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kaeの日常 https://ameblo.jp/kae-kae-kaetyan

２００９年生まれのダウン症kaeの日常です☆白血病にモヤモヤ病に脳梗塞・・でも元気な女の子です☆

２００９年９月生まれのダウン症のkaeとアクティブママとの日常です。２０１０年５月『骨髄異形成症候群』になり、半年の化学療法をしました。そんな闘病から１年がたった２０１２年２月痙攣と脳梗塞を起こして右手に麻痺が・・・そしてモヤモヤ病に。そんなkaeの毎日を綴ってます。

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スキーへ行ってきました

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2024/04/09 20:59
おにはーそとーー

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2024/02/03 19:26
カラオケ

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2024/02/01 00:03
疑い④

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2024/01/11 21:46
疑い③

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2024/01/05 12:45
疑い②

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/12/31 12:57
疑い

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/12/29 23:53
インフルきた。

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/12/26 20:02
川越まつりへ

主人公のkaeさん14歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/11/02 21:15
芋掘り

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/10/28 19:50
MRI検査、無事終えました！

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/10/05 11:55
2年ぶりのMRI

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/10/04 20:32
暑すぎて、、、

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/09/23 09:42
ハッピーバースデー

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/09/21 21:04
徳島へ

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/08/17 21:52
夏休み始まりました

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/08/02 21:15
軟体生物現る

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/07/19 21:12
漢字、ずいぶん書けるようになったね。

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/07/06 21:23
負傷

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2023/07/02 00:29
ほぼ付き合ってる

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/06/08 20:35
miさん誕生日

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2023/05/31 21:44
新学期

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2023/04/18 19:21
ミシンも使えるように。

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2023/04/09 23:30
お絵描き

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2023/03/26 13:35
スキーーー

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/02/08 21:16
節分は。

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2023/02/07 23:44
生活力（知的面）

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2023/01/17 21:05
生活力（食事編）

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2023/01/10 23:17
大晦日に。

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/12/31 12:32
メリークリスマスだが。

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/12/25 20:23
マラソン大会

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/12/12 12:08
芋掘り

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/11/15 21:09
半年ぶりの採血。

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/10/26 21:10
”芸術の秋か。。。”の一年後。

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/10/14 21:51
成長か、な。

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/09/19 12:44
13歳になりました

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/09/15 21:25
夏休み後半

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/08/27 21:59
夏休み中盤

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
2022/08/18 17:43
夏休み前半。

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗塞（見た…
2022/08/09 21:55
おニュー自転車

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2022/07/28 00:06
足比べ。3年前と7年前と。

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗塞（見た目わ…
2022/07/04 21:16
ある週末

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2022/07/01 22:15
聴覚過敏、あるよね。。。

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗塞（見た目わ…
2022/06/06 20:39
ディズニーーー

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗塞（見た…
2022/06/04 21:46
中学校生活スタート

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2022/05/25 21:12
12歳、卒業。

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2022/03/22 20:59
12歳。最近の趣味？

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2022/02/26 21:39
無事にすごせたバレンタイン

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2022/02/15 20:57
2年ぶりのスキーは。。。

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2022/01/30 20:50
祝？ST卒業

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2022/01/29 21:13
アスレチックがすきなんだよねーー。

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2022/01/05 12:49
クリスマスを振り返り。

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2022/01/04 11:24
2022

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2022/01/02 21:45
誰へのお手紙？

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2021/11/23 20:10
芸術の秋か。。。

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2021/10/26 12:42
秋の桜

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2021/10/14 12:49
もや、検査結果。

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2021/09/29 21:25
秋といえば、、、

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2021/09/20 23:35
訓練なんだけど。。。

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2021/09/12 05:57
12歳になりました。

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2021/09/07 21:10
11歳夏の記録

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2021/08/27 17:39
2年ぶりのもやもや病検査②

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2021/08/15 06:48
2年ぶりのもやもや病検査①

主人公のkaeさん11歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2021/08/15 06:42
靴型装具、完成！！

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2021/08/03 22:21
11歳女子

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2021/07/28 05:27
かみなりこわい。

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2021/07/26 21:11
子供部屋つくりました。

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2021/07/18 21:17
知的重度の生活力

主人公のkaeさん11歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2021/07/10 16:39
装具診1回目

