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色とりドリ♪ママと育児ダイアリー https://ameblo.jp/momoirooumu/

兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小1で3級。妹2歳で小児がん5歳で再発から7年。現在中1後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。

英語苦手ママが始めたおうち英語育児で自宅でバイリンガルに。娘は2歳発症5歳で再発したB細胞リンパ芽球性リンパ腫を臍帯血移植で乗り越えました!晩期合併症小4で難治てんかん発症レノックス・ガストー症候群治療中。

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2011/09/16

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  • ドタバタすぎるハロウィン

    ハッピーハロウィーン🎃今年は子供達何も言ってこないなー?今年はハロウィンユニバ2回も行ったしね!コスチュームも行くたびに着てるしね!毎年毎年飾り付けしたり友…

  • 兄チャン久々統一テストなど

    兄チャン受けると言うので久しぶりに中学生統一テスト受けに行きました。受ける前から英語>数学>国語と言ってましたが、結果もその通りでしょう。今回統一部門で受けた…

  • 減薬開始からの薬の経過、発作の経過

    今年1月から5秒ほどの強直発作が1回/1日再発し、薬が3種類になりました。発作は止まることなく、外来に行くたびに3剤目が増量され、気づけば認知がどんどん落ちふ…

  • やっぱり今日は・・・

    妹チャン小6、学校の算数大テスト、表側しかできなかったそうです表側のある問題でつまずき、進めなくなり時間切れだったそう。習い事に迎えに行ったら先生からは、私の…

  • 発作記録と夜ウォーキング

    宿題終えて夕食食べたら、子供3人で夜ウォーキングに出かけて行きました。中学生の兄チャンが付いていてくれてるので安心です妹チャン今日は4716歩兄チャンも同じく…

  • 3回目の発達検査

    長女小6、3回目の発達検査を受けました。2学期から板書が克服され、宿題も早くなり、百ます計算2分台、目を動かす速度が全然違います、処理速度だけは絶対に上がって…

  • ユニバ

    平日ユニバに行ってきましたキノピオカフェやっと行けましたーメニュー、どれも可愛かった妹チャン、ワンド!うまくできました夜はゾンビのショーもハシゴして初めて暗く…

  • ピクミンブルームでウォーキング

    妹チャン小6、ウォーキング、今日は1万7512歩、歩きました。午前中は普段バスか車で向かう最寄駅、を通り過ぎた向こうのスーパーまで、主人と行ったそうで、それだ…

  • 脳と運動、運動をさせたい

    色々な本によると、脳には運動がいいらしい。脳によくて学習能力向上に効果があるなら、てんかんの発作軽減にも効果があるかも、と思う。日中の発作は変わらず1、2回、…

  • 国語の100点

    妹チャン小6国語大テスト持って帰ってきましたが、表の読解100点でした帰ってきて、ただいまーと言ってすぐ、発作起き(後方へ倒れるバージョン)、ランドセルの重み…

  • またあの発作

    土曜は日中発作3回ありました。多い印象です。うち、あの悪化した発作は朝1回。朝7時、また天井見上げだんだん後ろに傾いていく発作がありました。支えず背後から様子…

  • 発作と学習記録

    妹チャン、日中朝夕発作なし。学校からも連絡なし。発作がない日もあってよかった。しかし、夜22時前に布団に入ってからは、、多発。寝入りから1時間以内でも6回あり…

  • 兄チャン家庭教師

    長女9月で半年通った算数個別塾辞めました。個別塾では復習のみだったので。代わって10月からは、長男に算数の予習を頼むことに!2つ返事でOK算数テキストで、週2…

  • 今日の発作と発作のスイッチ

    今日の日中の発作は、夜20時半に1回のみでした!立っている時発作が起こり、やはり、顔も目線もゆっくり天井、そのあと、後ろへ傾いていくかと思いきや、ストンと椅子…

  • なかなか寝ない

    あと、今回の減薬でさらに眠気がなくなり、ある意味、普通の小6らしくなったのだろうけど、この3日、21時半には布団に入りますが、いつまでも寝ずに、やっと寝たのは…

  • 発作が、悪化

    10/7(金)の外来で、ラミクタール100mgはそのまま、フィコンパのみさらに減らして4mg→2mgになりましたが、今回、とうとう、いつもと違う発作が☆発作記…

  • てんかん外来②主治医に糖質制限をカミングアウト

    10/7てんかん外来②そして、実は、主治医に話してないままだった糖質制限について。実は8/6あたりから糖質制限をやり始め、今2ヶ月経つ。糖質が多い米やパン、お…

  • てんかん外来①減薬と発作や学習面の報告

    妹チャン小6、昨日10/7は1ヶ月ぶりのてんかん外来でした。発作報告☆9月の発作は日中1回の日が多く、次に2回の日、たまに0、出かけたりすると、3、4回。寝入…

  • 今までになく痩せる

    私の話ですが、今朝、体重計に乗りびっくりしました。妹チャンの発作軽減できるかもしれないと、私も一緒に糖質制限たんぱく質食を始めてちょうど2ヶ月です。なんと5キ…

  • 100点

    なんと妹チャン、先日の算数大テスト、100点が取れました!小4の時難治性てんかんになり、投薬が始まってから、運動面や認知面が落ちていくという病気の進行もしくは…

  • 蕁麻疹2回目

    昨夜、太ももにチクチク痒みを感じながらも寝たら、朝方蕁麻疹が手足中に広がってました。昨日は夕方から夜まで暑く、朝方は急激に寒く、寒暖差が激しいことからの蕁麻疹…

  • 発作記録や学校での様子

    土日の発作記録土曜、日中・・見かけず無し 夜・・寝入りから2時間で5回日曜、日中・・1回 夕方30秒ほど夜・・寝入り22時から3回夜中は多いけど、昼少なく良い…

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