多発性硬化症と小さな良きこと

最後の記事になります＆70・71回目タイサブリ・脳外科外来

もう1月も終わるというこのタイミングであけましておめでとうございます。安定のロクデナシでございます。今夜の冷え込みはなかなかのものです。ここ10年以来の大寒波がやってくるとのことで夜、帰宅するために山の上に上がると（家が山の上にある）身体がちぎれるほどの冷たい強風。ゴウゴウとすごい音。ヤアアアアァァァ！と叫んだら声が後ろに吹き飛んで行き…

2023/01/25 02:02

69回目タイサブリ＆鬱が明けた

鬱があけましておめでとうございますな気持ちの最近であります。前回のタイサブリからずいぶんと時間が経過してしまいました。ひまわりがうなだれ台風が通過し金木犀が香り猫が丸くなり新しい医療受給者証が届いてブラボーとなり今日にいたる… 70回目のタイサブリは来週に迫っております。今回から新しい医療受給者証を使用します。 …

2022/10/30 04:57

68回目タイサブリ&俳句入選

お暑うございます。気がつけばあっという間に次のタイサブリ。コロナ感染が爆発的に増えているせいか脳神経内科の待合ロビーにはワタクシひとりしかおらず。今回は主治医が前回撮影した脳MRI画像の解説をしてくれる。ワタクシの場合、肉眼で確認できるはっきりとした病巣は13コくらいなのですがぼや〜っとした星雲みたいな病巣は無数にある。こんなにたくさんあるように見えるのに EDS…

2022/08/01 02:38

67回目タイサブリ＆脳外科にて髄膜腫の経過観察

最近ヤクルト1000を飲み始めたせいか夢がリアルです。先日みた夢。自分が死の床にいて今から逝きます…というときにいろいろと確執のあった相手から「ごめんなさい。許して」と泣きつかれこちらも、もう逝く身だし「イイヨー」と言ってあげたかったんだけど間に合わず。代わりに？幽霊になって「イイヨー」と伝えに行ったら「悪霊だー！」と叫ばれ …

2022/06/22 03:37

スターリンとプーチン

最近ニュースでよく目にする光景ウクライナ侵攻の。戦車から撃たれる砲弾放射状に散る土煙瓦礫嘆き叫ぶ人々そういうものを見ていると動悸がして身体が痛くなる… でも画面が目に焼きついてしまう。同じ時空でこんな破壊と同時に SDGsが求められることの矛盾よ… 先日 NHKの「映像の世紀・バタフライエフェクト」で見た「スターリンとプーチン」。第…

2022/05/29 04:58

66回目タイサブリ＆MS11年目突入

日が長くなりましたね。先日よい感じに日暮れている公園を歩いていたら（この時間帯の暗闇を「酒瓶のような緑色」（うろ覚え）と表現したカポーティは天才だなとしみじみ思う）手をつないだ父親と5歳くらい？の男の子とすれ違ったのですが切り取られた会話が実にフシギでした。父「どれくらい小さな声で〇〇を呼ぶの？」男の子「うーん… ゾウが冷蔵庫を開けるくらい」ゾウ…

2022/05/16 02:47

ユニセックスな下着

最近気温が上がってきたのでにんじんとりんごとミニトマトで野菜ジュースをつくっているのですがナゼか高確率でミニトマトのヘタがジューサーの中に積み重なり本体が生ゴミ袋に入っているという…. フシギ… もとい季節が変わるとアンダーウェア（言い方合ってるか？）を買い足したくなります。がどうにも欲しいデザインのものに出会えない。出会えても 0を数え…

2022/04/20 03:12

神様の絵からチカラをもらう

初夏のような陽気が続いていたと思ったらここ数日は電気毛布が必要な肌寒さ。春の冷たい雨っていいデスヨネ… 先月の終わりに人人展に行ってまいりました。 ↑いつもいつもリアルタイムで記事を上げられなくてバカバカと思うことこの上ない… 今年も渡辺つぶらさんの神様の作品がバクハツしていてワキャーと盛り上がる。どうよこの立体！

2022/04/17 04:09

65回目タイサブリ＆オドロキのニュース

花冷えの日が明けたらぱあっと春のビーズをバラまいたように暖かくなりましたね。すれ違う人々の服装がどんどん軽やかになってこちらの足取りも心なしか軽くなる今日この頃。さて無事に済ませてきました。 65回目タイサブリ。そして今回は主治医からびっくりするニュース。「そのうちタイサブリが点滴から皮下注射になる」えええー！！デス。ワタク…

2022/04/12 02:45

64回目タイサブリ&HSPと診断される

先日、夕方見上げた曇り空雪のにおいがした。冷たいコンクリートのにおい。雪が降ってやんで晴れたら今度は梅の香りがした。冬のコンマを感じた。ここから先は日毎に春が湧き上がってくる。さて今月の頭に無事にタイサブリを終えてきました。そこで主治医に3回目のワクチンを接種すべきかどうか相談してきました。迷っているのは以下の理由・コロナ感染に…

