4月から中3です。

早いもので中2を修了し、4月からは中3になります。心配していた薬の副作用も落ち着き、時折咳が出る程度となりました。義務教育も残すところ1年となり、世に言う受験…

薬の副作用

昨年末、12月に入ってからずっと咳症状が治らなかったあきでした。12月に入ってすぐ長女がインフル陽性となり、間をおかず、あきも発熱。休日だった為当番病院に行っ…

心臓疾患について

ひと月ほど前になるでしょうか、心臓の定期検査に行ってきました。うちのあきですが、ウィリアムズ症候群あるあるの心臓疾患があります。その名も抹消性肺動脈狭窄大動脈…

2023/10/14

あき、14歳になりました。身長157cm体重 55kg母である私とほぼ同じサイズに成長しました。日々色々な事がありますが、元気です。

定期受診でした

学校見学

現在中学2年生のあき。進路に向けて、高等養護学校の見学や作業体験が始まりました。今回はあまり得意ではない（好きじゃない）清掃作業の体験にあたり、早く終わらない…

カードマジック

あきは週に一度、町の児童デイサービスに通っています。年度途中より若い男性職員（手品が得意な方）が加わり、時々マジックを教えてもらっていた様子。ついに先日、披露…

ボイスパーカッション

ヒカキンさんの影響で、小学生の頃からボイパ好きのあき。飛沫が飛ぶから、人のいるところではやっちゃダメよと言い聞かせていますが、気分が良くなるとついついビートを…

3学期始まりました。

長い冬休みも終わりました。毎日3食、家族のご飯支度のなんと大変なことか。。世の中のお母さん（お父さん）お互い本当にお疲れさまでした。あきは、朝ごはんを食べてい…

お正月。

あけましておめでとうございます。今年も気まぐれに、気長に、ゆるゆると更新できたらなと思っています。どうぞよろしくお付き合いください。冬休みは動画・録画・DVD…

誰のための手当

難病指定のウィリアムズ症候群。特別児童扶養手当の申請をしています。…が、相方が一生懸命働いた結果、こうなります。もしかしたら、たくさん稼いでるんだからあたり前…

13歳になりました。

ただいま中学1年生。つい先日、誕生日を迎え13歳になりました。夏休み中のプール通いで、ぽっちゃり体型も少しシュッとしました。身長は4月から4cmも伸びて、現在…

成長期

ここにきてあき、急に身長が伸び始めました！！家でメジャーで測ったところ、150cmはありそうです。体重は49kg。ぽっちゃりというよりは、がっちり体型になりつ…

夏休みもおしまい。

夏休みに入ってすぐ、弟がコロナ陽性となり外出自粛。不安定な天気のせいで持病の喘息症状も出たりして、どこにも行けず、ただただYouTube＆ゲーム三昧の夏休みと…

マラソンイベント

地元のイベントで、2kmマラソンに挑戦しました。走るのは好きではないけど、終わってからの美味しいものにつられてのエントリー笑長女の見守りもあり、何とか歩かず完…

つめ事情

爪を切ったのは何年前だったか…小学校時代に切った記憶すらないくらい。あきは、爪むしりと指先の皮むしりがやめられない子です。手持ちぶさたからか、イライラストレス…

アレルギー

体育祭が近づき、屋外での活動が多い毎日。この時期はあきにとっては辛い季節です。と言うのも、あきはタンポポシラカンバヨモギハンノキのアレルギー持ち。少しの間屋外…

めがねデビュー。

ついにあき、メガネデビューです。衝撃に強いという、クリオネのフレームにしてみました。両眼とも乱視という事もあり、少々値段は高め…これ以上悪くならないことを祈り…

メロン熊

動かないとわかっているはずなのに、動くかも…と不安な様子です。

中学校生活

始まりました。リアルもう中学生です。ちなみに中学校でも支援級在籍です。が…小学校とは違い教科担任制なので、担任はいても接する密度が違うようです。支援の担任はと…

飼いたい

ようやく春めいてきました。どこから侵入したのか、わが家にいたてんとう虫。『かわいい！飼いたい！！』というあき。てんとう虫の飼育って聞いたことないけど…ちゃんと…

その名も、『ネコヤマトラック』

わが家のあき、時々面白い言い間違えや、覚え違いを披露してくれます。最近の可愛い覚え間違いー。コロナ禍となり、ネット注文が増えてわが家も宅配業者さんに大変お世話…

卒業しました。

小学校の6年間、長いようであっという間。何よりもこの6年間の成長ぶりがすさまじく、本人の頑張りは勿論ですが、同級生や先生方の助けなしではここまでには至らなかっ…

もう9月。

