回以上多発。月曜、火曜は学校休ませましたが、早朝の発作があると朝起こしても全…
土日とうとう大発作が連続で起こり大変でした日曜の午後からピタッと普通の発作(中発作)に戻りましたが、1日に数回起こる発作がすべて大発作尋常ではなく、息してない…
今日は2限目まで出てあとは家で様子見。倒れるような大きな発作はなかったけれど、2限目終わりに教室まで迎えに行けば、帰る支度の途中っぽいのに席に座ったまま動かず…
昨日11/30は、減薬したばかりで離脱症状から発作が悪化しやすい状況の中、昨日朝6時に自ら早起きしてしまったのが引き金か、昨夜寝入りから12回以上、その後は私…
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学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
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学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
学習記録とおうち英語兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
学習記録とおうち英語兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
昨日4/23(日)、今日4/24(月)日中発作がゼロ、2日続けてゼロ寝起きすぐのトイレでのスパズム発作も6日連続無しのまま!夕方〜夜のトイレも2回、扉の外で見…
今日は玄関を片付けました!玄関クローゼットも車用品から子供のスポーツ用品、敷物、レインコート、傘山ほど傘なんて折れてたり、よく見たら穴あき破れてたりで6本はゴ…
寝る前にてんかん発作記録をノート付け、ブログを書いてましたが途中で寝てしまいましたよくあるやつです昨年1月から止まっていたてんかん発作再発し、昨年末には倒れる…
今日の妹チャンのお弁当パンなら1と1/2がちょうどいいんだって。昨日は朝からくどくど怒ってしまったので、さっそく評価のよい子育て本を買ってみました会社への移動…
妹チャン、朝のトイレは発作出やすいから毎回付き添ってるのに、妹チャン、いつもは7:40に起こすまで起きないのに、そして起きてすぐのトイレは発作多発だから一緒に…
今日はてんかん外来でした。静岡の病院で聞いてきたことを採用し、さっそく5月頭にPet-CTの予約、そしててんかん薬、ラミクタールの効果が出るのを早めるために3…
今まで倒れず頭下がるだけのスパズム発作は朝、寝起きのみで、他は倒れる発作ばかりでしたが、この頃日中にも倒れず頭落ちるだけで意識も継続の一瞬のスパズム発作で済む…
新学期、けっこうナイーブな弟チャン朝は泣いてましたがとりあえず元気に帰ってきました!今までの先生が生徒からも人気あるいい先生で、型破りなオリジナルで教育熱心、…
昨日は昨夜の大発作の影響か、夜中2時トイレに起きたせいか、7時半でもまだ眠いと言いなかなか起きず、登校25分前にようやく起きてくれました。前日と違い、朝から食…
4/12水始業式から今日で3日目今日は6限まで授業あり、洗濯畳んでたら、ガチャッ「ただいまー」って妹チャンの声ヤバっ慌てて玄関15時45分、もう帰ってくる時間…
今日から6時間授業です。昨日は16時前に帰ってきて学校からは連絡なく、倒れる発作なし家でも発作は見なかったんです。夕方マイクラ45分したら、眠いと言って2階の…
妹チャン中学1年生、まだ勉強はないみたいだけど、今日から6限です。この3日間、日中の発作1回目が午後3時台に出ています。6限目が終わるのが15時10分、そこか…
キッザニア の夜はいとこ達泊まっていき翌日朝からドラえもんの映画弟チャン映画行ったことなかったので春休みに行こう!と言ってたのに妹チャンの発作増えたり静岡行っ…
いとことキッザニア行ってきました! 妹チャン、大好きなんですもう中学生なりましたが奥で妹チャンと従姉妹が声優やってるところへ偶然証券会社で調査にきた弟チャンと…
今日は入学式でした!ずっとすっごい雨、こういうセレモニーで大雨に当たったのは初ですでも近所の馴染みの公立中学、しかも小学校よりうんと近くなり気持ち的にかなりち…
日帰りセカンドオピニオン 採血、脳波2種類(眠剤で寝たバージョンと起きてる時バージョン、光刺激もあり)、脳のMRIを撮り見てもらいました○採血異常なし血中濃度…
4/4火曜久々になんと日中発作なしでした!朝6時半、寝起きにトイレで一回、頭下がるスパズム発作のみ。タブレットでアニメうっかり1時間半見続けても直後に発作に繋…
静岡の病院に行く日と入学する中学での支援の先生との顔合わせが被ってしまったため前倒しで支援団、支援担当、クラス担任になるであろう先生と打ち合わせに行ってきまし…
兄チャン先週フランス10日間から帰国しました!英語は話せないけどおしゃべりなフランスリピーターの義父と一緒に行ったので、正直、道中迷うこともないし、困ることも…
今日は友達とうちで集まりボードゲームしました!中学生組は!笑これはカードゲーム単純だけど面白い妹チャン、瞬時の目での判断も要りますが、なぜかこれ得意です大人は…