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  • 特別児童扶養手当

    他の方のブログを読んでいて知ったのですが、口蓋裂のこどもも特別児童扶養手当をもらえる場合があるんですね。全く知りませんでした。もう口蓋形成手術が終わったのなんて1年以上も前だし、むしゃむしゃバクバク食べている息子の姿をみると咀嚼障害なんてなさそうです。ちょ

  • 2歳6ヶ月になりました

    またまた日が開いてしまいました。どうもタブレットで記事を書くのが苦手で、PCもたー坊が起きている間は起動できないしということで自分のブログすらまともに確認できない日々でした。そんな放置中のブログに貴重なコメントをくださいました方に感謝いたします。さて、たー

  • MRIの結果が出ました

    OTが中断して、はや一月。ようやく主治医の診断がありました。4月の末に測定したMRIの結果と、OTでの報告・発達検査の結果の説明を受けました。MRIからは異常は認められず、ということでひとまずホッとしました。とはいえほとんどの場合MRIでは分からないそうですね発達検査

  • 自分なら平気

    そういえば私も子供のころは変わっていました。覚えてはいないけど幼稚園で「ユニーク」なお子さんですね、といわれたり授業中にウロウロして迷惑をかけたり、なにかあれば「またあいつか」、と言われるほど近所でも一風変わった存在だったようです。「変わってる」と言われ

  • え~中断?

    前回の日記でOTがはじまったことを書きました。週一で通い、慣れたころに発達検査を行いました。たー坊はすっかり遊び場だと認識してしまっているので、個室に閉じ込められて検査をするのが気に入らず大暴れ&大脱走予定が大幅に狂い、二回に分けて実施することになりまし

  • 作業療法開始

    作業療法(OT)が先月からはじまりました。広い空間にボールプール、滑り台、名前は分からないけどアスレチックっぽいもの、たー坊にとってはパラダイスです。リハビリの先生は優しそうなお兄さん以上お父さん未満な感じのナイスガイ。男の人好きのたー坊は大喜び。ボールプ

  • 視点を少し変えてみる

    たー坊が生まれてもうすぐ2年と4ヶ月。以前日記にも書きましたが、両側口唇口蓋裂で生まれ、1歳で両目朝顔症候群(ただし右目は軽症なので視力あり)と診断され左目の視力は絶望的、2歳で発達の遅れを指摘され、MRIの結果と腎臓疾患に関してはまだ結論がでてないので考えない

  • GWを境に

    たー坊がものすごく成長しました私だけでなくセンターの保育士さんをはじめ、定期的に相談にのってくれる臨床心理士の先生も言ってくれるので気のせいではないはず。GWに実家に帰り、従兄弟たちと過ごしたのがいい刺激になったのかもしれません。ありがたいことです。できる

  • MRI検査

    予定通りMRIの検査に行ってきました。薬で眠らせるのでお昼は絶食。10時頃に軽く青汁入りホットケーキを食べさせました。たー坊は最近薬がキライなので看護師さんが飲ませた薬も半分くらいはいてしまいました30分ほど様子を見ましたが、興奮してとても寝そうにないので座薬を

  • オペレーション・スマイル

    ちょうどテレビをつけたら口唇口蓋裂で苦しんでいる方々の特集をやっていました。終わりかけだったので、ほとんど見られなくて残念です。約500人に1人という確立で生まれる病気でありながら、私は今まで口唇裂の人に会ったことがありませんでした。なのに、形成外科の待

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