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☆彡ちょっと^v^寄り道・2☆彡 https://ameblo.jp/nanami1-2006/

☆自閉症3兄妹です☆ 長男(12歳)てんかん疑い・次男(11歳)・(複雑部分発作)・娘(8歳)てんかん疑い

子供が3人授かりました♪でもね、普通の子と違い所があるんだ・・・。それはね『自閉症』と言う障がいをもって生まれてきた事です。・自閉3兄妹(軽度&中度) 

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2010/12/31

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  • 石灰沈着性腱板炎(石灰性腱炎)…

    あまりにも激痛で痛がる私をみかねて…家族皆なに説教され…激痛に耐えながら…朝から…家の近くの整形外科へ…問診とレントゲンを撮って…しばらくすると診察へ呼ばれ……

  • 激痛で寝不足…

    2年前から…二の腕に痛みがありました…💪でも、本当の痛みの原因は肩…肩の激痛で夜も寝れず…寝不足…整形外科に受診しても…痛み止めの薬もぬり薬もあるので…受診し…

  • 今度は二の腕が激痛…

    右の二の腕が…💪安静にしてても激痛…五十肩かな…痛み止め飲んでも塗り薬使っても…痛みが治らない…私も今年で50歳…歳を重ねればあちこちガタきて…痛み出すのは当…

  • 火傷した…

    朝から…左太ももに熱湯こぼして…火傷した…しばらく冷やしていたけど…朝から次男のてんかん外来受診があるので…冷やすのやめてたけど…激痛…数日は、水ぶくれと痛み…

  • 毎日朝、口が…

    朝起きて…コーヒーを飲もうと思ったら…口が開け辛い…無理に口を開けよとすると…顎の骨に激痛と引っかかって開けれない…最近、寝る時に…横向きやうつ伏せになって寝…

  • ふとした瞬間…

    ふとした瞬間に…涙が止まらなくなり…しくしないてしまう夜…自分ではわからないけど…涙が流れてくる…まぁ、こんな日もあるよね…

  • 筋肉の痙攣祭り…

    今日は、歩いていたら…両足の親指がつり…家では、両手の腕やにの腕がつり…💪今後は、両足の内腿、太もも同時につり…🦵両足の足首と親指とお腹がつり…腰の筋と背中が…

  • 娘のお寿司屋さん…

    今日は…娘がお寿司を握る練習をしたいから…お刺身の柵を何種類か買ってきて…とお願いされ…急遽、買い出しへ…🚗中トロ、マグロ、はまち、えんがわ、タコ、サーモンを…

  • 痛みのコントロールが不調…

    体あちこちが痛くて…脳神経内科の主治医が院内の…整形外科に紹介状を書いてくれました…股関節専門医、下肢専門医、上肢専門…🩺股関節は何度か診察してもらっているの…

  • 今年もありがとうございました…

    今年もありがとうございました…来年は、皆様にとって良い一年になりますように…

  • 遺伝性とか心因性とか…

    以前、通院していた神経内科に…装具の引き渡しの為に受診してきました…主治医は大学病院と同じ先生…🧑‍⚕️診察室に呼ばれて…🩺主治医):最近の調子はどう?私):…

  • やってしまった…

    買い物中に…カートを押していろいろみていたら…疲れて立ち止まったら…🛒左足首から勝手に浮いてきて…内側にねじり出しバランスを崩して…コケて左足首を軽く捻挫して…

  • 月末に新しい装具が…

    やっと、月末に…新しい装具の引き渡しで…リハビリと装具の調整の為…以前、通っていた神経内科に予約が取れました…リハビリは、装具調整受診の1日限定でやってくれま…

  • 脳神経内科受診…

    今日は脳神経内科受診日でした…主治医が体調不良の為…お休みだったので…代わりの先生が診てくれました…🩺医師):先月、ギャバロン錠5mgを減らして、以前飲んでた…

