ぐうたら子育て日記(難病になりました時々編み物)

入院15日目 4月29日 ステロイドパルス2クール目と最近の心境

緊急入院から2週間経った… 朝食前血糖値108 よく寝れたかな～ 朝から採血3本 やる気が、無い…頑張れ～ なんか楽しいこと…ないかな… せ、生理が来てしまった(´･_･`) 予定より4日程早い… 昨日の頭痛は生理痛だったのか… お兄ちゃんは熱も下がって野球に行ったとさ～ 無理せんようにね～( ߹ㅁ߹) 牛乳のストロー出すのに爪を負傷。 少し血がでた( ߹ㅁ߹) リハビリでここ2、3日廊下歩いてたんやけど。 あかんかったらしい(>_<;) 知らなかったよー。 血漿交換したあとも免疫下がるらしいです。 気をつけます。 生理が来てしまったので、血をサラサラにする薬は一旦中止… 今考えるど、朝生理に…

2023/04/30 13:23

入院14日目 4月28日 参観に行けなくてごめんね…

深夜機械トラブルで2回看護師さんがやってくる。 胸の心電図の機械が不調のようでした。 点滴も無くなって身軽になりました！ 首の線はそのままやけど～。 ベッドが変わったから寝れるか心配やったけど問題なし。少し肩が痛いくらい。あと、この部屋暑い！ なんか昨日お兄ちゃんが風邪ひいたんか、調子悪くて心配。 今日参観日らしい…行けなくてごめんね( ߹ㅁ߹) 旦那が何とか仕事早く終わらせて行ってくれた！ ありがたや… 朝から5本採血！ カリウム飲むのと、血をサラサラに飲む薬のチェックだって 朝食前血糖値108 カリウムは無くなったけど、多分血をサラサラにする薬来た！！数値は落ちてきてるってー、多分。よかっ…

2023/04/29 08:43

入院13日目 4月27日 3回目血液浄化とICU脱出！しかし…

2時頃、トイレに行きたすぎて目が覚める… 後で聞いたら点滴が増えたそうな… そっからなかなか寝れなくて… 6時頃若いハンサム看護師さんに採血1回失敗される。 血が足りないって…なんで？ ベテランおっちゃん看護師登場！ と思いきや安全パイで手の甲かよ… ジジババと違って若い女の人は採血ムズいってさ。 今朝もカリウム2錠！ 10時から、3回目の血液浄化始めました。 問題なく終わりましたが、やっぱり疲れる… 寒い… 終わってすぐ採血…今日は調子悪いって、 血管が無いって。脱水してるかもー。 採血し過ぎて痛いよ～ 動悸とかは大丈夫でした。 寒さと、ダルさはあるけれども、お昼は少し食べてお昼寝… なんか…

2023/04/28 08:36

入院12日目 4月26日 しばし休息！！

慣れてきたのかぐっすり寝れるようになってきた… 大も出ました。良かった。 目は昨日からは変わりなし。少しやっぱり見えてきている。真ん中らへんはまだ見えない。 天気が悪いせいか少し頭痛いけど、全然平気。 朝食前血糖値89 ずっとマスクつけてるせいか、顔を洗ってないせいか、生理前のせいなのか、便秘だったせいなのか、顎のニキビが酷い…痛い そして、歩いてトイレ行くようになって分かったけど、ICU結構人がいる… 元気なのに、居てもいいのか不安になる… カリウムのお薬はまだ飲んでます。 動悸が心配だから高カリウムにしとくって。 熱もまぁ、今朝はほぼほぼ平熱くらい。 動いたら微熱…なんだろな？ 採血2本と…

2023/04/27 07:05

入院11日目 4月25日 最近のまとめ

熱とか、血液浄化でかなり疲れてたのかくだらない夢見ながらぐっすり寝れました。 (うるさいおじちゃんも一般病棟にうつったみたいで、ちょー静か！) 最近の症状と原因？のまとめ… 左目見えない(視神経脊髄炎) 頭痛(視神経脊髄炎or気持ちの問題orステロイドパルス療法による浮腫or低カリウム血症) 過呼吸、全身の痺れ(こわばり)(気持ちの問題or低カリウム血症) 発熱(？) 今は頭痛と過呼吸による痺れは治まってます。 ステロイドパルス療法1回目始めた頃に浮腫と頭痛が酷かったので、主治医の先生が五苓散と言う、体の中の水分を調整してくれる漢方を処方してくれたのですが、それがダメだったのか、それとも視神経…