IDやパスワードがわからず、年明けから放置していました。今まで難なく開けていた画面ではなく、突然パスワードを入力する画面になるのはなぜなんだろう…前もって予告…

年が明けました。

あきの三学期の学級目標は『人にやさしくする』だそうです。是非とも頑張っていただきたい！！口ごたえをする事も多くなり、反抗期ですかね。気になること（食に関するこ…

あっという間の一年でした。

年明けからのコロナ騒動。休校。各種イベント中止。あきはドッジボールで右手中指骨折、なんてこともありました。なんやかんやありつつも、家族みんな元気で今日という日…

父親でもよくない？

夕方、学童からの電話。嫌な予感しかしない。予想通り、どんよりさせられる内容。普段から何かと突っかかってくる年下の男の子が、あきの頬を叩いたとのこと。あきはいま…

11歳になりました。

先日誕生日を迎え、11歳になりました。身長137cm体重44kg体調についてー相変わらずの肥満体型ですが、血液検査、心臓のレントゲン・心電図・エコーの結果も変…

民泊体験。

あき、民泊体験学習（今年はコロナで日帰り）で畑作農家さんへ行ってきました。見ず知らずのお宅、だけど祖父母宅や親戚の家のようなあたたかさで迎え入れていただいたよ…

香害だってば。

今回はあきの記事ではありません。私の、大きな大きな大きなひとり言です。もしよろしければ、お付き合いください。昨日、外出先から帰りマスクをはずすと何かがくさい！…

キラキラのお宝。

出っ歯矯正中のあき。先月から装置が変わりました。始めは嫌がっていましたが、弟に『あきの口の中にキラキラのお宝があるー！！』と言われてからというもの、嫌がらなく…

えんそく

たくさんの方たちの理解と協力があって、あきの通う小学校では遠足行事が実現しました。高学年は自転車で、7キロ先の廃校となった小学校と川まで。アップダウンもあり、…

粗品

始めにお伝えしておきます。今回、子どもの話とは全く関係ありません。相方には『貧乏くさい！』と言われた為、誰にも言えない。。だけど、誰かに聞いてもらいたい！とい…

目標。

年頭の目標で、月に一回はブログをUPする！と掲げていたのに…気づけば、あっという間に5月は終わった…数回の分散登校を経て、今日から登校となりました。長かった……

カレーライス

食べることが大好きなあっき。気まぐれにお手伝い。マイ包丁が欲しいとまで言い出しました。鍋いっぱいに作っても残らず、二日目のカレーとは無縁のわが家😅家族揃って…

ふたたびの臨時休校。

新学期が始まってホッとしたのもつかの間…再び休校です。子どもたち、帰宅するなり『また休校だって〜。』『金曜ロードショー、コナン楽しみ〜。』とな。どこにもお出か…

もうすぐ始業式。だけど…

あきの小学校、今週から始まります。道内でも感染者数1桁の地域、住んでいる町ではゼロ。ではありますが…この不安は消えるものではありません。ただ…何度言っても理解…

ぶんさん登校2。

本日、2回目の分散登校でした。週に1回、1時間という束の間ではありますが、子どもたちは楽しみな様子。休み中の過ごし方のお話や、ちょっとした体操をしたりしている…

臨時休校中。

新型コロナウイルスの影響で、昨日から一週間臨時休校の子どもたち。。気温差で鼻水と軽い喘息症状はあるものの、すこぶる元気！！かと言って外出もできず、もてあまして…

じゆうけんきゅう。

長期休み毎に頭を悩ませる、自由研究の宿題。今年はボタンアートに挑戦しました。ちなみに去年はピールアート。物の見え方が違うあきには、なかなか難しい作業のようでし…

まっくろな気持ち。その後

実はまっくろな気持ちになった翌日、いつものように同級生の男の子が来ました。まさかの、前日と同じく気づけば居間に居るっていう！！そのおかげで、罪悪感いっぱいだっ…

限りなくクロ。翌日

昨夜のストーブの一件を気にしている風に起きてきたあき。話の流れとか一切なく、突然『ストーブは〜、いじったらダメ』『ちょこっとも〜、ダメだよね？』とか言い出した…

限りなくクロ。

すっかり冬到来のこちら。ストーブマストの生活になりつつあります。傍らに火のある生活、あったかくて幸せ〜✨とならないのがわが家。と言うのもあき、設定温度を変えた…

学習発表会

あき四年生、学習発表会が終わりました。喘息の咳も心配されましたが、本番までに回復してひと安心。長女は来年から中学生なので、今回はきょうだいで出られる最初で最後…

まっくろな気持ち。

あきの同級生の、ある男の子。自閉傾向があり、あきと同じく支援級に籍をおいています。日頃それほど仲が良いわけでもなく、ぶっちゃけあきはその男の子から嫌われていま…