  • 愚痴と弱音を吐く…

    大学病院の定期受診…毎月受診しる度に苦痛になってきた…毎回決まって…主治医):最近の体調はどうですか…🩺と聞かれ…毎回、正直に…痛む所があれば伝えるし…手足の…

  • 脳神経内科受診…

    今日は大学病院受診でした…専門の研究機関に依頼していた結果が…まだ分からないそうです…ある程度、検査は終わっていて…疑いのある病気の遺伝子が見つからず…多分、…

  • 本調子ではなかった…

    昨日の夜…暑さ対策に…栄養のある物を食べて乗り切ろう…と言う事で…テイクアウトでにんにくと生姜たっぷりの…餃子を買って食べました…🥟私は、3つ食べてご馳走さま…

  • 装具が…

    とうとう装具のマジックテープが…完全に引っ付かなくなった…壊れた装具つけて歩くのは危険…新しい装具ができるまで…電動車椅子生活…🧑‍🦼筋力落ちて今以上に…歩け…

  • また、体調不良…

    鼻水が治ったと思ったら…今度は、胃の調子が悪く…吐き気が止まらない…いろんな薬飲んでいるので…胃がやられたかな…何だか今年は体調崩す事が多い…免疫力が下がって…

  • 整形外科受診…

    整形外科の定期受診…簡単に股関節の痛みなどの報告…現状維持で痛みなどは以前と変わらず…ただ、歩いていると軽く…股関節から太もも辺りに痛みが走る…痛み止めのロキ…

  • 体調不良…

    夏風邪をひいてしまいました…熱はないけど…とにかく鼻水が酷い…鼻水と痰が酷すぎです…鼻水が喉に落ちるので…痰を出しのに咳こむ…病院に受診して鼻水の薬と咳止めと…

  • 2年ぶり神経内科…

    以前通っていた…神経内科受診してきました…外来は、大学病院と同じ主治医です…🩺看護師さんから名前を呼ばれて…🧑‍⚕️椅子から何とか立ち上がって歩き始めるると……

  • お久しぶりです肩凝りさん…

    ギャバロン錠5mgを…朝食、昼食、夕食後に2錠服用する様になって…身体中の筋肉が緩んで…肩凝りや筋肉のこわばり、突っ張りなど…改善してとても身体中が楽で快適に…

  • 装具の調整…

    今週末に…以前通っていた病院に…装具の調整をしに予約をしました…大学病院で装具の調整をお願いしようと思ったのですが…整形外科の下肢専門に予約して…🩺初心扱いで…

  • 脳神経内科受診…

    昨日は、脳神経内科受診日でした…(主治医:調子はどう…足の運動とか続けてやってますか…(私:最近は、信号待ちなどで立ち止まって待っている時に…🚥左足のかかとが…

  • 現実を受け入れられない自分…

    何だか…身体中が筋肉痛の様な痛みとダルさ…ちょっと動くと眠気が酷くて…寝落ちする…最近は、こんな感じで疲れやすい…今日、両足首につける装具を履く時…ソファーに…

  • 採血検査結果…

    採血検査の結果を聞きに…病院に行って来ました…肝臓のウイルス検査は異常無しでした…🙌でも、肝臓の数値と酵素?炎症の数値が高いまま…中には前回より数値が高いの…

  • 病院から電話…

    昨日受診した病院から電話が…採血の検査結果の事で…長男と一緒に病院に来て下さいと…採血の検査結果を聞きに病院へ…高熱の原因は…肝臓の炎症?でした…肝臓の数値と…

  • 発熱外来…

    昨日から…長男、40.4℃の高熱を出してます…発熱外来が家の近くの病院にあったので…電話で予約をしなくてはいけないのですが…中々繋がらない…それでも粘って10…

  • 整形外科受診…

    今日は、整形外科受診日でした…股関節の痛みはどうですか…🩺痛みがない0〜10激痛で耐えられない…0〜10段階で言うとどの位の痛みがありますか…と主治医…🩺…

  • 電動車椅子…

    電動車椅子で試運転してきました…👨‍🦼歩道を走るのは初めて…お店の中とは違い…道路の凹凸や…段差の衝撃が体に伝わるので…揺れたりして酔ったりしないか心配で…