2022/02/13 04:48

63回目タイサブリ&開頭手術から1年

もうとっくにあけていますがあけましておめでとうございます。 ↑年賀状が9日に届くタイプ 12月に（先月なのに去年なんてフシギ）目の精密検査（視野と網膜の検査）造影剤脳MRI 脳外科診察（髄膜腫摘出後の経過）タイサブリと丸一日、フルコースで診察を受けてきました。結果はオールグリーンで髄膜腫の再発も MSの再発もなし。病院の自動ドアを出た時に空を見上げら…

2022/01/11 03:42

なるほどスターピープル

今年の春から夏にかけて精神状態も体調もあらら～という勢いで落下し自分ではまったく気づかぬうちに絵巻の河原の餓鬼のようにやせこけ（体重が人生2回目の30キロ台）こうなると思考もまたすさまじい勢いで悪い念に塗りつぶされるのでゴザイマスヨ… 闇の中で「ここはもう一番底だろうか？」と思っていたら 8月に占っていただいた占い師の方のことばに導かれたよ…

2021/11/29 03:31

62回目タイサブリ＋目の精密検査＆JCウィルス抗体価結果

右目の視力が急激に落ちてから何度も左目を手で覆って右目でモノを見ては「あれは見える…」「これは見えにくい…」を毎日のようにくり返し（こういうときはいつも、太宰の短編「水仙」に出てくる耳が聞こえなくなって気が狂ったように何度も火鉢のふちを火箸で叩いて聞こえるかどうか確かめるヒトを思い出す）それだけで息絶え絶えに疲労する毎日を踏み台にしてえいやっと…

2021/11/15 02:22

61回目タイサブリ＆二次進行型に移行かな…

深夜、窓を開けていると金木犀の香りを昼間より強く感じるような気がします。秋がしっとりと浸されていく感じ。先日、61回目のタイサブリを無事に済ませてきました。実は最近右目の視力が急に落ちて（コンタクトを入れた状態で去年の健診で0・9 2月の健診で0・6 8月の健診で0・3）近所の眼科に行ったところ「視神経に問題はない。一時的なものでしょう」と診…

2021/10/05 04:38

メンタルクリニックでボロボロ＆占いで再生してもらった

先日の土曜日、大倉山にあるOldman's CAFEさんからお誘いを受けてカバラ数秘＆タロット占いに行ってきました。ワタクシ、占いやスピ系は好きなのですが臆病なので今まで占い師の方に本格的に占ってもらった経験がありません。（朝のニュース番組の星占いでも上位6位までに自分の星座が入らないとチャンネル変えちゃうくらい）今の自分の状態からするときっとロクな結果が出ない…と …

2021/08/31 04:10

59回・60回目タイサブリ＆こころの病

人間はウツになると食べなくなる ↓ 起きなくなる ↓ キタナくなる（部屋も体も） ↓ さらに食べなくなるというループをくり返してどんどん悪化していくのだなと痛感する今日この頃。今日は画家の渡辺つぶらさんにお会いしてテケテケ久しぶりに笑えた気が。つぶらさんに教えていただいたのが銀行口座というのは自分の貸金庫ではない、という驚愕の事実。たとえ…

2021/08/25 02:55

感謝しきれぬ思い

8月7日、8日と Oldman's CAFE様にて開かせていただきました絵本読み聞かせのイベント世の中が大変な状況であるにも関わらず（しかも、日曜日は朝から台風という泣きたくなるコンディションの中）お足を運んでくださったみなさま本当にありがとうございました。子どもから「オレ、この絵本、好き！」と言われたときは危うくダバダバ落涙するところでした。この企画に誘ってく…

2021/08/13 02:34

絵本読み聞かせのお知らせ

お久しぶりです。前回のブログからいろいろな出来事が重なりまたまた深い深いビンの底にいるようなバリウムの中でもがくようなそんな真っ暗な心持ちで過ごしておりました。が！昨日、とても素敵なワークショップにお声をかけていただき今はぱあっと開けた場所に出てこれたような気持ち。生キテテヨカッタ！ 8月7日（土）8日（日）に横浜の大倉山にあるOldman‘s C…

2021/07/23 23:22

58回目タイサブリ＆ワクチン接種についてのアレヤコレヤ

遠い昔からしばしば出くわす状況で長年どんな対処が正解なのかわからなかった問題。「向こうから来た人が笑顔で手をふってきたので知り合いかと思ってふり返したら実は自分の後ろにいる人に向かってふったのであって知り合いではなかった場合」の適切な対処の仕方… 今まで、「あ」と声を出して下を向き「マチガエチャッタ…」と口の中でゴニョゴニョ言いながら足早…

2021/05/06 03:21

髄膜腫摘出手術後（病院でのクリスマス＆退院）

家の裏からのびるネコ道階段のところに星のようにジャスミンが広がる季節です。髄膜腫摘出手術から丸4カ月が経ちました。現在の調子は、というとほぼ手術前の生活に戻りました。（見た目も戻った）天気が悪くなる前に手術痕が一部ズキンとするくらい。（鍼のセンセイによるとそこだけ十文字に切れているらしい）ワタクシの場合・3cm程度の蝶形骨縁髄膜 …

2021/04/18 05:44

髄膜腫摘出手術後初めての美容院

朝、風呂に入った後うりゃと窓を開けたらほのかに甘い香り。おお... ジャスミンじゃないですか... あれ？今年、早くないか？そういえばもう藤の花も咲いてる。いっとき暖かかったもんねと、考えながらシャコシャコ歯ブラシを動かす。今日は開頭手術後、初めての美容院。 4ヶ月ぶり。手術後は外出の際にずっとニット帽をかぶってたのですがそれは …

