「低フォスファターゼ症」という、稀少難病と闘う娘!
産まれてから、病気を発症して、そして今の生活までを、たくさんの人に知ってもらいたくて… 発症率、10万人に1人程度。
彩乃、4歳の誕生日おめでとう4年の月日は、私にとってあっという間でした退院してから、検査入院以外入院する事無くお家で過ごせました風邪を引いても、お家で乗り越えてたし退院してからの彩乃は、かなりの急成長でした本当に、病気なのをわすれて
眠れず、夜な夜なブログUP①器用な足を持つ彩乃足が、手の様な感じこの日も、器用に足を自分のヒジ置きにしてるの②ママが、パパの車を運転出来る様に秋ヶ瀬で練習してたパパの車は、マニアルしかも、車高が高いときてる
かなりご無沙汰しております彩乃は、この間ヘルパンギーナに感染しましたが、今現在は元気いっぱいいたずらし放題ですヘルパンギーナに感染する2日前に、新幹線で大阪まで行ってまいりました日帰りと、慌ただしく帰って来ました大阪で、彩乃の病気の講演会があ
彩乃は、かなりイタズラっ子になりましたよちょっと目を離すと、こんな大変な事になってます前に、一度ボールペンでした事もあり、落ちるのに2日かかりました今回は、油性ペンです最近は、お絵描きするようになって、いつもペンを使っているので
久しぶりに、BLOGUP毎日、彩乃は元気にしております大きくなった彩乃は、とても寝相が悪いこれも、成長だと思い喜んでいますが前に、高熱を出して以来ベッドで寝なくなりました彩乃の、寝相の悪さを撮りました
体調崩してから、すっかり元気になりましたまだ、呼吸器は外せていませんが、少しづつ外したりしています食欲も、戻ってたくさん食べていますお風呂は、相変わらず嫌がりギャーギャー騒いでいますが、ムリムリ入れたりしています今日も、朝から教育TVを見
呼吸器が、外れてしまうと問い合わせいただいたので、画像で解りやすく出来ればと思いUPしました使用している物は、手芸用のマジックテープですカラフルなので、いろんな色が楽しめていいと思いますお洋服に合わせて、コーディネートしてもいいかもしれませ
2月6日に、ママの実家にお出かけしてたんだけど、なんだか体調が悪そうな彩乃・・・実家で、体温を計ると38℃以上あったすぐに、家に帰り一度浣腸をして坐薬を入れた。うんちも、1日していなかったから食欲も落ちていて、ご飯は食べれない、ミルクもちょこちょ
どうも~お久しぶりですかなり、ご無沙汰してしまいました彩乃は、元気で~すママは、アトピーに悩まされています彩乃も、無事七五三を迎える事が出来ました彩乃が、産まれてから3年間いろんな事がありました今では、入院していた
動画いっぱいダンスダンスダンス ?ダンスダンスダンス ?演奏真似、歌真似 ?演奏真似、歌真似 ?演奏真似、歌真似 ?こんな感じで、日々成長しておりますこんな日が、来るとは全く思っていなかったので本当に嬉しく思
続きです↑ 初めての、BBQに ちょっと、日焼けしてしまいました↑ 近くのまで、お散歩の後ろ姿↑ サングラスも、自分で着けられるようになりました↑ 近くの、イオンに ピカチュウのカートに、乗せたけどちょっとまだ大きかったみたい
続きです↑ 近くの、こども動物園に行ってきました↑ 外来で、お友達のひいろちゃんと会いました↑ お出かけ前に↑ 自分で、自分の顔にシール貼って遊んでます↑ 自分で、持ってジュース飲めるようになりました 今は、ストローで飲んでます
UPしていなかった写真、最近の彩乃の写真をUPします↑ これは、検査入院に行く車内で撮った写真↑ 検査が終わって、起きた時の写真↑ お友達のお家に遊びに行った時の写真↑ お出かけ行く前↑ 車内で↑ お風呂に入るのに、お湯を怖がるのでシ
みなさん、またまたかなりのご無沙汰してしまいましたヽ(TдT)ノ彩乃は、毎日元気にしていますよ最近、お部屋の模様替えをしました彩乃が、最近は良く動き回るのでそれに合わせた部屋にしてみましたどんな感じかと言うと、こんな感じです・・・・ベットの向きを
2ヶ月も、ご無沙汰してしまいました ご心配おかけしたかと思いますが、元気にやっとります 彩乃は、毎日元気いっぱいです この2ヶ月での成長は、想像も出来ない程です まずは、骨が少しずつですが、ちゃんと沈着してきている事 更に、呼吸器を外している時間が長くな
退院してから、昨日で1年が経ちましたなんだか、あっという間の1年でしたお家に帰ってきてからは、驚くような成長を遂げています病気になんて負けない強さを、日々感じていますそして、新たな希望が持てましたお家に帰ってきてからは、まずは寝返りが出来るよう
これは、帽子ですかいえいえ、違いますこれは、パパが結婚式にご招待され、その時の引き出物の1つにチーズケーキがあって、それが入っていた袋なんですよ彩乃の、頭のサイズにピッタリだったのでも、帽子みたいでカワイイ こちらの3つ、ポチッっとお
☆ カンパ~イ ☆いつのまにか、乾杯を覚えていたしかも、何かを飲む仕草までも・・・多分、言葉としては乾杯とは言えていないと思うけど、でも、乾杯と言っているように聞こえるの こちらの3つ、ポチッっとお願いします ↓ ↓
最近は、ご飯食べ終わったら『ごちそうさま』をする彩乃動画じゃないから、分かりずらいかもしれないけど・・・・いつも、こうして深々と頭下げてますそして、今日もご機嫌な彩乃さんでした こちらの3つ、ポチッっとお願いします ↓ ↓
毎日、ご機嫌な彩乃さんちょっと、首傾け過ぎじゃな~い手拍子してるのそして、猫背でTVに夢中 こちらの3つ、ポチッっとお願いします ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ まだ、始めたばかりのランキングだそうで
「ブログリーダー」を活用して、かおたんさんをフォローしませんか?