食い意地。

今日は、チーズ工場で行われたチーズ教室に家族で行ってきました。チーズのあれこれをクイズ形式で学んだ後は、ラクレットチーズの試食会です。あき、ここでもウィリアム…

10歳になりました。

なんやかんやで10歳。10年間、よく頑張ってきました。。私も〜〜！！（笑）

机を離される。

四年生になったあき。当然クラスのみんなも四年生です。あきのクラスは偶数人数。男女比もほぼ5:5です。よって、教室では二人ずつ机をくっつけての勉強となります。先…

もうすぐ10歳。

心臓の定期検査に行ってきました。身体測定の結果身長130cm体重39kg…はい、太っています。あきはウィリアムズ症候群の子どもには珍しく、食への執着の強い子で…

800メートル走。

今日は、あきの通う小学校の陸上記録会でした。担任の先生がなかなか熱い方で、本来であれば希望者のみの800メートル走なのですが、ほぼ全員参加という。あきはもち前…

初めてのトロッコ。

週末、お父さんの仕事に家族でお伴させてもらった私たち。科学館では重力体験やプラネタリウム。ホテルでは温泉を満喫してきました。帰り、予定にはなかった場所に寄り道…

本当はプリキュア派。

私が愛してやまない仮面ライダーショー、子どもたちにかこつけて行ってきました。ちなみに…あきは断然プリキュア派です（笑）それでもちゃんと『頑張れー！！』と応援し…

公平と公正

先日、ケア会議に出席してきました。あきの通う小学校(支援級)の担任、児童デイサービスの所長・あき担当の先生・サービス計画を作成してくれる先生、学童保育所の所長…

おじさん。

お盆に実家帰省してきました。私の兄である『おじさん』に身体で遊んでもらってご満悦でした。5歳年上の兄。子どもの頃から私にとっては怖〜い存在ではありますが、子ど…

なつやすみ

口うるさく言ってやらせた宿題もほぼ終わりに近づき、毎日アクティブに過ごしているあきです。先日は午前中、陸上教室に参加し体を動かす楽しさを教えてもらいました。お…

デイキャンプ

先日、通っている小学校の支援級の皆でデイキャンプに行ってきた様子を少し。公園到着後、皆でカレーライスとフルーツポンチを作りました。今年は私は参加できなかったの…

おしりたんてい

随分日にちが空いてしまいましたが…おしりたんていが書店のイベントでやって来る！と言うので、あきのために行ってきました。満面の笑み、ですね。ものすごい行列でした…

もうすぐ運動会です。

夏の暑さはどこへやら。総練習の今日、あまりの肌寒さに上着を着せての登校でした。  あきの近況を少し。 食べ物の好き嫌いが少し減ったような気がします。とりあえず…

四年生です。

お父さん（夫）との関係で色々思い悩むことが多く、ブログに向き合えなかった数ヵ月でした。子どもたちは元気です。あきは身長127cm、体重37kgの相変わらずのお…

意地悪なおかあさん。

て、思われてるんだろうな。あれ駄目これ駄目。うるさいおかあさん、て思われてるんだろうな。 学校でのあれこれ。学童でのあれこれ。療育の場でのあれこれ。病院でのあ…

恋人かっ。

毎晩繰り返される、お誘い文句。「おとーさん、一緒に寝よう！」お父さんが「うん」というまでは、このフレーズが繰り返されます。この絶対に折れない心、営業向きだわ～…

まさかの行動。

以下、夏休み明けに書きかけて放置していた記事です。ようやく学校も始まり、お弁当作りや膨大な宿題から解放されホッとしています。が、始業式早々にやらかしてくれまし…

平和だ。

書くのをどうしようかなぁと悩んだ記事です。気を悪くされる方もいるかと思いますが、ただ単純に思ってしまった気持ちなので。先日のこと。お姉ちゃんは町の交流事業で東…

矯正デビュー。

夏休みも折り返し。宿題と思い出作りに忙しい毎日です。あきの口の悪さは相変わらず。噛み合わせの悪さも相変わらずで。夏休みに入ってすぐ、矯正装置を着けました。8歳…

くちわるっ。

近頃のあき、口が悪いです。先日ついに「くそばばあ～」と言いやがりました。あー、腹立つ💢どうしてやろうか。そんなあきですが、今月始め、運動会を頑張りました。鈍…

ないんたいる。

テレビで東大生がやっているのを観てて、長女がおもしろそう！！と言っていたカードゲーム。相方におねだりし、ネットでポチっと買ってもらいました(о´∀`о)絵柄カ…

第3弾

昨日のお昼過ぎー、私の住む北海道でも、ザ・ノンフィクションのウィリアムズ症候群の第3弾が放送されました。その影響もあるのか、このブログのアクセス数がカウントさ…