2021/04/14 03:12

髄膜腫摘出手術続き（リハビリ）&だから自分な件

一昨日、体力づくりも兼ねて近所の桜を見てきました。今年の桜は悲しくて目にしみる。先月突然死した愛犬を思い出すので... 歩いてたら途中で暑くなってきてトレーナーを脱いだらネック周りがキツくて左側頭部の手術痕のところをこうギューッとやっちゃってもうそんなに痛みはないのだけれどもまだヒッとなる。

2021/04/01 02:50

髄膜腫摘出手術続き（恐怖の抜鉤）&だから自分な件

開頭手術から3ヶ月が経ちました。最近、「あれ、手術後、髪の毛っていつ洗ったんだっけか？」と思って LINEを遡ってみたら、手術の1週間後に抜鉤があってその日の夜に入浴してました。ちなみに手術後は傷周りの頭髪が血まみれの場合もあって日にちが経つとバリバリに固まるらしいのですがこちらの病院ではキレイに洗浄してくれていました。ありがたし涙抜鉤....ばっこう…

2021/03/25 03:39

57回目タイサブリ＆虹の橋をわたった愛犬のこと

先週突然死した愛犬のことでお見舞いのことばがけをしてくださった方々ありがとうございます。おかげさまでようやく視界のピントが合ってきました。（泣き腫らして常にボヤけていたので）父が「家が空っぽになったみたいだ」と電話口でぽつり。背中をさすりに帰りたい。でも、今はコロナで帰れない。飼っていたわんこ（あきちゃんは4匹目）はみんなそれぞれ…

2021/03/22 03:01

悲しくて胸がつぶれそうだ…

一昨日、職場でふとスマホを見たら母からの着信履歴あり。「荷物送るって言ってたからそのことカナ？」と思い、仕事終わりにかけ直すと母の第一声「大変なことが起きた」へ？ナニ？続いて「あきが死んだ」思考途切れる。あきちゃんは9年前に我が家に来た柴犬の女の子。東日本大震災の年の秋に生まれて秋に生まれたから「あき」という何のてらいもない（いっそ却…

2021/03/19 04:19

脳外科外来＆術後のこと（リハビリ計画）

先日岸本佐知子氏の「根にもつタイプ」を読んで自分がむかーし大学生？のころだったか夢に占いのお婆さんが出てきて「お前はガテサルナルという虎に喰い殺される」という予言をされたことを日常会話でリリースしてもいいんだなと思いました。←多分ダメあれからずっと「ガテサルナル」が何なのか探している。もとい！脳外科の外来に行って来ました。術後2ヶ月と数日が…

2021/03/03 03:38

髄膜腫摘出手術2日目以降のこと

手術から2ヶ月が経ちました。現在の状態・手術痕がうっすらと茶色い線になった（人間の回復力スゴイ）・髪の毛が生えてきた・こめかみに六角レンチをねじ込んでいる人がいなくなった（そんな人は最初からいない）・おでこの左側をさわることができるようになった。少し凹んで、頭蓋骨切開したところの縁がわかる（これをさわる度にお尻がゾヨゾヨする）一昨日、職場の健康診断を受けてきたら…

2021/02/18 04:04

56回目タイサブリ＆開頭手術後のコト

やっとこさ我が家のねこやんが落ち着いて寝てくれました… 一昨日の地震の後から落ち着きがなくなってソワソワウロウロして立ち止まってはワタクシの手を前足でそっと触ってニャアと訴えるように鳴くもので… さて先日 56回目のタイサブリを無事に済ませてきました。コロナの関係で病院側も大変な模様でついに主治医から「今、再発したらステロイドパル…

2021/02/15 01:55

長い長い夜・集中治療室にて

回復中です。日ごと、というより週ごとにステージが上がる感覚。先週まで髪をとかすことがができなかったのに今はできる... 気分は「ショーシャンクの空に」。（のポスター）今日は我が家のねこやん（現在、去勢手術のためエリザベスカラー装着中）

2021/01/19 02:43

トリアージという言葉の恐怖

都内の3病院を「コロナ専門病院」にするというタイトルのニュース同志から教えていただいてネットで内容を確認して本当に文字通り足が震えた。髄膜腫のフォローアップはもちろんだけども多発性硬化症は定期的にタイサブリを点滴しないと薬の力で抑制している分、リバウンドで再発しやすくなってしまう。血の気が引く。幸い、予約していた診療はしてもらえるそうだ。胸を撫…

2021/01/14 02:58

開頭手術当日

もうすぐ術後一ヶ月になるんだなあとカレンダーを見てしみじみ。今現在のワタクシはミランダ・ジュライの「最初の悪い男」を読み作中で生まれてきた赤ん坊の名前がジャックでちょうど、その前にラース・フォン・トリアーの「ハウス・ジャック・ビルト」を見ていておおこれは何かのサインだとウカれるほどに頭がオメデタモードに戻りつつあります。さていよいよ…

