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明日を夢見て〜神様と筋ジストロフィーと共に生きる〜 https://blog.goo.ne.jp/excite_hy

不治の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」患者でクリスチャン。内容は証、聖書メッセージ、闘病生活。

20代のプロテスタントのクリスチャンです。 不治の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」を抱えています。 35歳で亡くなると余命宣告を受けています。 電動車椅子とNPPVの人工呼吸器を使いながら生活しています。 ブログの内容は、証、聖書のメッセージ、闘病生活の日記を書いています。

保田広輝
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博多区
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2010/11/04

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  • note配信を始めました

    note(文章を発信するSNS)を始めました。難病の患者として、死生観のエッセイを書いていきます。希望がテーマです。下記をクリックすると、どなたでも見られます。https://note.com/hiroki29lifenote配信を始めました

  • ブログのお引っ越し

    お久しぶりです。半年ぶりの更新になってしまいました。(;^_^A今まで、メールやコメントを下さった方々、ずっと返信できなくて、ごめんなさい。m(__)m転居先に、大きな欠陥があって、マンションの部屋の配水管と下水管が途中までつながっているのか?、大便がたくさん出た汚いトイレのような凄い匂いが、1日ずっと、家中に充満していて、夜中も窓を開けっ放しにしないと、とてもじゃないけど、眠れないので、家族みんな繰り返し風邪をひきました。いくつかの業者に見てもらったら、「こんな直せない構造の配管は今まで見たことがない。配管の洗浄はしますけど、よく調べてましたが、どうしようもない。」だそうです。不動産と大家と話し合いましたけど、埒が明かず、冬に窓を開けっ放しですし、このままでは、僕の体調が危ないので、年始にもう一度、引っ越しま...ブログのお引っ越し

  • 引っ越し

    お久しぶりです。今月末に、引っ越しすることが決まって、少しバタバタしている最近です。と言っても、転居先は同じ区なので、生活は変わらないかな。今の家賃が高すぎて引っ越すけど、転居先が築46年なので不安を覚えつつ、安い家賃では、なかなか見つけられない、バリアフリーの物件を見つけられたので、良かったです。さて最近は、夜になぜか呼吸が上手くできなくて、あんまり眠れない毎日をすごしているのですが、眠れないと疲れるけど、この歌に励まされています。(≧∇≦)ノ病み曲とか言われるけど、ぼくは弱さに寄り添いながら、優しくて力強い応援歌だと思う♪早く良くなりますように☆『銀河街の悪夢/SEKAINOOWARI』明日に住みついてる幻覚の名前は皆さんご存知「希望」というアレです未来なんて来なけりゃ皆とのこの差もこれ以上は開くことは無い...引っ越し

  • 明日の参議院選挙

    明日の参議院選挙ですが、僕はれいわ新選組に投票します。重度障害者を候補者にしたことに感動しました!この2つの記事を読んでもらえたら嬉しいです。下の文字をクリックしてください。【参院選】脳性まひで障害の女性とALSの男性が立候補へ。れいわ新選組が擁立。演説文に拍手喝采既成政党が届かない人たちれいわ熱烈支持はなぜ?演説の動画です。明日の参議院選挙

  • この数ヶ月

    久しぶりの投稿です♪この数ヶ月は色々ありました。(*^_^*)4月は、和歌山の岩出市にある教会に証し(キリスト教の体験談を語る)に行って、5月は、北海道の八雲病院で定期検査入院をして、6月は、岐阜の各務原市にある教会でメッセージをして来ました。今回の入院で、持病は何も悪くなっていなかったので、良かったです♪それと、車椅子のコントローラーが変わりました。(*゚▽゚)ノ今まで右手の親指で、車椅子を操作していたけど、操作ができなくなったので、これからは、【口とアゴ】でコントローラーを操作できるようにしてもらいました!写真をクリックしたら見られますが、写真だと分かりにくいかな。。この形で、車椅子の操作するのは難しいですが、一ヶ月たって慣れてきたところです。(≧∇≦)ノ最初は、蛇行運転していて危なかったけど、ようやく外出...この数ヶ月

  • いよいよ!