  • 人工股関節…

    整形外科を受診した時…股関節に関して将来的には…手術が必要と言われました…手術の内容は2たつ…大掛かりな骨盤の骨切り手術か…人工股関節の手術…今からどの様な手…

  • 脳神経内科と整形外科…

    先週は、脳神経内科と整形外科の受診でした…脳神経内科では…🩺ジストニアの検査結果はまだ出ていませんでした…原因不明のまま、経過観察と…薬の処方も継続…ただ、…

  • やってしまった…

    今日は、娘の専門学校が…早く終わったので…娘と待ち合わせてお買い物へ…地下鉄の階段で途中まではエスカレーターがありましたが…地上入り口で階段に…手すりにしがみ…

  • Jアラート…

    朝からJアラートが…地下鉄も止まったようで…足が悪いから身動きできず…とりあえず、子供達とお風呂場へ避難…🛀Jアラートが鳴ってもこれが限界…とりあえず、ミサ…

  • 入学式…

    今日は…娘が通う専門学校の入学式でした…これから2年間、大変な事が沢山あると思うけど…自分を追い詰め過ぎずに肩の力を抜いて…できる限りの強力は母もするので…一…

  • 体力消耗…

    今日の夜は…お風呂上がってのんびりTVを見ていたら…左半身の胸から下が釣って…お祭り騒ぎ…左半身の胸、お腹、股関節、太もも、膝裏、ふくらはぎ、くるぶし…ここ最…

  • 卒業おめでとう…♪

    今日は…娘の高校卒業式です…3年間、頑張りました…卒業おめでとう

  • お誕生日…♪

    今日、3月11日…娘、18歳のお誕生日です…お誕生日おめでとう

  • 脳神経内科受診…

    昨日は脳神経内科受診日でした…早速、アーテン錠2mgの副作用について報告…アーテン錠0.5mgを飲むと唾液が出なくなり口の中がカラカラ、パサパサになって辛い……

  • 副作用…?

    アーテン錠2mgを朝食後に半錠飲みはじめてから…身体中の痛みや突っ張り、硬直が少し緩んで楽になりましたが…唾液が出なくなり口の中の水分がなくなり…口の中がパサ…

  • 神経内科受診…

    今日は、神経内科受診日でした…検査入院中にジストニア疑いで…専門の大学病院に検査を出しましたが…まだ、検査結果は出ていませんでした…主治医は、心因性のジストニ…

  • 電動車椅子…

    先週の月曜日…予定より早く…電動車椅子が納車されました…👩‍🦽日進のis電動車椅子でフレームは赤にしました…👩‍🦽写真撮り忘れてしまいましたが…雪国の…

  • 最強寒波…

    最強寒波到来…寒すぎて…一日中、湯たんぽ抱えても…足先がキンキンに冷えすぎて…辛い…湯たんぽ&ホッカイロも追加しても…身体中の筋肉がカチカチに固まって…思う様…

  • 免許証返納…

    今年は、運転免許証の更新の年…🚗今後自分の身体がどうなっていくのか…わからないので…いろいろ考えて…運転免許証を返納する事にしました…ペーパードライバーで車…

  • 明けましておめでとうございます

    明けましておめでとうございます…今年も宜しくお願いします…🙇‍♀️毎年恒例…我が家は寝正月です…沢山食べて、寝る…子供達は、ゲームしたりiPadで映画観たり…

  • 今年もありがとうございました…

    今年は、いろいろとあった年でした…病院の転院、歩行障害悪化、電動車椅子申請…👩‍🦽新型コロナ感染、検査入院…原因不明でまだ確定診断はおりてませんが…いろん…

  • 退院しました…♪

    今日、退院しました…🙌家では、早速…娘からのおもてなしが…昨日の夜にガトーショコラを作ってくれた…コーヒーも豆を手動で引いて…時間をはかりながらコーヒーを入…

  • 明日、退院…

    いよいよ明日…退院できます…🙌筋生検以外は、予定通り検査終わり…朝一の採血採って終わり…ちょっと心配な事がありますが…寝てる時も膝から下の感覚が鈍い…🦵装…

  • 軽い麻痺…?