2021/01/10 04:43

髄膜腫手術前日・入院＆説明

「神奈川県知事、緊急性の低い手術については延期を要請」というニュースを見てこれは医療崩壊を食い止めるというよりもう医療崩壊の始まりだよな… と背筋が寒くなる。自分が手術をしたばかりだからなおさら。今日は側頭部が痛みます。左側頭筋をがっつり切開しとるのでその部分が日によってひどく痛む。眼鏡のつるが凶器になる。記憶がまだフレッシュなうちに髄膜腫手術…

2021/01/07 03:17

新年＆退院しました

あけましておめでとうございます。おかげさまで髄膜腫摘出手術が無事に終わり年末に退院できました。お声をかけてくださったみなさま本当にありがとうございました。入院中は、血圧が160／100 と爆上がりで降圧剤の点滴＆服薬を処方されましたが全く下がらず。そのおかしなテンションのおかげか入院中は手術後の痛みも痛み止めでコントロールでき（手術直後の…

2021/01/06 01:52

いよいよ入院。そして○○になれないと言われた日

いよいよ入院です。そして開頭手術です。そういえば前回の手術のインフォームドコンセントで脳MRIの画像を見ながらドクターが衝撃的なことを言う。「一柳さんの脳には一般の方にはふつうある部分がないんですよね」え？どゆこと？詳しく説明してもらったところ脳の中にある袋みたいな部分がワタクシの脳にはないらしい。ああ通りで風通しがいいと思った…

2020/12/14 00:35

55回目タイサブリ＆開頭手術に向けて検査増し増し

いよいよ開頭手術が近づいてきて昼間は元気ですが夜になると涙目。ガクブル。現在、cuusheの新譜「WAKEN」を聴きながらキーボードをうっているところですがうーん底に溜まっているドロドロの不安や恐怖からズバッとすごい力で息ができるところまで引き出される感じがするのよね。特に1曲目の「Hold Half」。サビのところ 1拍おいたところでブンッ！と手を振っちゃう。 …

2020/12/09 04:18

開頭手術までカウントダウン

ぼっさ～としてたらあっという間に12月です。今年はコロナ禍で思い出づくりがムズカシイ一年でしたがまさにクライマックス！というところでの頭開手術です。思い出にならないワケがありません。頭蓋骨に7cm程度の穴が開くとか皮膚をジェロニモにされるとか人間ホチキスとか（スキンステープラーというらしい）もうホント後でネタにするしかないよ！の泣き笑いで …

2020/12/01 01:25

いんふぉーむどこんせんと

さて無事に脳血管造影検査が終了し今ここにあるわけなのですがそしてまだここは登山口… フルコースでいうならアペリティフ… 小説でいうならプロローグ… 俳句でいうなら枕詞… 修正。さっさと本題に入ります。病院での夜。ふだんから不眠のワタクシが病院で眠れるわけもなく。持参した眠剤、サイレースとデパスはナースさんが管理するとのことで「深夜、…

2020/11/24 01:27

脳血管造影検査やってきたのことですよ

乱文です。お許しください… 髄膜種が静脈にギリギリガールズということから受けてきました脳血管造影検査。一泊入院でしかも入院受付が朝の9時だったのでドタバタと準備していたらこういうときに限って猫さまが下痢をする… パニック。身内に猫さまを任せさあいよいよ入院＆脳血管造影検査です。前回の検査説明のときにナースさんから「鼠径部の剃毛を…

2020/11/22 04:11

開頭手術決まりました＆猫のこと

先日、ドクターの指示で撮影した造影剤脳MRIの結果を聞いてきました。結論からいうと前回の説明では「今取った方がベター」なニュアンスだと受け取っていたのですが「今、切りましょう」と、マストな感じになりました。ええ、ハイ... ドクターが仰ることには「画像を見ると、腫瘍が静脈に接しているように見える」ぎゃー! それは一番恐れてたヤツ。でもねと、続ける…

2020/11/09 03:21

54回目タイサブリ&髄膜腫摘出手術決定

我が家に保護猫がやってきてから2週間。いろいろ気持ちがさんざ乱れる中腕の中ですやすや眠るにゃんこを見ているとものすごく心が落ち着きます。気持ちが乱れる原因。それは髄膜腫摘出手術が決定してしまったこと。脳外科のドクターとはお初で実にキンチョーしましたが診察直前に顔見知りのナースさんが「とても優しい先生だから安心してくださいね」と声をかけて…

2020/10/30 03:10

まごうことなき親子

ワタクシの母親はかなりオカしい。子どもの頃からちょっと他のコのお母さんとチガウ… というのは子ども心ながら薄々感じてはいましたが。実家に帰って聞いた母親の思い出エピソードが凄まじい。 ① 子どもの頃、思い切り走るとカーブを曲がれず、川に落ちていた。 ② 受験（なんの受験か不明）で受験番号の代わりに自分の家の住所の番地を書いた。 ③ コートの下にスカート…

2020/09/29 01:21

悩みながらも帰省

もうここ数日心がいっぱいいっぱいで藁をもすがる気持ちで実家に帰って来ました。緊急事態宣言以来ウィルスの感染防止には努めてきたきたけれどもやはり今回の帰省は悩みました… 米子行のANAに搭乗。機内のアナウンスでは「本日、当飛行機は満席のご利用をいただいております」と。人が動き始めたんだなあと驚くとともに安堵。滞在3日目に念願の朝釣りに行…

