諸事情により・・・

その後の経過をアップできないまま、時間がたってしまいました。諸事情により、現在記事の更新ができないので閉じようかと思ったのですけどこれまでにコメント頂いた方のメッセージもありますし、またこんな状態であっても閲覧頂いている方がたくさんいらっしゃることまた、依然としてこの病気の経過などについて、詳しく患者目線で発信された情報が少ないことなどを考えてほとんどメンテナンスができないことを素直に申し上げつつ、ブログはこのままにしておこうと思います。見てくださっているみなさまに心からの感謝をこめて。。。更新はできないのだけど、私は元気です諸事情により・・・

かんさつ中（1年と12日）

【主な症状】・目の軽いけいれん・顔の痛みなし・口元のしぼる力改善あったかい日差しが春らしいねぇと思っていたらざっくり降りましたひぃぃん今日は顎のことで病院に行くことになっていてお休みをもらったのですけど偶然オットもお休みだったのでふたりでふらふらとお出かけをしました。昼から雲行きが怪しいと思っていたら降りましたしばらくして晴れ間が広がってもう大丈夫、と思ったらまた降りましたどうにも不安定なお天気です。しかもちょっと寒かったし。目元のけいれんは最近ほんと減ってはきましたが第三者的にもわかる感じのふるふるっとしたのがよくあります。今日も昼間、ちょっと寒くなったせいか目元がふるふるしてコンタクトがずれそうになりました。見た目に、すっごい疲れてる人に見えるかもしれません。それにしてもこのところ顔の口元の様子が改善されて...かんさつ中（1年と12日）

歳をとる？（1年と5日）

【主な症状】・顔の痛みなし・ほっぺの膨らみは左右差あり・けいれんなど、なし晴れているのにちょっと寒いそんな数日が続いています。いかにも春、というあたたかそうな日差しに思わず軽い装いをしたところ外出た途端にさむいやぁん、と後悔するそんな毎日です。上着に困るなぁさてさて短期のお仕事はちょっと延長になりました。終了日は未定です。もともと短期なのでそう長くはならないと思うのだけどいざ終わるはずの日に終わらず先が読めなくなってしまうとちょっとなんだか落ち着かない感じになっております。どうせ、というと失礼ながら短期であまり腰を落ち着けて仕事をするわけじゃないしと思っていたのですけど今のお仕事先はいろんなキャラの方がいて割に面白いところです。自分のできる範囲でお手伝いさせて頂いて気分のいいうちに卒業できるといいかななどと思っ...歳をとる？（1年と5日）

あにばーさりー？（1年経った）

ついに、あの日から1年が経ちました1年後は何してるだろ治ってるのかな私、治るほうのタイプなのかなそれとも。もしかしてそうじゃなくてずっとこのままだったりするのかなまたちゃんと楽しく笑ってるのかなこの1年はハッキリ言うと長かったです。結論として。あらさー突入以降、1年があっという間って感じることがほんとうに多くてええ？もう？なんてよく思ったのですけど。この1年に関してはここ数年で最も長い1年でした。1年前に桜を見ながら春だ春だと喜びもうすぐゴールデンウイークだと浮かれ前途に何の影も見ていなかった私。まさにそんなことが起きるとは、というまさに青天の霹靂、という（やっと使えた、この慣用句）そんな出来事でした。なんとなく考えていた先々のことがぜぇんぶできなくなってしまいもうたくさんだ、と思っているところに秋には3回目の...あにばーさりー？（1年経った）

もうすぐ・・・（361日目）

【主な症状】・目の周りはちょっと痛い・口元いびつ感、許容範囲・まばたきは普通かな今日は晴れていながら軽く寒の戻りもう上着に困るから早くしっかりあったかくなってください。避難所の方も寒いから早くあったかくなってください。夜は冷えることが多いのでまだ毛布を使っていますけど暑がりのオットはもういらないそうです。私はあったほうがいいのだけど。オットだけ足元に毎朝蹴り飛ばすのでちょっと、邪魔諦めて今週末あたり片付けます。さてさて約1カ月の予定で始めた短期のお仕事ですが当初予定していた作業以外にもちょこちょこと用事が出てきまして短期には違いないのだけどちょっと終了が伸びることになりました。見通しは立たないながらも多少でも使ってくれるというのだからありがたいことです。ただ、業務が終わり次第終了なのでてきぱき？と頑張ってやると...もうすぐ・・・（361日目）