主人公のkaeさん11歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○ もやもや病（左右バイパス手術済）● 脳梗…
2021/07/01 13:42
運動会 ×2

5月の雨上がりの土曜日支援学校の運動会がありました。昨年転学したkaeにとっては支援学校で初の運動会でした短縮バージョンだったので、小学部のみ。最高学年のka…
2021/06/26 16:47
いつまで柔らかいのかなー？

いつまで柔らかいのかなーー？ダウンちゃんあるあるだと思いますが、身体・関節柔らかいですよね。今11歳。少しは固くなったのかな〜と思うタイミングもあるんですが、…
2021/06/18 23:26
こちらは継続予定。

2021/06/15 20:18
受診科、卒業です。

去年、コロナで行っていなかった定期受診に行きまくりました。そしたら、卒業になりました。0歳の頃から通っている小児医療センター。今回卒業になったのは眼科と耳鼻科…
2021/06/13 16:20
靴型装具でもアスレチックできる。

kaeさん、アスレチック上手になりました。紐の上でもバランス取れてますね。2人でやると先を争ういつも行く子ども動物公園。アスレチックにも慣れたもんです。大きい…
2021/05/18 13:06
7歳になったよ。

ゴールデンウィークは父母ともにお仕事。コロナ関係なく毎年こう。そんな中、miちゃんの7歳のお誕生日でしたゴールデンウィークは今年もコロナのせいで？仕事の…
2021/05/13 12:46
11歳、おしゃべり事情。

おしゃべり事情kaeさん11歳8ヶ月。ダウン症候群。知的障害は重度判定。もやもや病による左右脳梗塞あり。自分大好きなので、自分見ながら歌ってますさらに、おしゃ…
2021/05/05 17:42
入学式でした。

miちゃん小学校入学式でした。身長125センチもある miなので、ランドセルはジャストフィット通学路を歩いて15分。難なく到着しました。コロナ禍で、付き添いは…
2021/04/08 22:02
お花の定期便 bloomee

お花がポストに届きました今回届いたお花は、チューリップはまさに春って感じでいいですね。初めてお花をお任せで購入しましたが、自分で選ぶのとは違う楽しみがあって…
2021/04/08 11:18
たまには成長記録を。

ブランコ好きなんだよねーいつまで好きかなーー？立ち乗りもバリバリやりますkaeさん11歳半です。成長記録として※※好きな遊び※※おままごと（キッチン台でも、外…
2021/04/07 13:11
復活！！

学童2日目でお熱の miちゃん。金曜日はあたま痛いのど痛いと帰宅後17時〜寝てしまい、そのまま夜中もずーーーーっと寝てました。土曜日、朝起きたらちょっとスッキ…
2021/04/05 12:56
お熱ーーー何年ぶり？

何年ぶりでしょう。。。miちゃんがお熱です。もう前回はいつだったかわかりません。ブログの記録上では3年ぶり。その間もあったかも知れないけど、一晩で解熱とかして…
2021/04/03 10:46
対象年齢は、、、？

kaeさん11歳半になります。これの対象年齢はいくつでしょう？？ちなみに130センチくらい30キロオーバーです。まぁ壊れることはないかな気付いたらコレにも乗っ…
2021/04/01 23:23
お花見

ご近所で春を満喫。今年もコロナで花見は自粛。でも家の近くには地元の桜の名所がいくつもあるので、お散歩花見この日はマスクが出来なかったkaeさん。新兵器入手しま…
2021/03/30 21:44
世界ダウン症の日

今日（3月21日）は世界ダウン症の日です。このブログを見てくれる方、最近は【もやもや病】の方もいるので、、、、21日→21番染色体が3月→3本ある（トリソミー…
2021/03/21 22:50
卒園式

miちゃん、保育園の卒園式がありました0歳児から通い、6年間。大きくなりました人一倍負けず嫌いで、年長の運動会ではリレーのアンカーで負けてしまって、バトン放り…
2021/03/12 23:51
退院後

多形滲出性紅斑で入院し、退院して1週間。退院後の診察に行ってきました。結果としては紅斑もどんどん褪色していて良い状態。もうほぼわかりません。そのかわり、手の皮…
2021/03/08 00:05
多形紅斑⑨

