免疫不全症の一つ毛細血管拡張性失調症(AT)という進行性難病を抱えた次男の日常、闘病等について
3人きょうだいの末っ子まんまる。難病を抱えていますが、今は元気いっぱいです。 毛細血管拡張性失調症(免疫不全)の病気の説明や、これまでの入院のこと、保育園の入園のこと、障害児保育のこと、セカンドオピニオンのことなど、リアルタイムに書いています。
毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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