色々考える（358日目）

【主な症状】・目の周りの痛み・口と目の動きの連動？・口元いびつ感なし今日はあったかい一日でした昨日は久しぶりに本格的な雨が降って夜はとっても寒かったのですが今日は朝は真っ白に霧がかかっていたものの午後からは春らしい晴れ模様でした。近所にある桜並木の下では晴れたと思ったらあっという間に人が集まってきて写真を撮ったりしていました。さてようやく落ち着きが見えてきたのかと思ったら大きな余震でしたね。被災地の方にとってはあれからほぼ毎日体に感じる地震があってもうたくさん、というところに追い打ちをかけるようなものだったのではと思います。こちらで勝手に落ち着いたと思っているのが本当は申し訳ないのだけど復興への動きも少しずつですが出てきていたしこれから、を考える時に来ているなと思っていたのですが。まだまだ足りない物資の問題や住...色々考える（358日目）

入学の季節（352日目）

【主な症状】・目の周りのあざのような痛み・口元の力の入り方は、だいぶん改善・目が小さくなる！！4月ですね春ですねぇ、といっても今日もまた肌寒いのだけど。我が生息エリアの予想最高気温は10℃。4月なのに、寒くね？さすがにエアコンはこの節電モードの中ひかえていますがもっと寒い地方の方は大変なのでは・・・と思っております。さてさてこの春からわがオット、新しい部署に移りました。そうそう、転勤、ですね。でもお引っ越しはいらない転勤だったので助かりました。通勤時間が短くなりました。良かったね。+.゜ヽ(*´∀｀)ノ゜.+。そのために今短期でお仕事している私が9時から仕事を始めるために出かけるとオットよりも早い出発になってしまうのです。オットはまだまだのんびりモード。行ってらっしゃ～い、とパンを食べたりしています。うううお片...入学の季節（352日目）

早い日々（349日目）

【主な症状】・目の周りの痛み・麻痺側の目が小さくなる・口元しびれやっと、暖かくなってきました。今週も寒かったんだけどようやく、という感じ。早いですねぇ。3月が終わりますよ。年度末ですよ。寒い寒いと思ってたらなんと4月になるんですよ。なんか本当に早い。二週間前から短期のお仕事やってますがこのご時世ありがたいことで平日は忙しくしております。顔やら顎やら日常生活が中断されまくった時期があるのである意味「普通に」働けるのが新鮮です。オットを見送ったら家のことを一人黙々とやるそんな日々を考えると疲れたり他人に気を遣ったり緊張したりなんだかめんどくさくなったりもしますがそんな贅沢言っちゃいかんと自分で思ったりします。ほんと日常の危うさを身に染みて感じたきっと忘れることのないこの3月働けること家族といられること手放すものを自...早い日々（349日目）

あっちこっち色々（343日目）

【主な症状】・麻痺側の顔の痛み・まばたきがにぶい・麻痺側の目はやっぱり小さくなる今日は良い天気でしたがやっぱりまだまだ肌寒いです。きなこの生息エリアはとっても風が強いのですが今日も窓の外でうなっている感じ。花粉もばしばし飛んでいます。今年の花粉症の症状ですが私はいつも鼻がえらいことになるのだけどなぜだか今年は鼻よりも目。とにかくもっのすごくかゆい。特にここ10日ほどはかゆいのだけどおととい、あまりのかゆさにずっと我慢していたのについつい目をこすってしまったのでした。夕食を食べて部屋の中であぁかゆい、ごしごしって。そしたらなんと激しいかゆみのリアクションぐっはぁ～ってものすごいかゆみがきて思わず目をつぶったらなんと片方の目が痛い目がしらの赤いとこにまつ毛ささったことありませんか？ちくちくっとしてまつ毛がさらに入り...あっちこっち色々（343日目）

感覚の記憶（340日目）

【主な症状】・目の周りの痛み・口元のしびれ・麻痺側の目が小さくなる感じ今日はほんのり曇り空花粉は少し少ないものの湿った空気ではないのでがっつりと飛んでいるようです。寒さがましになってきた我が生息エリア。それでも日が陰ってくると肌寒い毎日です。上着をどうしようか迷います。これはいかにも冬らしいしこっちはちょっと寒いし・・・結局、暖かさをとるきなこ。寒いのを我慢しておしゃれ、というのはなかなか難しいのです。さて今日は連休明けのお仕事。まだ1週間ですがとりあえず、朝起きて出掛けるまでのペースと帰ってから晩御飯の支度までのペースがなんとなく決まってきました。これってだいたいの動きが決まってると疲れてても多少はクリアできたりします。仕事三昧時代があるので基本的にそれほど苦にはならないのだけどやっぱり久しぶりだと疲れますね...感覚の記憶（340日目）