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ママは28年SLE＆APS。470gで生まれた優と、1100gで生まれた愛のドタバタ育児奮闘記。
ママは難病のSLEになり27年。流産死産の後不育症APS発覚。第一子470gの男児出産。第二子1100g女児出産。難病2つ抱えてるけど、育児奮闘しています(*^。^*)遊びにきてくださーい♪
11月17日は世界早産児デーだったそうです。世界早産児デー（動画）ABEMAヒルズ【平日ひる12時〜生放送】 - 最新NEWS - 11月17日は「世界早産児…
優の戦友。NICUの時から？もっと言えば…優を出産する前からのママ友さんが先日永眠致しました。blogにも何度か登場してます。NICUの戦友4人➕ママ達と祝っ…
2月3日 木曜日耳鼻科術後再受診今日は私一人で連れて行きました。パパも行きたくて仕方なかったけど仕事で行けませんでした。私のこの足での運転も心配みたいで痛み止…
1月27日水曜日退院してからの術後外来でした。耳鼻科聴力がどんどん進んでてついに裸耳が108dBまで悪くなってたこれも腎臓の血流に関係してるみたい。扁桃腺とア…
14日に手術終わりました。心配して頂きありがとうございます。前にもお話、しましたが腎臓が半分しか機能してないことが直前で分かり急遽、扁桃腺とアデノイド摘出と腎…
1/13日。予定通り入院出来ました。…と言うのも実は前日から口内炎が出来てしまい入院前計測で37度の微熱が出てしまいアレルギー性鼻炎なんですが鼻水まで出てきて…
今日は栄養指導（ダイエット）と無呼吸外来の日でした。優の入院前でしたがとりあえず自分の身体も大事なので…一年でみるみる太り12kgも肥えた私原因は更年期やら1…
アメンバー限定では書いていたのですが過去のblogを参照して下さい『★腎臓科★』昨日は優の通院日毎月毎月一喜一憂させられるドキドキの日…朝一の尿検査の結果を診…
遅くなりましたが明けましておめでとうございます今年ものんびりマイペースに更新しますので宜しくお願い致します正月明けに、通院ラッシュでした。味覚障害（苦味）につ…
実は1週間前から口の中が苦くて苦くてたまりません。プレドニンやパルスをしてる人なら分かると思いますがステロイドをしてる時に感じる苦さと同じでも、唾液が溜まって…
まずは、この写真を見て下さい。優が海のど真ん中にいる‼️寒中水泳⁉️GPSの故障⁉️私は優が学校までの自立通学を始めたと同時にスマホを持たせたんですが位置情報…
毎年恒例の家族でのpartyパパの勤務によって24日にやるか25日にやるか決めるんですが…今年は有休をとってくれたのでどちらもやることに24日は、オードブル、…
我が家のサンタクロース事情小学生まではサンタさんがくれるもの🎁中学生からは両親からのプレゼント🎁と、何故かいつの間にかそうなってます。我が家の子供達はサン…
更年期になってから、どんどんと笑えるくらい体重増加していった私…生●も不順でいよいよ男になっちゃうの⁉️と、思ったり何かの病気⁉️って思うほどで婦人科にまずか…
朝、今日は久しぶりに寒かったな…これが普通の11月末なんだろうけど連休明けで荷物も多く電車も遅延とテレビで出てたので優を駅まで車で送って…帰ってきて愛さん起こ…
今年はコロナの関係で春の運動会が秋になった愛さんの小学校しかも3部制3&5年生は8:30-10:001&6年生は10:30-12:002&4年生は12:30-…
なんか全てのことに疲れた…何をしても空回り…身体のあらゆる箇所の痛みは取れず…ため息しか出ない…良い人ぶるのも疲れた。本当疲れた…
鼠蹊部が痛いと言い出し、本日学校休み2日目。腎臓科の主治医に連絡して先生から整形の先生に連絡してくれて急遽受診。 パパもいないし、痛み止めしちゃったけど運転し…
昨日は優の通院日毎月毎月一喜一憂させられるドキドキの日…朝一の尿検査の結果を診て今後の治療方針を決めていく。もう発病して3年目なんだね。何度入院して、腎生検や…
ちょっと最近母と話すのが面倒だな…と思っていて母もそれを察知したのか⁉️優か愛に電話をしてるようだ。痛みが強い時に話をしてると相づちさえも面倒になる。小さい頃…
先日の精神科で医師に傷付くことを言われ（子供の事でね…）毎日悶々としていていきなり思い出してはイラついたり悲しく落ち込んだり躁鬱がひどい毎日。挙句次の日のアレ…
今日は忙しかったまず1時間寝坊。スタートからして最悪愛さん送り出し、洗濯は放置。用意して、パパと優に『行ってきます』してバス停へ暑くてうだってました なんか後…
今日は愛さん夏休み最終日今年はコロナの影響もあり自粛モード。毎年夏に必ず2回は旅行に行くのが今年はなし。パパは出かけようよ〜コロナ？そう簡単にならないよ旅行も…