2020/09/23 00:37

53回目タイサブリ＆髄膜種で脳外科へ

夜風に虫の鳴き声がいい感じの季節になりました。こうやって秋が浸されていくのですね。さて今回も無事にタイサブリを終えることができました。カイロで血管を温めて拡張させておいたので一回でルート確保。ナースさんも「これは助かる」と笑顔。もう昔のワタクシじゃなくてよ… とおすまししてみる。つい半年前くらいはタイサブリのために処置室に入るとピリリ…

2020/09/10 02:32

インドの美顔クリーム・Vicco Turmeric

日中の気温と太陽の光にまだまだ「退くものか！」という強い夏の意志を感じる今日この頃ですがこころなしか夕方電車の影が紫色になる頃合いは吹き抜ける風の涼しさにその頑固な手のゆるみを感じるような。さてワタクシはと申しますとこの夏すっかり胃腸をヤラれ大好物だった春雨スープやコーヒー（ミルクたっぷり入れたヤツ）をとると盛大なるリバースが起…

2020/08/29 04:06

コロナ禍の帰省あれやこれや

去年から半年に一度は松江の実家に帰って毎日、母親のつくった料理を「ウマシ！」とたいらげ父親と社会自由主義について語り（マルクス時代の社会主義の考え方がそのまま適用できない今、何をどうすべきか、についてあーでもないこーでもない、とね）季節の道を柴犬あき（8歳♀）と散歩しようするに実家生活を堪能していたわけですが今年は4月に帰る予定も 5月に帰る予定もす…

2020/08/04 02:28

52回目タイサブリ＆コックスの「ひやマスク」

コロナ第2波が押し寄せている中行って来ましたタイサブリ。病院が都内なので電車のつり革やエスカレーターの手すりなどはできるだけ素手で触らないように気をつけながら。あとは病院に限らず施設内に入ったら入口付近に置いてあるアルコールで消毒アーンドトイレにダッシュしとにかく、まず石けんで手洗い。駅などで手すりを拭いたり消毒作業をしてくださってい…

2020/07/27 02:06

美容鍼やってみた

一昨日美容鍼なるものを初体験してきました。以前、マツコ会議で見てスゴーク興味があったのと、お顔が重力に対して従順になってきたのと、で。カウンセリングと触診でセンセーが「首も凝ってるね。ここも打っておくね」チョイチョイ、と鍼を打ちます。シャーペンでチョイチョイつつかれるくらいの痛み。鍼を外された後劇的に首が軽くなっていて「オオ！」と …

2020/07/12 04:27

竹脇まりなさん

先日、ふ、とつけたテレビの画面いっぱいに見覚えのあるお顔が。（というより毎日見てるお顔が）おおお竹脇まりなさんではないですか。マツコ会議の宅トレ特集に出ていらっしゃったのですね。ワタクシ、4月あたりからウォーキングをサボっていたところ肉がブヨブヨしてミニ・ジャバザハットになりかかってきたので Cleo（MSの患者さん向けに開発されたアプリ）の動画や宅トレYo…

2020/07/06 02:19

FEMのレコード・cuushe再始動

突然、目が覚めたみたいにパアーッと視界が開けたようになるそういう音楽ってありますね。最近、出会ったのですよ。そういう体にまとわりついた澱みたいなものを洗い流してくれる音楽に。それがFEMの「Light」。 cuushe、再始動。

2020/06/28 07:49

FEMのレコード・cuushe再始動

突然、目が覚めたみたいにパアーッと視界が開けたようになるそういう音楽ってありますね。最近、出会ったのですよ。そういう体にまとわりついた澱みたいなものを洗い流してくれる音楽に。それがFEMの「Light」。 cuushe、再始動。

2020/06/28 03:26

人間はバカ、だけど

最近、Amazonプライムで見た映画「みかんの丘」。アブハジア戦争を背景に描かれたヒューマンドラマ。と書くといかにも安っぽいのですが ↑それは、バカが「ヒューマン」と書くからですよ自然の永続的な雄大さと美しさとそれとは対照的な人の愚かさと儚さとだからこそ「いのちの尊さ」をリアルに感じる重量のある作品です。あらすじ。戦闘が続くアブハジア。みかんの収…

2020/06/22 02:55

不器用ですから

最近いよいよ脳の「偏り」がひどくなっています。他の人がフツーにできることができない。失敗失態の大盤振る舞いです。厄介なのが一見「ちゃんとしてそうに」見えるコトなのですよ… とにかく数的処理が苦手で… 中学卒業するまで 4XーX＝4 だと信じてたもの。なんでバツになるのかわからなかった。立体構成もひどかった。学生時代家庭科で4枚はぎの…

2020/06/15 03:12

51回目タイサブリ＆World MS Day

紫陽花の色が日に日に色づいています。マスクをして歩いているとなぜかマスクの中が蒸れたおっさんのうなじのようなニオイになって「あれたしかワタクシの性別はオンナのハズだったが」と首をかしげております。ノネナールに色づけられているのでございましょうか。さてさる5月30日（土）は World MS Day。毎年この日にバイオジェンさん主催のイベン…