    膝から下の感覚が鈍い…入院中に夜、トイレに行く時は…装具はつけず…サポーターをつけ歩いてトイレに行ってます…夜は、装具をつけたり、はずしたりする際のマジックテ…

  • 書類を見直す…

    今日はクリスマスイブなんですね…入院してると曜日や日にちの間隔がわかりません…自分にご褒美で1階のローソンで高級アイスを買ってこっそり食べました…土日は、暇な…

  • 退院にちょっと待った…!?

    昨日、病棟担当医がきて…🩺退院後の説明をしにきてくれました…いろんな書類にサインした書類…カタカナで名前を何とか書いて…住所は病棟担当に書いてもらいました……

  • リハビリ最終日…

    今日は、朝からリハビリ…PTから始まりました…内容は、昨日と同じ軽い筋トレ…🦵太もも裏筋肉を鍛える運動…🦵お尻の筋肉を鍛える運動…股関節を鍛える運動…元々…

  • 一日中バタバタ…

    今日は、1日中バタバタな日でした…午前中のPT往診が時間変になり…PET検査の為に特殊な薬を注入する為…外来に下りて…👩‍🦽病棟に戻ってから休む暇なく…今…

  • 追加検査…

    午前中にPTの往診が入ってましたが…予定変更…外来で検査のキャンセルが入ったので…PET検査を追加でやる事に…午前中に放射線科に呼ばれて…アルコール分の入った…

  • リハビリ開始…

    昨日は、PTとOTでした…リハビリはPTのほうは、足にどれだけの筋力があるか診てもらったり…歩行状態を診てもらったり…足の筋力がどれだけあるか診るため…🦵足…

  • おはようございます…

    朝…病棟担当医がきました…🩺ジストニアの遺伝子検査を専門機関に出し進めていくそうです…ジストニアかどうか判別するため…歩いている姿のビデオ撮影など…📹いろ…

  • 電極祭り…

    今日は…リハビリ科の外来受診から始まり…🩺神経伝導検査、針筋電図検査、脳波検査でした…神経伝導検査、針筋電図検査は以前やった事があります…今回は、症状が強い…

  • いろんな病気疑い…

    今日は、あさから…神経内科の教授の総回診…🩺沢山、引き連れて…今日も、同じ検査をしました…その結果、筋肉の病気疑いは消えて…筋生検しなくてもよくなり…🙌原…

  • 午後から検査…

    pcr検査結果が陰性だったので…🙌午後から検査…入院1日目は…胸のX線検査…呼吸器検査…心電図…検査終わった後は…🙌疲れたので少し昼寝…その後、1階のコン…

  • 検査入院…

    今日から検査入院…1週間の予定です…pcr検査の検査結果待ちです…結果で陰性がわかれば外来に下りて…いろいろと検査が始まります…さて、どうなるかな…

  • 私の手の症状…

    握ったら開けない…動画撮って見ました…両手の症状を撮ろうと頑張って見ましたが…私1人では無理だったので…左手だけの動画撮って見ました…もう一つ動画撮って見まし…

  • 精神科受診あり=心因性障害

    神経内科の主治医が…🩺心因性歩行障害…ほぼ決めつけて言ってきた理由は…多分、私の予想ですが…精神科も私は通院してるからだと思う…精神疾患あり=心因性歩行障害…

  • 同じく事の繰り返し…

    結局、大学病院に戻っても…どこも異常はなく、あなたは病気ではありません…と言われて終わりそうな展開…。医者の診てない所では普通に歩いてるでしょう…と疑われたり…

  • 神経内科受診…

    昨日は、神経内科受診日でした…診察前に採血5本…そして、いつもの様に診察…🩺今月に予定されている検査入院の話し…詳しい日取りは来週に携帯に連絡が来る様です……

  • 家庭内感染…

    結局…家庭内感染で私と次男も感染…ただ、抗原検査回やったけど…私と次男は陰性し出ず…発熱外来も予約で一杯で診察してもらえる病院はなく…高熱40℃3日間続き…異…

  • 新型コロナ感染…