毎日毎日猛暑？酷暑？で外出時のマスクは地獄ですね皆さんはどんなものをお使いですか？私は口コミなど参考にしたり母にお気に入りの布やガーゼを送って作ってもらったり…
歯医者を予約して行ってきました。実は先日、鬼滅の刃大好きな愛さん。行く店で見つけた時、ちょこちょこウエハース（シール目当て）とぷっちょ（消しゴム目当て）を買っ…
先週、パパが有休とった時にノンのお墓に行ってきました。前回いつ行った？と、罰当たりな事を思うほど久しぶり。義理の両親は、お彼岸やお盆には義姉と行ってくれてたの…
そういえば…書かなかったけど今週は、麻酔科と精神科も受診して役所には2度行ったんでしたこんな生活が当たり前なのでもう慣れてしまった部分もあるのだけれど友人から…
昨日は朝から病院。整形外科の腰です。バスを乗り継いで行くのですが歩けるのならすぐ裏なのでその方が早いのですが…今の私には杖なしでは無理ましてこの暑さ無理は禁物…
昨日金曜日。2ヶ月ごとの受診の、優の内分泌科。成長ホルモンももう何年打ってるだろ…毎日毎日欠かさず。ただ、腎臓が悪くなりステロイド服用中や（今もステロイド飲ん…
今日は優の病院。2年前、突然の血尿と腰痛から始まった闘病生活…この緊急入院の最中、私も倒れて意識がなくなり たまたま優の入院の手伝いに泊まりに来ていた母に夜中…
もう2年近く不眠症に悩まされてる。昼間は痛み止めが効いてて脳神経から痛みの指令を消すものなので眠くなったり、意識が飛ぶ事で痛みから解放されるのですが薬中になる…
昨日3COINSのドラえもんグッツ第二弾抽選会で当選したものの…10時開店の当たり時間は13:50だった私先週土曜日にたまたま行ったら少しだけ残っていた第一弾…
またこんな夜中のアップ。すみませんとりあえずというか、なんというか…生きてます人間そう簡単に死なないもんなんだと改めて感じました。夜、昨日頑丈に貼られた脊髄の…
またこんな夜中のアップ。すみませんとりあえずというか、なんというか…生きてます人間そう簡単に死なないもんなんだと改めて感じました。夜、昨日頑丈に貼られた脊髄の…
7/29 精神科7/30 SLE内科 整形外科（腰）精神科はコロナ鬱や今現在家庭で起きていることで悩みやストレスが酷く自傷行為が始まってます。前の様にリスカ…
6/17誕生日を迎えました結構調べると著名人が多いんですよ著作権の問題があるようなら、画像は消します⚽️の元日本代表のある方は西暦から全て同じでこのblogに…
神様なんていない。なんで優にばかり試練がおこるの？先日blogお休み中に患ってしまった紫斑性腎炎と眼科の検診に行きました。愛も手術後検診で眼科へ。優はステロイ…
2人とも学校は違いますが分散登校が始まりだした6/1給食が始まりだした6/8愛さんは5時間授業優さんは9:30登校の部活なし今はこんな感じで学校に通ってくれて…
この3ヶ月の休み中まぁ〜呆れるほどゲームばかりしてた優&愛私は良く分かりませんが『あつ森』なるものが流行ってるそうで発売日当日に予約しといたので特典によって予…
すっかりご無沙汰してます。2年位blogとは縁遠くなり…本当色々な事がありすぎてありすぎてコロナで自粛規制もあり私と優は『基礎疾患対象者』ということもあり重症…
まだ抜糸(ホチキス取り)してませんが当初の主治医との約束通り→優の入学式前には退院する事が約束なので…明日退院します。正直…不安です抜糸してないので感染症の心…
今日の昼食に出たデザート天ぷらだったんだけどとけるのが半信半疑だったので急いで食べ終わり…あけてみると…ん？とけてない？！いやいやとけてるし！！で、食べてみる…
木曜日PTのK先生最後でした。(金曜日お休みのため)【PTの目標】松葉杖使っても良いから 歩ける様になる階段を一段でも 上がれる様になるこれは優の…
ホットケーキ焼いたらしいやれば出来る子だったのねー(笑)なんでも親が手を出したらダメなのねー(笑)ヨチヨチいーこいーこパパ作
前の記事にパパが優を床屋に連れていってくれた話を書きましたがその待ってる間の話。愛は私の婦人科の異形成の経過受診に付き合ってくれまして車椅子も押してくれたり本…
ちょっと最近のパパとの事でも書こうかな長くなるのでスルーで構いません🎵基本。優しいには優しいんです。でも、キレると昔のヤンチャ時の血が騒ぐのか？すごい言葉が…
不幸にするのは他人ではなくそう感じる自分
本日から3年生になりました29W 1100gで生まれた愛さんももう小学校3年生でーす❗今日は何故か朝から愛の出生からのblogを読み返してしまった大きくなった…
不便であっても不幸ではない病気は生き直すきっかけとなる
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