2023/04/26 08:52

入院10日目 4月24日 2回目血液浄化できるか？！

昨夜も少し騒がしいおっちゃんのせいで、ぼちぼち寝られんかったわ。 朝食前血糖値93 微熱がなかなか下がらない。便秘そろそろ出さないとあかんかもね。 マグミットもらえるんかな…一般病室に戻れたらいいんだけど… 左目は若干明るくなってきた気がするようなせんよな… メガネのフレームは見えてる気がするけど透視してるのかもしれない(笑) あれ、飲み薬無くなった… ？？ステロイドパルスは？してなかったんかな？？ 謎… 体拭いてもらいました！ 血液浄化2回目がんばるよ！って寝てるだけやけど 薬変えてやるって。 体重は入院初日マイナス300gくらい。 血液浄化できるか再チェック… 採血、検尿、脱水のチェックが…

2023/04/25 07:41

入院9日目 4月23日 若いってどういう意味？神洗髪！

20時半くらいから3時まで爆睡できた。 ICUの個室みたいなところで、ドアを閉めてくれてたみたい。静かだった。 うるさいおじさんはまだ居たけど。 まだ微熱があるらしい、頭少し痛い…左のこめかみ おしっこ出すぎるから漢方(五苓散)やめてみるってー。 アレルギー抑える薬と、ソルデムってやつをずっと点滴されてる。 頭洗ってくれるって！ICUすげーなー！ 一般にいる時は感染のアレでだめーって言われてて、シャワーも浴びれてないのだ… 体は昨日拭いてもらったん。(一般でも2回くらい自分で拭いたけど、頭はさすがに…よーせんかった。) リハビリ(軽い運動)来てくれました！ 今日は女の先生でした！ 体の調子は悪…

2023/04/24 07:35

入院8日目 4月22日 ステロイドパルス2クール目

1週間たったね… ICUのおじさんがうるさくてあんまり寝れなかった(笑) 熱が少し出てるけど、痺れは治った 熱のせいか倦怠感あり、ICUのベットの方がふわふわなんだけど首に点滴つけてるから寝返り打ちにくくて腰が痛い 30分に1回自動で血圧測るのも邪魔だしなぁ。 血圧図りすぎでなんか筋が痛い 朝から血液検査何本かしてた。 朝ごはん美味しく頂きました。 ICUの方が至れり尽くせりなんだけど自分で動けなくて、どっちもどっちやなぁー。 先生が気が紛れる方でいいよって言ってくれてるんやけどねー。 体全部拭いてもらって、さっぱりした！ 拭いたところ暖かくなったら湿疹出たけどすぐおさまった。 看護師さんに、…

2023/04/23 08:12

入院7日目 4月21日 血液浄化療法開始だが…

4時頃目が覚める。 ゴソゴソしてたら5時頃、採血… 2回失敗される。自分の血管頑張れ( ߹ㅁ߹) 手の甲で3本採血、フラフラじゃ。 頭痛は大丈夫そうかな、今日は。目は変わらずです。 体重測った。思ってるより減ってなかったわ！！ マイナス0.8くらい 朝、先生が来て朝の血液検査は異常なかったけど、カリウムが低いから野菜とれって！！ 血液浄化、おしっこが心配…最悪導尿、嫌だよー。 我慢するけど、漢方飲んでておしっこ出やすいんだょー。 9時半に出発 首の血管がぺしゃんこで脱水が酷いらしくて、ライン取れんって怒られた。4本点滴後再スタート それまでに導尿…手の甲にも点滴(右手に点滴2本！？) (初の導…

2023/04/22 12:33

入院6日目 4月20日 眼科で吐く…

朝食前血糖値93 頭痛なし、便秘もなし。すごい。眠剤すごい。 今日もお願いしたい。 だけど頭痛は少しまだ奥に残ってそう… 朝ごはんは美味しく食べれたけど、 血液浄化治療の同意書書いてたらまた頭痛… ロキソニンもらって飲んだ。 眼科でまたしんどくなって吐いてしまった。 吐き気止め注射してもらってずっと寝てた。 昼ご飯なんだったんだろ。 薬飲んでないや。 眼科に行けない自分が情けない…ほんと 明日ICU入って血液浄化療法するって。 研修医がつくって。 男の先生で、顔はメガネしてなくてよく見えんかったわ。 血液検査1本 血管細いし、不安やろうから眠くなるお薬使ってくれるって。よかった。 色々調べてた…

2023/04/22 11:55

入院5日目 4月19日 過呼吸としびれ

朝食前血糖値83 さすがにお腹すいてきた。 変な時間に寝てしまったので夜中はほとんど起きてた。 WiFi開通！ 頭痛が少し残ってる、他は異常なし、目も変わりなし。 やっぱり頭痛があって泣きながら朝食 桃と牛乳だけ口に入れて、薬飲んで横に… 1回お粥にして欲しいとお願いしてみた。 (食欲全然増進しないじゃないか！気持ちの問題がウチには大きそうだ) 先生が来て、血液検査の結果出ましたよーって、 視神経脊髄炎で間違いないそうです。 抗アクアポリン4抗体は陽性 今の病院でも、血液浄化療法まではできるけど、もっと詳しいH大附属病院の所に転院したほうがいいか聞いてくれてるそうな… 場所見知りが酷い私には今…