    長男と娘…新型コロナ感染してしまいました…長男は9日水曜日に高熱39.9度…まだ、熱が上がる様で身体が震えだす…直ぐに市の無料抗原検査キットを指定薬局に連絡し…

  • 最近よく言われる事…

    自分ではわからないけど…月2回の精神科のカウンセリングの日に…カウンセリングの先生に…🩺久しぶりに会ったけど…体調とか崩したりしませんでしたか…先月より、2…

  • 身体障害者福祉センター

    木曜日に福祉相談員さんと…身体障害者福祉センターに行ってきました…👩‍🦽電動車椅子の判定をもらうために…3階のロビーで待つ事数分…判定員の理学療法師の先生…

  • 子宮頸がんワクチン2回目…

    娘…金曜日に子宮頸がんワクチン2回目接種してきました…💉今回は、注射の針を刺された時から…前回よりも痛かったらしく…プチパニック…予防接種終わって病院でたら…

  • 緩やかに進行中…

    先週、神経内科受診日でした…今、ギャバロン錠0.5mgを2錠を…1日3回朝食後、昼食後、夕食後に飲んでます…どうしても昼食後の薬を飲み忘れる事が多くて…以前か…

  • 確定診断つかず…

    先月の神経内科受診…採血を院内の臨床遺伝子診療部に検査に出しました…結果は、異常は見つかりませんでした…確定診断はつかず原因不明…筋ジス疑いは消えましが…非ジ…

  • 筋肉が大暴れ…

    最近は、腕や足以外にも…💪🦵お腹や足の指など…筋肉のピクつきが頻繁にいろんな所にでています…酷い時は、筋肉が大暴れする時も…今でふくらはぎと太ももにでたの…

  • 身体障害者手帳再交付…

    去年の12月末頃に…身体障害者手帳を交付しましたが…去年よりも手足の症状が悪化…病院の地域相談室の職員にも指摘され…主治医にお願いして等級変更の診断書を書いて…

  • 副反応は落ち着きました…

    子宮頚がんワクチンの副反応…💉腕の痛み、腫れ、痒み…💪腕の怠さ、上がらない…💪の症状が出た娘…副反応は、接種して1週間で症状が治まりました…子宮頚がんワ…

  • いろいろ悩んで…

    車椅子の申請について…👩‍🦽主治医にも言われましたが…🩺車椅子に慣れてしまうと、本当に歩けなくなりますよ…調子の良い時は、なるべく歩いて下さいね…調子の…

  • 子宮頚がんワクチンの副反応…

    子宮頚がんワクチン接種して…💉4日目…💉腕の痛みや腕が上がらない&重だるい…少しづつ、改善してきていますが…今度は、接種した腕に痒みが出てきました…接種し…

  • 子宮頚がんワクチン1回目…

    昨日、娘…子宮頚がんワクチン1回目を受けてきました…💉新型コロナワクチンの副反応と似た…💉症状が出て…熱は、ないけど…接種した腕の痛みと重だるさ&腕が上が…

  • MRIの検査結果…

    先月末の神経内科受診の時…心臓エコーと腕のMRI検査をしてきました…心臓エコーの検査結果は、次の受診日に教えてくれるそうです…MRI検査結果は…以前に撮った足…

  • 横向きに寝れません…

    数ヶ月前から…横向きで寝れません…横向きになると左右の股関節が…下になると激痛で…寝てる時に寝返りうって横向きになってしまうだけで…激痛で目が覚める…なるべく…

  • 歩く事に疲れてきた…

    真夏並みの暑さでも…家の中では…冬用のモコモコズボンが手放せない…暑いからと扇風機をつけると…涼しいけど…扇風機の風が身体に当たると…手足の筋肉が反応して…突…

  • 歩行障害が心配…

    最近は…買い物に行くにしても…まとも歩けなくなってきて…少し歩いては立ち止まり…なるべく左側を歩き…壁や柵など手をつく所を探して歩いたり…つまずきながら歩く状…

  • 車椅子は保留に…

    今日は、神経内科受診日…足の筋肉の状態を診る為…MRIをやりました…結果は、足の筋肉に異常はありませんでした…今は、筋ジス疑いで検査をしています…来月は、腕の…