多形紅斑発症16日・17日入院10日・11日（23日・24日）➖➖➖➖➖➖➖➖➖23日は祝日と言うこともあり、いつもより更に静かな病棟でした。最近は入院が少な…
2021/02/26 05:53
多形紅斑⑧

多形紅斑発症14日・15日目入院8日・9日目（21日・22日）➖➖➖➖➖➖➖➖➖点滴が外れて、ステロイドの飲み薬が始まったkaeですが、最初の2回は薬を噛んで…
2021/02/23 11:45
多形紅斑⑦

多形紅斑発症13日目入院7日目（20日）➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖もう夜もすっかり寝られるようになりました。ステロイドの影響で食欲がヤバいです。常にお腹が空いちゃう…
2021/02/21 06:48
多形紅斑⑥

多形紅斑発症12日目入院7日目（19日）➖➖➖➖➖➖➖➖入院1週間でついに一晩起きずに寝られました元からどこでも寝られるkaeさんなので、痒ささえなければ夜の…
2021/02/20 07:17
多形紅斑⑤

多形紅斑⑥ 発症11日目入院6日目➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖昨日の採血結果から。入院5日目の採血白血球・血小板問題無し肝臓腎臓系も問題無し入院時→5日目CRP 8…
2021/02/19 08:36
多形紅斑④

多形紅斑発症10日目入院5日目➖➖➖➖➖➖➖➖➖入院して5日目。昨夜はついに2~3時間続けて寝られました！その間には痒くて起きてしまうけど。5日目朝、小児科担…
2021/02/18 16:23
多形紅斑③

多形紅斑発症9日目入院4日目➖➖➖➖➖➖➖➖入院して4日目。（16日）元々入院に対して慣れているkae。1日の流れがわかって、落ち着いて生活し始めました。ご飯…
2021/02/16 20:54
多形紅斑②

多形紅斑発症7・8日目入院2・3日目➖➖➖➖➖➖➖➖➖初日から始まったステロイド治療。投薬自体は点滴の途中からチュッと入れて終了。後は、胃薬と痒み止めが朝夕内…
2021/02/16 19:02
多形紅斑

13日の続きから。言葉が怖い言い方の先生だったがバッサリと『今日、入院ね。』と言い、そこからは皮膚科の手配や様々検査などさっさと進めてくれました。皮膚科はカメ…
2021/02/14 19:33
久々の入院

お久しぶりです。久々の投稿が入院報告です。今年に入ってからも鼻水出しながらも元気に支援学校にデイサービスにと通っていましたが。。。［多形滲出性紅斑］で入院2日…
2021/02/14 10:17
2021

あけましておめでとうございます🎍今年も、のんびりマイペースな更新になると思います。何も起こらず、ネタが無いくらいが幸せと思ってます新年あけて、コロナもあるの…
2021/01/04 20:49
足と七五三

kaeさんの外反母趾が止まらない。ダウン症特有の関節の柔らかさか。。。脳梗塞後の拘縮とかの影響もあるのか。。。痛みはないようだけど、普通の靴が合わなくなってき…
2020/12/22 09:10
自転車乗れた！！

ある日の2人。寒くなってきたけど、まだまだ公園大好きです。外遊びの成果で、ついに自転車に乗れるようになりました11歳2ヶ月。2歳でもやもや病による脳梗塞を左右…
2020/12/08 21:24
血液腫瘍科と歯科

朝起きたら何かしていた。。。あら、お勉強でした。小一の算数のようです。朝から偉いわね。さて、久しぶりに病院の記録を。（行ったのは10月です。）小児医療センター…
2020/11/29 19:39

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スキーへ行ってきました
主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
おにはーそとーー
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カラオケ
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疑い④
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疑い③
主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
疑い②
主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
疑い
主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
インフルきた。
主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
川越まつりへ
主人公のkaeさん14歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
芋掘り
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MRI検査、無事終えました！
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2年ぶりのMRI
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暑すぎて、、、
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ハッピーバースデー
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徳島へ
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夏休み始まりました
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軟体生物現る
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漢字、ずいぶん書けるようになったね。
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負傷
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ほぼ付き合ってる
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新学期
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ミシンも使えるように。
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お絵描き
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スキーーー
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節分は。
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生活力（知的面）
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生活力（食事編）
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大晦日に。
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メリークリスマスだが。
主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
マラソン大会
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芋掘り
主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…
半年ぶりの採血。
主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…