2023/04/22 11:40

入院4日目 4月18日 ヤクルトが美味しい

朝食前血糖値92 ベッドの角度を少しつけて自分の枕で寝ました。 1回起きたけどまぁそこそこ寝れたと思う。 左のこめかみの頭痛が復活してるかも。 朝ほっとすると2日連続頭痛くなったからとりあえず動いとく！ 右手の親指が曲げると震える… 先生に大丈夫か聞いてみよう。筋力不足かもだけど。携帯の文字を片手で打ちにくいだけだけど… 飲み薬4錠飲みました。プレドニン錠(ステロイド) 採血3本、検尿 なんか声がかすれてる。 ベットに座れない症候群、頭が痛くなりそうで 朝から少し体温は高め… 昼食前血糖値132 点滴がぬけてしまって、漏れてきた( 'ㅂ')ﾋｯ 寝相が悪くてすみません。 今日は何とか眼科の検査…

2023/04/22 10:57

入院3日目4月17日 眼科が辛い

入眠はすぐ出来たけど雷と腕の痛さで目が覚める 4時間位は寝れた！(熟睡ではない…) 換気扇の音がうるさいので消してもいいか聞いてみようかな… 点滴の針が関節の所にあるので腕曲げたら痛いから伸ばしてたら肘が痛くなった。 朝起きたら顔が浮腫んでる。ムーンフェイスでは無いと思う、ただの浮腫 寝てたら腕も浮腫んでるのかな。起きたら大丈夫。 とりあえずお風呂入りたい 朝イチのお決まりの頭痛。横になると治る 目の見え方は相変わらず見えない。薬効くかな… 朝食前血糖値91 眼科検査だったんやけど、頭痛で途中で断念 お昼も食べれなかった 情けなくて、しんどくて涙が止まらなくなった 夕食前血糖値147（何も食べ…

2023/04/20 20:43

入院2日目4月16日 入院中にトトロは見ない方がいい

3時間位は寝れたかな…お茶入れる人に起こされて寝起きは最悪、頭痛い。 1回吐きそうになった 体は元気、足が少しだるい、手が浮腫んでる、腰が痛い(ベットに慣れないせい) 背中痛みは左に移った模様 4回目のMRI検査、造影剤有で目から胸椎くらいとってたと思う。 2回目ステロイド点滴 WiFi難民で観るものなくてたまたま携帯に入ってたとなりのトトロ見てたら逆感情でポロリ… はよ良くなって退院しないとね！ 感染症がこわいから家族とは面会できてません。 視神経はまだ浮腫んでるらしいもう少しかかりそう。 血糖値測ってます。何気に嫌い。お昼前は128 リハビリの先生来てくれはったけどどこも今のところ大丈夫 …

2023/04/20 20:10

入院1日目4月15日 病院たらい回しにあうところでした

内科受診日 内科じゃ分からないから大学病院探してくれるって言ったけど土曜日の昼過ぎで見つからず？ 結局同じ病院の脳神経内科の女医さんにバトンタッチ 昨日のMRIで目の神経に炎症が見られるので有無を言わさず緊急入院 頚椎、背骨のMRI、血液検査大量(6本位)、髄液検査、レンドゲン、尿検査、コロナは陰性 髄液検査は初めてでちょっと怖かったけど全然大丈夫でした。 視神経が炎症で歪んでしまってるらしい。 ステロイドパルス療法1日目開始 夜ご飯は8割食べた。水が変な味した。(薬のせい？良くあることです。) 夜疲れてるけど全然寝れそうにない。 視神経脊髄炎(指定難病)かな…この時まだ勝手な想像 そういえば…

2023/04/20 19:20

視神経脊髄炎（NMOSD）に罹ってしまいました。

ご無沙汰してます。 珍しい病気、視神経脊髄炎（NMOSD）に罹ってしまいました。 指定難病だそうです。 闘病の記録として… 入院するまでの症状 3月19日 左目に違和感(1部屈折) 目の違和感は2日後くらいに治るが目を動かすと痛い 3月30日 痛みが酷くなり左目が見にくくなる 頭痛も結構ある 3月31日 地元で評判のO眼科受診 視野検査以外受けるが異常無し 視野検査は時間が無くて受けれなかった 三叉神経痛かもしれないので内科を受診してくれと言われる 4月1日 夜間救急もある、かかりつけの？I病院受診 内科 薬処方箋(カルバマゼピン) MRIは予約の空きがないからと2週間後予約 2日～ 薬飲み始…

2023/04/20 18:50