  • 口腔外科受診…

    今日は、次男が付き添いで…一緒に大学病院に行ってきました…両側下顎隆起の手術をして…今日で10日…術後の経過も順調で…傷口も綺麗に治りかけているので…下顎と下…

  • 歩行障害悪化…

    また…歩行障害が悪化…歩けば歩く程…歩行障害が悪化していく…まともに歩けない…自分の足で歩く事にこだわっていたけど…もう、限界だね…今月末の神経内科受診まで……

  • リハビリステーション科…

    今日は、リハビリステーション科の受診日…神経内科の主治医から…🩺ボトックスの依頼があった様で…💉私の足にボトックス治療ができるか…診てもらいました…結果は…

  • 手術…

    今日は、口腔外科で…両側下顎隆起の手術をしてきました…💉両側下顎骨に骨の隆起があり…骨を削る手術です…無事に1時間で手術が終わりました…🙌今は、麻酔が切れ…

  • 口腔外科受診…

    今日は、午後から…大学病院の口腔外科受診日でした…口の中を2箇所手術する為…手術内容と手術日を決めてきました…手術日は、17日に決まりました…手術内容は、舌の…

  • 神経内科受診…

    水曜日…大学病院の神経内科受診でした…主治医は、前の病院で診てもらった同じ先生です…🩺主治医:先月よりも足、悪くなってるね…と…やっぱり言われました…ちょう…

  • 体にお願いしてみる…

    ちょと…病気の進行速度が速い気がするけど…気のせいですか…ちょっと一息ついて…休憩しませんか…もう少し、病気の進行速度…遅くしてくれると助かるんだけど…駄目か…

  • 内反尖足…

    内反尖足が悪化…昨日は、綱渡りしてるみたいな感じになって…バランスがとれなくて転びかけました…今の装具つけて歩くのは限界の様です…逆に装具をつけて歩く事が転倒…

  • 歩くのが辛い…

    2〜3日前から…歩く事が辛くてしんどい…確実に歩行障害が悪化してます…歩く事をサボれば…余計に歩けなくなるし…リハビリと思って歩けば…いろんな所に負担がかかり…

  • 内転進行中…

    両足の内転が進行中…装具つけても足首から内側に入って…足首、膝、股関節に負担がかかり過ぎて…痛みもあるし…内転が酷く歩き難いし…歩く速度も超スローペース…歩け…

  • 手足の力が抜ける…

    手足の力が抜けて…部屋の中でハイハイ…お風呂上がりに毎日…🛀手足に力の力が抜ける…湯船中でやる足のマッサージが駄目なのか…🙅‍♂️お風呂上がりの温度差に反…

  • 焼きたてのパン…

    今日の朝は…焼きたてのパンの香りで目が覚めました…娘がホームベーカリーを買って欲しい…と言われて購入したホームベーカリー…早速、朝起きたらパンが出来上がる様に…

  • 症状進行中…

    先月と比べて…手足の症状が進んでいます…両手は…🙌コンビニでおにぎりを買おうと…陳列棚からおにぎりを1つ取ろうと思ったら…上手く掴めない…細かい作業は出来な…

  • 誕生日…

    娘…17歳になりまし…17歳のお誕生日おめでとう

  • 膝から下に力が入らない…

    装具をつけて雪道を歩く練習を始めてから…体中に負担がかかり…足の爪先から裏に痛み、膝、股関節、腰に…痛みがではじめてます…今日は、また…膝から下に力が入らなく…

  • 装具を付け外出…

    今日は、午後から…早速、両足首に装具をつけて…🥾🥾近所のスーパーへ買い物に行きました…装具をつけて歩くと足首が固定されて…🦵安定感があって歩きやすい…�…

  • ゴミ出しができない…!?

    連日の大雪で…ゴミステーションが雪で埋もれて…ゴミ出しができない…ゴミステーションが何処にあるかわからない状態…積雪も150センチ程あり…人の力でどうにか出来…

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