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色とりドリ♪ママと育児ダイアリー https://ameblo.jp/momoirooumu/

兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小1で3級。妹2歳で小児がん5歳で再発から7年。現在中1後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。

英語苦手ママが始めたおうち英語育児で自宅でバイリンガルに。娘は2歳発症5歳で再発したB細胞リンパ芽球性リンパ腫を臍帯血移植で乗り越えました!晩期合併症小4で難治てんかん発症レノックス・ガストー症候群治療中。

tori
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2011/09/16

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  • にぎやかな年末

    我が家にいとこが大集合し、東京組←妹 に加え市外←姉 のいとこ2人もそのまま泊まっていくことになり、一緒にお風呂、一緒にご飯、布団は足りずギリギリはみ出ながら…

  • いとこと再会

    東京や市外からいとこ達が遊びにきてますみんなでテレビゲーム、じいちゃんとカードゲームお昼は焼肉美味しいもの食べて楽しんでます

  • プラス思考でいこう

    私、朝寝坊して起きたら7:35!慌てて兄チャン起こし←学校で冬季補講と部活1階降りたら、妹チャンが平然とYouTube見てていつの間に?!とびっくり冷えるから…

  • 脱力発作を目撃

    昨晩は寝入りから寝起きに発作が頻発10回以上、度々起きて睡眠が取れてないためゆっくり寝かせるつもりだったのに、7時半に自分で起きてきました日中発作が多くなる予…

  • 12/27ゆっくり過ごした結果の発作

    12/27(火)昨日のことを踏まえ、今日は鍼治療もキャンセルし、ゆっくり過ごすことにしました!1日家にいるならと、試してみたかった朝の足湯12分マグネシウム入…

  • 睡眠と発作の関係

    プレゼントが楽しみすぎて朝5時に起きた12/25(日)、日中発作3回も、しかもキツめばかりでしたが、普段と違うおそらく脱力発作2回では、昼食中テーブルで突如頭…

  • もしかして脱力発作?

    ここ2日間、奇声→尻餅(発作)は見なくなったけど、12/24、洗面所へ移動中奇声→駆けつけた時にはすでに床に前頭部12/25、トイレ入ってすぐ奇声→駆けつけた…

  • クリスマスとプレゼント

    12/24にクリスマスディナーにぎり寿司も買ってお腹いっぱい毎年大きくて食べ残すチキン、習い事で遅くなりバタバタとフライパンで照り焼きにしましたが、なんなら出…

  • フィコンパが効くまでどれくらい?

    今日の発作は1回目は13:30、遅めの昼ご飯中。声がした、と同時に一瞬にしてテーブルにおでこをガンッととぶつける発作これはスパズム??点頭てんかん発作??立っ…

  • 12/24発作記録

    12/24(土)今日は6時起き。そして昼から夕方まで半日、習い事のイベントがあったのでテーブルいくつも出てるし、いつ発作出るか?いつ倒れるか?とヒヤヒヤしなが…

  • TVゲームと睡眠中発作の関係

    ここ3日の発作12/21 (水)日中2回 うち1回は前屈でバランス崩し尻餅(点頭てんかんのような発作)夜間睡眠中0回12/22 (木)日中2回 2回とも前屈→…

  • 友達とクリスマスパーティー

    今日は友達宅でクリスマスパーティーでしたクレープを用意してくれました初クレープ楽しかったサラダやフルーツ生クリーム、食べたいの取って巻いて、手巻きみたいな手軽…

  • コロナと登校

    先週から濃厚接触者で自宅待機してました勤め先の病院でも先週あたりから第8波が来て入院患者増えてるとアナウンスが出ていましたが、今回は1週間の出張帰りの主人です…

  • サプリの検証と発作増悪

    昨日から、日中1回だった発作が2回に。しかも、どちらも後半1回は前屈発作で尻餅。発作の悪化です。昨日12/20火は日中2回(14時半・20時)夜間は寝入りから…

  • チョコナッツバー

    クルミとアーモンドでチョコナッツバー作りましたナッツはミネラル豊富、アーモンドはビタミンEがたくさん、てんかんにも良いらしいクルミはオメガ3脂肪酸糖として吸収…

  • 今日も日中発作が1回

    12/19(月)発作が日中1回、今日も夕食中に発作、今日は手が上がり顔が下がる強直発作でしたが、顔がガクッと下がったぽく、髪に麻婆豆腐が意味不明な言葉も。それ…

  • 12/18発作記録

    12/18 (日)日中1回 強直中発作 20時頃食事中、手上がり→目が揺れ、左に体がよじれ、ゆっくり倒れて椅子から落ちてゆくので手を貸しsaveした学校なら倒…

  • 神様ありがとうの気持ち

    12/17(土)妹チャン、昨日は4回もウエスト症候群のような発作が出て大発作の影響がまだ抜けきれていないのか、新たな試練か、という思いでしたが、今日は、なんと…

  • 発作記録と大発作後の百ます計算

    12/16(金)昨日は日中4回、10:30 トイレ前 頭を腰まで前屈→12:00まで寝る15:35 かがんでものを拾う時 前屈→尻餅18:10 下車の際…

  • 薬増量と点頭てんかん?

    昨夜からフィコンパを2mg→4mgに増量。日中発作1回、前屈姿勢になる発作で額を床打つ睡眠中発作は15回と昨日も多かった、なんでだ??なかなか寝れず、寝入った…

  • 主治医と減薬相談

    主治医と電話しました減薬について以前もっと多い量飲んでいた薬なので1週間経てば増量してかまわない12/4に増量したので今日でも大丈夫、とお返事いただきましたな…

  • 学校で発作

    昨日3限目に中発作が出たそうです。奇声がして虫でも出たのかと思ったと先生。7時半に起こして学校に行かせたけど、睡眠不足だったかな??ここ2日見てると、また夜な…

  • 大発作から1週間経ち

    ここ4日間、朝が10:00起き、8:30、8:00、今日やっと7:30起きでき、遅刻だけど、車で送らず自分で登校できました昨日の発作は日中3回19:30の中発…

  • 久々に減った

    12/11日曜日、今日は発作が2回のみでした。小発作なく、中が15時と21時←お風呂上がる直前寝入りは無しらしい。ただ今週は発作と同時に上体が前屈、1回/1日…

  • 板書と薬の増量をしたい、けど

    金曜は7時半に自ら起き、1から6限まで学校に出れた2限目の算数時間は鉛筆が進まず休憩木曜の理科も板書が半分だったとか。この度の大発作で板書が出来なくなった、と…

  • 発作の様子

    今週も引き続き早朝5、6時に小発作、あとは毎日14時以降から小さい発作メインで10回以上多発。月曜、火曜は学校休ませましたが、早朝の発作があると朝起こしても全…

  • 大発作、分からなくなってきた

    土日とうとう大発作が連続で起こり大変でした日曜の午後からピタッと普通の発作(中発作)に戻りましたが、1日に数回起こる発作がすべて大発作尋常ではなく、息してない…

  • 発作増加

    今日は2限目まで出てあとは家で様子見。倒れるような大きな発作はなかったけれど、2限目終わりに教室まで迎えに行けば、帰る支度の途中っぽいのに席に座ったまま動かず…

  • 学校で倒れる発作

    昨日11/30は、減薬したばかりで離脱症状から発作が悪化しやすい状況の中、昨日朝6時に自ら早起きしてしまったのが引き金か、昨夜寝入りから12回以上、その後は私…

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