2020/06/02 21:09

MS記念日・9年目＆第50回目タイサブリ

ここ2ヶ月以上いろいろとチューニングが必要な心と頭の状態で今現在はと、いうと砲弾飛び交う戦地で塹壕に飛び込んで束の間の兵士の休息を得たようなそんな心持ち。心配してくださった方々、申し訳ありませんでした。そしてお心遣いありがとうございます。先月タイサブリを受けてきました。コロナの患者数がメキメキと上がっていた頃でリュックにエタノー…

2020/05/23 18:14

これを期に世界が変わればいいなあ

対岸の火事のような気持ちで武漢の大変な様子を見ていたのがつい、先月のことだったか？コロナウィルスの猛威止まることを知らず「健康な人であれば風邪様の症状で完治する」とは耳にしていても連日「〇〇県で初の感染者」「イタリアの死者800人」そういったニュースを見ていると気持ちがどんどん冷えてきてね… 気持ちが肥厚するというか鈍化してくるというか …

2020/03/23 02:20

病と人の気持ち

ときどき自分のいたらなさにはあ... とため息をつきたくなることがあります。直近の「はあ」は前回のタイサブリのときのこと。それがいまだにどんより漂って心の空が晴れません。いろいろ事情がありまして家族に「多発性硬化症という病気は見た目には元気のように見えるけれども特有の症状が出るときもあれば何より治療を継続しなければならない大変さがアル…

2020/03/09 04:16

コロナウィルスと免疫抑制剤（第49回目タイサブリ）

コロナウィルスによる影響が日に日に拡大してきてもはやパニック都市のような様相になってきました。マスクの奪い合い乱闘動画を見てウィルスよりもやはり一番コワイのは人だなあと思いながら過ごしております。水曜日に病院に行ってまいりました。病院にウィルスを持ち込まないようにエタノール（スプレーを持ち歩いている）を頭からシュバッシュバッと噴霧。手をアルコ…

2020/03/01 02:43

人と仕事と信頼と

ニュースで新型コロナウィルスの広がり様を目にする度にウィルスってコワイなあと思うのと同時に感染してしまった方々に対して思いやりが欠けるように感じられる報道やパニック状態に陥った都市の様子を見るとヤハリ一番コワいのは人間ダナ… なんて思ったり。でもとてもよい気持ちになったことがひとつあってそれをどうしても書きたかったので書いてみむとてするなり…

2020/02/25 02:47

希望の灯り

夜更かしして映画を見てばかり。ドイツ映画を続けて二本。「僕たちは希望という名の列車に乗った」「希望の灯り」鑑賞後の印象は「僕たちは～」の方が強くて（なんせ、旧東ドイツの異分子あぶり出しの舞台が高校だもの… ほとんど魔女裁判… ホント、ドキドキした）「希望の灯り」はぼや～っとした感触だった。セリフのヘンな間とか煙草の吸い方がハードボイルドとかサントラが…

2020/02/19 04:43

ffixxed studiosのコート

先々週からついに命の母を飲み始めました。ゆらぎ世代とふわっと言いたいところですがええまごうことなき更年期ですね。心が機雷みたいになってるのでちょっとでも擦れたら爆発 … みたいな状態を避けるために。飲み始めてから 2週間くらいで効果が出るらしいですがワタクシはプラシーボなのかわりとすんなりトゲトゲが取れた気が（当社比）身内が食事の後 …

2020/02/11 01:14

少女は夜明けに夢を見る

夜散歩に出ると空気が和らいできたのを感じます。冬の手のひらから春が少しずつ湧き出てる感じ。冷たい雨の降った火曜日時間ができたのでずっと見たいと思っていた映画「少女は夜明けに夢を見る」を見に行って来ました。イランの少女更生施設のドキュメンタリー映画。施設には、売春や強盗、性的虐待、薬物社会の矛盾や歪みの下敷きになりながら傷みを抱えた少女た…

2020/02/05 04:53

山はじめ湯河原・幕山

去年の暮れにドカンと精神が落ち込んでしまいまして落ち込む→猛る→落ち込むをくりかえす。猛ってるときはほとんど自分を切り刻んでる状態。人を自分をありのままに受け入れるってホントムズカシイ。「ありの～ままの～姿見せるのよ～♪」うんエルサの気持ちはわかるんだけれどもねワタクシはありの～ままの～姿こまるのよ～♪ と歌っちゃうんだ… …

2020/01/16 03:02

48回目タイサブリ＆あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。約2ヶ月ぶりのブログ更新です。この2か月間本当にいろいろなことがありまして大嵐にあった小舟のようにキリキリもまれておりました。そして今浜辺に投げ出されたロビンソンクルーソー状態。助かったのか助かっていないのかまだわからない状況ですが命ハアル。命ハアルネ。そんなところ。さて今年初のタイサブリと…

2020/01/12 03:59

Take Me as I Am, Whoever I Am.

