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ソラマメとの闘い https://ameblo.jp/cafe-65/

娘は先天性腎不全の為、腹膜透析を経て1歳7ヶ月9kgで母子生体間腎移植をしました。

病名:両側多嚢胞性異形成腎

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2011/08/24

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  • お久ぶりです。。。元気にしていますよ!

    携帯の機種変などで、パスワードを無くし・・・アメブロさんに相談をし、どうにか本人と分かってもらい、やっとの思いでログイン✨そして、今に至ります。 先日、娘は、…

  • 疲れと副作用

    疲れと副作用について。以前にも書いた記事かな…どうもセルセプトの副作用(軟便)は、疲れと比例しているように思う。日常は、便秘知らず、わりと硬目。この時期は、運…

  • 猛暑と腎臓管理

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  • 10歳。

    6月で10歳になりました!!この10年、あっと言う間。私は、幸せな性格で、辛い事はいつの間にか現実だったのか?と思う程、遠い記憶になってしまいます。胎児エコー…

  • 8年目

    お久しぶりです。なかなか、更新できないにも関わらず…ブログをチェックして頂いてありがとうございます。8年目。ん?何が?えっと…1度目のピナの移植です。と…同時…

  • つながる腎友。小児慢性腎不全患者の会

    小児慢性腎不全の患者と家族の為の、患者会があります。つながる腎友。〜つながるじんとも。〜会員のみなさんは、小さな愚痴から付き合ってくれます◡̈⃝︎基本は、LI…

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    お久しぶりです。3年目生検、かなりズレましたが…1週間、みっちり検査して頂きます。…というのが、何度もこのブログで嘆いている、「排尿の自立」です。もう、膀胱の…

  • 2次移植後3年目です…

    天使から宝物を頂いて…早3年。今だに、昼間は、パット…夜は、オムツ。かかせません。それでも漏れます。タイマーを使ったり…しても無理。どうしよう。怒って、責めて…

  • 病歴8年。産まれて8年。日々、笑顔に感謝。

    無事に5日で、8歳になった娘。たくさん、たくさん、頑張ってます。怒られたり…(´-ι_-`)反発したり…(´>‸<`ㆀ)しっかり、小学2年生してます。今年の夏…

  • 水痘(水ぼうそう)感染者と接触してしまった…

    タイトル通りではありますが…学年違いのお友達が発症して、すぐにママから連絡。(学年違いとはいえ、病弱児の学校なので人数が少ないために、接触は濃厚です。)24日…

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    http://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20170330/4898991.htmlH29.3.31より1週間限定私の大切な友人…

  • そろそろ二次移植後、2年。

    丸2年です。  無事に、2年目の検査が終わり…帰って参りました。両手あげて万歳!!なわけではないけどwでも。大丈夫。私が…いや、私達の経験が誰かの役に立ち…ピ…

  • ひなこが髪を切った理由。

    かなーり長い長い髪を、先日、ばっさり切りました。理由は…ヘアードネーションに寄付する為。今まで、長い長い入院で出会ったお友達の役に立てればと…(お友達は、みん…

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