長かったような・・あっという間だった一年

今日は、だいちゃんの1歳のお誕生日でした ばぁばが買ってきてくれたコージーコーナーのケーキでお祝いしました。 パパとプレゼントを日頃から考えていたんだけど急遽、手動式の吸引器が壊れてしまったので 電動のを購入しました。これがまた高いのなんの・・ と、言うわけで今の所これがプレゼント的なものになってしまったのですが…

ほんの少しづつのHAPPY成長

ここ何日間で、だいはだいぶ寝返りができるようになりました だいにとってはすごい進歩だね 寝返りをして首をぐっーと持ち上げるのですが、やはり背中の背筋がまだまだのようです・・

お出かけ＆だいの色々

最近、病院三昧の毎日だったので、久々にお天気も良かったので、皆で出かけました 車で30分程かかるステラモールへ とくに用事はなかったのですが店内に赤ちゃん本舗があるので、だいちゃんのものを調達しに。 だいはというと、やっぱりお外が気持ちーのか車に揺られるのが気持ちーのか、時折目覚める事はあるものの、 着くまで、着いてもずっーと爆睡です・・ …

予防接種

あけましておめでとうございます 今年もよろしくおねがいします♪ 退院してから、パパがお休みになるまで実家でお世話になり、今年はだいにとって初めてのお正月をゆっくりのんびり過ごすことができました と言ってもお正月明けからは入院中にキャンセルになってしまった外来へ通う為、しばらく通院三昧の予定です・・ 年明け4日に遺伝科へ通い、予防接種のア…

だいくん、おかえり

だいは、約1か月半の入院後、12月24日のクリスマス・イヴに退院しました 転院当初は「入院期間は未定です」と聞かされ長期戦と思っていましたが、結果的には約2週間での退院でした。 転院したその日から、だいは驚くほど症状が良くなり元気になりました。 一日一日と肺に溜まっていた痰がとれていき、二日目には酸素がとれました。鼻から注入していたミルクも一週間程で口から飲めるようになり、ほと…

転院

だいの入院先が変わりました。 だいが入院してから1ヶ月たった時点で、風邪はあまりよくなっていませんでした。 そして12月に入ったあたりから、ストーマケアのトラブルが相次ぎ、日に日に不安と不満が強くなりました。 そこでパパと相談し、思いきって転院することを決めました。 翌日、2人で主治医と話をし、また入院中にこちらが思ったことは全て伝え、転院が決定。 転院先は、遺伝科やDK外来でお世話になってい…

現在の状況

今週火曜日に主治医から、だいの状態説明がありました。 今現在、肺のレントゲン結果では、左側は痰が若干少なくなってきているようですが、右側が前回と変わらずでした。うーん、本当に痰はしぶとい…。 治療方法は今までと少し変わり、 ①今のだいは、口からミルクを飲むと痰によってむせる場合があり、あまりよくないとの理由で、ミルクは鼻から注入する事になりました。 ②肺の炎症を抑えるためステロイドを1日3回…

またまた一変・・

入院中のだいは、退院の見通しがなくなりました・・ 一時は、表情に元気が戻り、酸素だけの問題となっていた、だい。 でも、あの日以降、再び風邪をひき、点滴生活を送っています。 その後、肺のCTスキャンをとり、新たな事が判明。 肺に通じている気管に痰が詰まっていて、酸素が届いていない、と。 そして「今現在、退院の見通しがありません」の言葉を聞かされました。 パパに伝え、今日、一緒に医師との面…

なぜ今ごろに…

心臓のDr．に診てもらいました。 だい、心配していた肺高血圧にはなっていませんでした。 よかった・・ ただ、レントゲンで肺が白くなっている部分がまだ少しあるので、タンの詰りやら、呼吸状態やらで入院が続いています。 そしてだいの主治医の先生がまた増えました。 今回の主治医の先生が言うには、だいは日頃から酸素が足りてなかったんじゃないか・・ということ 「酸素がいきわたってない影…

ようやくと思ったものの・・

だいが、入院して二週間が過ぎようとしています。 毎日病院に行き、Dr．からの状態説明があるけど、退院は延びるばかり・・ 行く度に「明日か明後日には退院できるかもしれません」とは言われるものの、その日行くと、退院の話はどこかへ行ってしまっている。 今日Dr．から話された事は、「酸素濃度（SpO2）をみると呼吸の仕方が苦しそうです。睡眠時はさらに苦しそうです。本来ならとっくに治っているですが、だい…

ようやく…

だいは、先週の金曜から風邪で入院しています・・・ 前日の木曜の夜は微熱と鼻ズルズル程度だったのが、翌朝になり咳をし始め、急いで病院へ。 問診票を書き、それを読んだ看護師さんが、すぐにかけつけて対応してくれました。（感謝！） 待ち時間もほとんどなく、医師にみていただき、どうやら呼吸が苦しそうとのことでした。 そして思いもよらなかった「入院しましょう」との一言。 早めの対応をしたと思っていたけ…

ひいてはならぬ、風邪ひきに・・

風邪には強い私だと思っていたのですが・・ ついに一昨日あたりから喉がチクッと痛い事からはじまり、もしや風邪？と思い、だいに移ったら大変だ とあわてて厚着して、加湿器をつけて、少しの間体を休めて・・・ 起きた時には逆効果だったらしく、喉の痛さはピークに・・咳はでないものの熱は少しあって、だいに移したら大変だし、起き上がる事もきつかったので、パパに薬局に行ってもらい、薬剤師さ…

だいくん、ごめんね・・

以前、3人でジャスコに行ってきたときのことです・・。 キッズフロアで洋服や雑貨を見たりして、ぶらぶらと。 しばらくして、だいのオムツを替えなきゃと思い、パパには、違う所で待っててもらってベビー休憩室へ。 その日はお休みの日ということもあり、オムツ台ベットも満杯で、こりゃ無理だ・・と思っていたら、真ん中のベットが、ちょうど、空いたので、だいを抱え急いでとって寝かせた。 けっこう、おしっこの量や…

嬉しい悲鳴！？

最近、はがれます。 それは、だいのお腹のストマーパウチが、 ←(人工肛門から出てくる便をつつむ袋) 頻繁にはがれてしまうのです・・・

お買いもの♪ スクスクと・・

お外は段々と寒くなりましたね。 トイザラスからお洋服のセール広告ハガキが届いたので、散歩がてら、だいちゃんの長袖お洋服でも、見に行こう となったので、三人で行きました♪ だいは、標準より小さいので、サイズ選びに、かなり迷います・・ 体は、ちょうどぴったしサイズなのに・・・お腹まわりもオッケーなのに・・・ 腕が長すぎてブカブカだったりで、選ぶのにパパとかなりバ…