    いよいよ、久保くんが世界のレアル・マドリードへ。この壮行会は、日本サッカー界の新しい歴史の幕開けになるのかな。それにしても、この風格と落ち着きは、本当に18歳?過去に騒がれた天才は、たくさんいたけど、久保くんは、浮ついてないと言うか、メンタル力が桁違い。。すでにレジェンドの風格。大きなものを背負っている人間の姿は違う。ダイヤの原石を原石のままにせず、きちんと成長させてくれた、FC東京とマリノス、このチームで良かった。久保くんの夢のスタート♪そして、僕も新しい夢ができました!スペインに行って、レアルのベルナベウで、久保くんが出る公式戦を見たい。22年、26年、30年のW杯で、久保くんがいる日本代表が、未だ見ぬ歴史の舞台を共に見たい。それまでに11年もあって、僕の余命は医学的に7年だけど、W杯の開催国に行けるくらい...いよいよ!

  • 4月9日(火)のつぶやき

    サッカーネタです。今まで知らなかったことに後悔。。初めて見たけど、この動画を作った人、すごいなぁ♪分かりやすくて、テレビに出てくる専門家以上の解説だし、まるで映画を見ているみたいです。ベルギー戦、ほんと泣いてしまう。。。youtu.be/7Jq-3CgDIgE—広輝(@nozomu1991)2019年4月9日-21:464月9日(火)のつぶやき

  • 3月9日(土)のつぶやき

    ブログと連携はじめました。blog.goo.ne.jp/excite_hy—広輝(@nozomu1991)2019年3月9日-18:403月9日(土)のつぶやき

  • Twitterに移行します。

    久しぶりの投稿。ようやく暖かくなって、風邪の冬から、回復してきた。だんだん持病が悪くなっていることを感じる数年だけど、うまく向き合っていこう。今までブログで色々と書いてきましたが、今後はTwitterをメインにして、日記を載せていくことに決めました。Twitterのほうが操作もやりやすくて、日記も一文ずつアップすればいいので、掲載しやすいんですよね。ちなみに、Twitterは誰でも見られますし、自動的に、Twitterで載せた日記をブログに移してくれるので、次回からは、自動的にブログも更新されるみたいです。あと、このブログの画面の左にも、Twitterの投稿を表示しています。これから残り何年生きられるか分からないから、使いやすいTwitterで、ひとつでも多く自分の思いをたくさん書き残していきたいと思います。僕...Twitterに移行します。

  • 10月28日

    こんばんは。お久しぶりです。また数ヶ月ぶりの日記になっちゃいました。(;^_^A視線入力(OriHimeeye)を買えば、眼球の目線だけで、楽にキーボードを打てるし、文章を打つスピードが何倍も早くなるから、手を自由に動かせていた5年前のように日記をたくさん書けるけど、OriHimeeyeは、ある程度高いから、昨年から貯金していて、来年に買おうと計画してます。それまでは、たまにしか日記を書けないと思います。<(__*)>視線入力って、すごい時代になったなぁ♪それと、お知らせです。10月28日の日曜日に、僕が属する板宿教会の10時半からの礼拝で、僕が証しをします。(*^_^*)板宿教会のホームページ↓こちら←の文字をクリック10月28日

  • 長谷部選手の言葉

    ↓の動画、5分26秒からの長谷部選手の言葉がすごく良かった!病気の進行で、少しイライラしている今の僕に必要な言葉や。。「切羽つまった態度でいると、他の仲間にも伝わる。自分があまりブレずに、ドンと構えていれば、若い選手は見ている。選手は、良い時はみんな良い。でも、良くない時に、その人の真価が問われる。」長谷部と吉田麻也の絆長谷部選手の言葉