今日、すれ違いざま 2人組の女の子たちが「今年、冬、くるの？」と言ってるのが聞こえました。確かに霜月だというのに霜の気配もナイ。さて現在ワタクシがハマっているのが東京藝術大学を目指す高校生の受験漫画「ブルーピリオド」と Amazonプライムビデオのドラマ「モダン･ラブ～今日もNYの街角で～」。「ブルーピリオド」もいずれ語ると思いますが本日は「…

2019/11/19 03:35

47回目タイサブリ＆治療の止め時

秋が日々冷たい水のようにひたひたと滲みています。もうすぐ2019年の背中を見送ることになる。時が過ぎるのがあんまりに早すぎてたまにちょっとぞっとします。さて無事に47回目タイサブリを受けてきました。今回の診察では打腱器で膝やひじを軽く打ってもらって体の反射を診てもらう。異常なし。センセーのお話では MSの新薬の開発がどんどん進んでいるそうで…

2019/11/13 03:22

死にたいほどの夜とムーミンモビール

死にたいほどの夜があります。今週はワクワクしないやるべきことがたくさんあって体が思うように動かずつい周囲に対して感情的になってしまうと自分のことをもうちょっとはマシな人間だと思ってイタノニとガックリきて身の置き所がなくなってわあああああと叫びたくなり結果「死にたいほどの夜」をやり過ごすことになります。元気出そう。先週末 IKEA…

2019/11/10 01:40

山と海とウマいモノ

連休の最終日の夕方って何ともいえない独特の寂寥感？があります。さて三連休の初日、三浦半島最高峰の大楠山に登ってきました。柿晴れのいい天気。（この時期、柿の実越しに見上げる空の色がこの時期ならではの青なので我が家では「柿晴れ」と呼んでる）登りは前田川遊歩道を通る。川の流れの中飛び石をぴょんぴょんと跳んで行きます。探検みたいで実にオモイシロイ。大楠山…

2019/11/05 01:42

週末はラグビー

金木犀の香りでいっぱいの近所の日本庭園を散歩してからラグビーを楽しんで過ごす週末。ニワカの熱はかくも急上昇しやすいものなのでしょうか。頭の回転の遅いワタクシに比べ情報処理速度が格段に速い身内はあっという間にルールやゲームのシステムを飲み込んだモヨウ。解説してくれるので助かってます。ゲーマーって頭の回転が速い人が多いんだろか。（サンプル2しかないけど）…

2019/10/28 01:44

マイスリーはコワい

もうかれこれ 20年以上自律神経失調症とお付き合いをしています。ワタクシの場合慢性的に出ている症状が不眠と高血圧。大学生のとき健康診断で血圧計ったら上140 下100。一緒に診断を受けていた同級生から珍しがられほぼ空気化していたワタクシが初めて存在を認められた瞬間でもありました。現在は安定剤や睡眠導入剤を飲んで対処しているのですがその中…

2019/10/24 01:36

ラグビー、スコットランドチームのパーカー

ラグビーW杯が激しくアツいですね。我が家ももれなく俄ラグビーファンと化しほぼ全試合を見ております。元々格闘技が大好きなので（特にボクシング）ラグビーを見ていると脳が原始人に戻って猛って猛って「ウォー」と吼えてます。見た目はパワフルでエキサイティングですが試合運びはスピーディでスマートかつ構築的な印象で脳だけ原始の人にはとても無…

2019/10/20 05:18

台風19号

台風19号の被害の全容まだまだ明らかになっていません… もっと拡大するだろうと思われます。痛ましいことです。台風19号数日前からニュース等で「今まで経験したことがない雨や風」「歴史的被害」が連呼されオヨヨ…と思っていたら台風上陸の前日の金曜日は職場で「〇〇駅前のドンキ、レジ1時間待ちだって！」「コンビニもスーパーも、水売り切れだって！」 …

2019/10/15 02:30

ランプ大好き

巨大な台風が関東に接近中とのことで気象庁とアメリカ軍の台風の進路予想を 4時間ごとにチェック深夜2時にチェック中に外で急にウェッフォイ！という咳払いが聞こえて心臓が口からとび出るかと思った。コワかった。 ↑深夜2時にスマホ画面見ながらブツブツ言ってるオマエの方がコワイよ。もとい本日テレビでスウェーデンの特番？が放映していたのですがそこ…

2019/10/09 03:00

なかったことになるお茶

ようやっと涼しくなって炭水化物のおいしい季節になりました。いやいつもおいしいんですが秋の食べ物には好物が多い。栗とか芋とか炭水化物っておいしいよね… ですが腎内科にかかるようになってから血糖値なども気になり始めて炭水化物はできるだけ控えようと思ってるんだけれども身内は炭水化物（主に米）で 100キロの体重を保ってるようなヒト…

2019/10/07 02:33

陣馬山ハイキング2万6千歩

深夜部屋に蚊がいます。今年の血の吸い納めのためか獰猛です。足元にプ～ンと寄ってきたところを蹴ろうとして机を蹴ってしまい。足を負傷。やり場のない怒り… もとい土曜日に陣馬山へ行って来ました。朝7時半に家を出て 10時前に藤野駅に到着。登山開始。一ノ尾尾根コースを歩きます。このコースはなだらかでとても歩きやすく緑に…

2019/09/30 03:14

46回目タイサブリ＆JCウィルス抗体価結果

朝と晩にひたひたと秋が浸るのを感じます。春は湧き出て夏は放たれて秋は浸って冬は舞い降りるそういう印象。水曜日に定期検査に行って来ました。 JCウィルス抗体価の結果が出てました。今回は 0.46 2014年からの推移を見ると最初の、タイサブリ導入前が0.68と、一番高かった。腎内科のドクターに免疫の検査のための採血をするように言われていたので …

