2019※ちょっとした報告

新年明けました。今年は喪中のため新年の挨拶は控えさせえて頂きます。毎年恒例のニューイヤー駅伝は海くんがけいれんしたため寝ていて行けませんでした(*_*;ち...

動きがありました。

夏休みに入りちょっとした連絡が東京の病院からありました。以前から海くんについて遺伝子検査を出していた病院から「先生から直接話しがしたい」と言われ行ってきま...

やっと開放

ここで父の事を話しのは迷いましたがこんな親が居たんだなって思っていただけるだけでいいかな⁉今年4月に父が他界しました。私にとったら父親とは言いたくない人で...

あれから学校の給食に...

あれから学校の給食について夏休み入るまで担任の先生二人と旦那と私と担当者さんの5人の中で「言った言わない！」が多発！ギクシャクしながら夏休みに入り夏休み中...

海くんの給食の形態に...

海くんの給食の形態について担当者会議を行いましたが当日学校から帰宅中車の中で嘔吐！青白い顔していけなそうなので旦那がいたので行ってもらいました。参加者は※...

GWは入院！

海くんの熱からはじまりました。5月2日学校で38℃の熱があり、すぐに下がるだろと思い次の日3日は40℃！慌てて主治医がいる病院か救急外来もやっているので連...

遺伝子検査

以前コメントでも色々な方に海くんの症状で似ているかもしれないとアドバイスをいただいたりして私なりに調べたりしていました。 2年半前ぐらいにブログで書きまし...

検査入院した結果！

3月からドタバタするな～って思っていたらこの2か月は色々とありすぎて大変でした( ｡ﾟДﾟ｡)ってまだまだ課題はたくさんありすぎて書きたいことあるけど少し...

準備しなければ…

先月いつものように定期受診に行ったら1ヶ月の様子とけいれんの報告してちなみに最近のけいれんは*「うっ」と言って両手両足を上に上げ下げして目は白目！息苦しい...

入学決定通知！

1月末にやっと来ました！！特別支援学校への入学通知！市の教育委員の方には後は「県」からの通知だけだから大丈夫だょ！って言われていたのですが、通知が来るまで...

ニューイヤー駅伝※2018

今年も応援してきましたよ。今年は陸王を見ていたせいか選手の靴を見てしまって顔が見れませんでした(ーー;)来年も応援するぞ！

2018※戌年

あけましておめでとうございます。新しいのはじまりです。今年も宜しくお願いします。皆様がワンダフルな年になりますように（笑）

二台目装具！

秋ぐらいから装具を作り直した方がいい事になり！何度か打ち合わせして出来上がってきました。今回は男の子らしくシックにデニム柄に！以前と同じ用にプラスチック製...

チアノーゼ！

この間にいつもどうり朝ごはんを食べさせていたらけいれんが、起きて「うっ」って言って白い目して両手両足を上げて「うっ」「うっ」って言いながら両手をつっぱり強...

脳波検査

この間体調が風邪気味の中脳波検査をしてきました。薬を飲ませてやっと寝たのに！雑に作業してベットに足を乗せて揺らすわ、ゆっくりゆっくり何度も確かめ頭を揺らし...