  • 人生はジェットコースター

    大変ご無沙汰をしております。ここ3ヶ月、ほとんどブログを見ていませんでした。去年の夏あたりから、体がしんどくなって、手の動きもすごく悪くなり、日記も書けないでいました。よく熟睡できなくて、体調の悪い時がよくあります。でも、プラスな気持ちもマイナスな気持ちも大事だよね。病気からくる身体の痛みなんてヘッチャラと言う人がいた。その人も難病だったけど、たぶん強がっていると思う。でも、強がるからこそ、乗り越えることができる痛みもあるのかもしれない。自分の甘えに支配されないことも必要。日々をつないでいくにも意志が必要だ。生きていれば、苦しみや痛みも乗り越えられる!という強い意志を持ちたい。でも、人間は弱いもので、そういうことを言いながら、悲しみの中で日々を過ごすこともあるんだよね。この日記も、毎日2時間も費やしたのに、単純...人生はジェットコースター

  • 産みの苦しみ

    こんばんは。ようやく暖かくなって、待望の春がやって来ましたね。最近の天気は気持ち良い♪昨日は有名な大阪造幣局の花見に行きました。↓がYouTubeにアップされていた、昨日の花見の動画です。綺麗だったけど、ものすごい人混みで疲れ果てた。。。あと、今日はもうひとつ。昨冬から教会の月報に連載している僕のメッセージ4月分をシェアしますね。タイトル「産みの苦しみ」【ローマの信徒への手紙8章18節~19節(ルター訳)】「なぜならば、現在の時の苦しみは、やがてわたしたちに現されるはずの将来の栄光に比べれば、何ほどのことでもないとわたしは思うからです。なぜならば、被造物は、神の子たちが現れるのを、不安に満ちて待ちこがれているからです」【ローマ人への手紙8章22~27節(新改訳)】「私たちは、被造物全体が今に至るまで、ともにうめ...産みの苦しみ

  • ヒューブラウン先生

    日本で宣教師として奉仕されているヒュー・ブラウン先生が、「田村淳の地上波ではダメ!」に出演した動画を人から教えてもらったので、シェアします。10代の時に、北アイルランド紛争の元テロリストだったけど、刑務所で回心して、クリスチャンになられた方です。すごく良い証しなので、おすすめします。(*^_^*)  こちらのサイトには、先生のインタビュー記事がありました。→この文字をクリック ヒューブラウン先生

  • 願いと希望

    どうして叶わない願いがあるんだろう。欲しいと思っているものほど、手に入らない気がする。一生、願い続けても叶わないと思える願いが誰にでもある。それでも努力したい。無理矢理、自分の気持ちを押し殺しても苦しくなってしまう。今は諦めることすらできないのだから。でも、今ここにあるものを大切だと思える気持ちも持ちたい。そうすれば感謝が生まれる。人間の生活は感謝から始まっていくんだ♪また、意外と、欲しいと思っているものは、近くにあったりする。もちろん理想の形ではないけど、その原石はすぐそばにある。その原石を理想のもの・輝くものにできるかどうかは、自分の生き方次第だと思う。そう考えたら、いつか願いが叶うかな?こういった思いが希望なのかもしれない。大切なことは、心の中に限界を設けないことだ。もちろん、僕は理想と現実の遠さによく落...願いと希望

  • 神が光の下で言われたことを

    こんにちは、お久しぶりです♪毎日、すごく寒いので、体が痛くて、体調を壊してました。。。昔、書いた日記を編集してみました♪タイトル「神が光の下で言われたことを」【V・レイモンド・エドマン】「神が光の下で言われたことを、決して暗闇の中で疑ってはならない」【新共同訳詩編139編8~12節】「天に登ろうとも、あなたはそこにいまし、陰府に身を横たえようとも、見よ、あなたはそこにいます」。曙の翼を駆って海のかなたに行き着こうとも、あなたはそこにもいまし、御手をもってわたしを導き、右の御手をもってわたしをとらえてくださる。わたしは言う。「闇の中でも主はわたしを見ておられる。夜も光がわたしを照らし出す。」闇もあなたに比べれば闇とは言えない。夜も昼も共に光を放ち、闇も、光も、変わるところがない。私たち人間は生きていく中で、不安や...神が光の下で言われたことを

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