2019/09/24 02:21

ポンコツなりに思う教育現場

雨の深夜です。昨日読んだ NHKのネットニュース OECDの調査で日本の公的な教育費が GDP（国内総生産）に占める割合が OECD（経済協力開発機構）加盟国の中でもっとも低い水準だという記事を見て「金ナイヨ」は教育現場の端くれにいたならばひしひしと肌にしみわたるくらいわかりきったことではあるんだけれどもといいますか金はあるけど教育費に回してないだけで…

2019/09/16 02:07

台風15号

凄まじい破壊力で関東地方をなぎ倒していった台風15号。台風の接近に連動して頭痛がヒドくなるヒドくなる。目の奥が圧迫されて目玉がせり出すような気持ち悪い感じ。ニュースで「非常に強い勢いで上陸」「去年の台風21号と同規模の強風」という文字面を読んでこれは大変だと家の裏のゴミバケツと物干し竿を家に入れる。深夜停電に備えて不眠夜…

2019/09/11 01:32

ご近所の

ご近所のわんこふだん吠える声を聞いたことがないというくらいおとなしいコがクーンクーンと長い悲しそうな声で長い時間鳴いていてアレオカシイナと思っていたのですが鳴き声はどんどん大きくなっていくような気がする。飼い主の方はひとり暮らしのお年寄り。「ナニカアッタノデハ？」と我が家の窓からうかがうと心配された他のご…

2019/09/02 02:21

全身性エリテマトーデス

腎機能低下のアレコレのここまでの経緯です。 2年前からクレアチニンが基準値を超えた状態が続く。（耳鳴り、貧血、吐き気、とチョコチョコ自覚症状あったがナゼか消える） ↓ 先月下旬の血液検査でクレアチニンとともに eGFRも基準値を下回る。（このときは特に自覚症状なし） ↓ 同院の腎内科での検査決定。 ↓ 8月中旬に腎内科で問診。その後、腹部超音波、血液検査、尿検査問診…

2019/08/24 04:08

神戸から松江まで

8月初旬に車で東から西へひた走り帰省がてら旅行してきました。後に控えた腎機能の検査のことばかり気になって悶々としておりましたが「先にある水たまりはそれをまたぐ時だけ見ればよい」という自作の信条？をモトに（先にある水たまりのことを気に病んで、歩く間ずうっとクヨクヨするタチなので）神戸でも松江でもおいしいものを食べよい風を嗅ぎ …

2019/08/19 01:28

内科受診

先日腎機能を診てもらうために MSを診てもらっている病院の内科を受診して来ました。病院へ向かう足取りはどうしても軽くというわけにはいかずどんよりと座席に座って揺られていたら隣に座っていらした高齢の女性がいきなり「あなた、子どもいる？」と話しかけてきました。いきなりだったので、こちらも脊髄反射的に「おりません」と答えたら女性、前傾姿勢で …

2019/08/16 02:06

45回タイサブリ&ナゾの腎機能低下

書斎の室温が夜中だというのに33℃！エアコン効くまでとてもPCの前に座ってられんということで涼しいリビングに避難しタブレットでのブログ投稿を試みる。昨日は 45回目のタイサブリそして血液検査&脳MRIでした。脳MRI画像の方は異常なし。相変わらず病巣は星座のように脳に浮かんではおりましたが変化なし。が、今回は… ワタクシのお豆、腎臓さんに異常あり。 …

2019/07/31 01:30

白衣高血圧

暑い日がもどってきてようやっと夏が放たれるぞーと思っていたらもう夕暮れにはヒグラシがカナカナと鳴き池の水面には赤トンボがついっついっと。さて先日職場の健康診断に行ってきました。健康診断毎回ひっかかるのが血圧…。家で計るとだいたい上120 下70くらいなのですが病院で計るとガン！と異常な数値まで上がるのです。 …

2019/07/28 04:42

社会の底をひっかきながら一生懸命生きている人たち

ケン・ローチというイギリスの映画監督がいます。彼の作品は移民問題、経済問題のしわ寄せが一番大きく影響する「社会の底をひっかきながら一生懸命に生きる人びと」がリアルに浮き彫りされています。一生懸命生きているのに報われないこれがケン・ローチの作品の一番の特徴かもしれない。 3日前に見た「私はダニエル・ブレイク」。心臓発作を起こして働けなくなっ…

2019/07/24 02:21

40代からのスキンケア

島根県の人は肌のキレイな人が多いという都市伝説があるそうです。（ウソです。 POLAさんが行っている美肌県グランプリなるものがソースです。）島根県出身者としては大変うれしいことです。そういえば先日、撮影の時にカワイイヘアメイクの女の子たちからお肌をほめられるということがありました。 ↑ 他にほめるところが見つからなかったからまたは年長者に対する模範的…

2019/07/16 02:46

厚底スニーカーデビュー・adidas pod-3.1

帰宅したら回覧板が入っていて「夏休みラジオ体操」のお知らせがはさんでありました。夏休みのラジオ体操！なつかしい！思い出します。スタンプおしてもらうカードを首からかけて玄関を出た昭和の朝。紫色の朝顔足元の青い影今日は暑くなりますよ！の気配を感じるアスファルトのニオイ。さてスニーカーのおはなし。ここ数年ダッドシュ…

2019/07/06 02:47