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難治てんかん児のパパ日誌 https://ameblo.jp/tenkan-k/

2008年5月てんかん発症。皮質形成異常による難治性てんかんです。3度の手術など経過についてのブログです。

かいと(仮名)は生後8ヶ月目で、てんかんを発症。日を追う毎に発作の頻度が高まり、内科では発作を抑えきれなくなった(小児性難治てんかんと診断)。14ヶ月目、17ヶ月目、22ヶ月目で手術を行い、術前よりも明らかに発作は軽くなったものの根治には至らず、現在も治療中。

かいとパパ
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住所
西東京市
出身
柏市
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2009/03/14

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  • 進学先のこと

    結論としては第一志望の筑附に進学するのですが、志望動機などを絡めて、進学について書いていきます。いわゆる男子校のノリに合わなかったゆうとは、高校受験をして共学…

  • 開成、筑附の入試のこと

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  • 市川、渋幕の入試のこと

    ゆうとの受験は千葉校から始まりました。その前になぜこの2校だったかの理由です。中学入試もそうですが、高校入試も千葉、埼玉の私立校を皮切りに東京私立、国立、公立…

  • 受験までの成績と勉強のこと②

    中3になってからもYoutubeは変わらず見続けてました。面白動画も見てたり、スマホゲームもやっていたのですが、教育系をそれ以上に見てたので、スマホは自由にさ…

  • 受験までの成績と勉強のこと①

    長くなりますので、2回に分けることにしました。塾に行きはじめたのは中1の12月でした。本人の希望でしたが、中学受験を経験したゆうとにはレベル高めの塾でないと暇…

  • ゆうとの高校受験

    3つ前のゆうとの記事が3年前で、ほとんど更新できてないことを反省します。。。かいとは退院後、容態は安定してまして体重は40kgオーバー。いまだにハイハイで言葉…

  • 26日間の入院でけいれん発作の制御ができました

    かいとは発作がとまらず、10/23~11/15まで入院していました。付き添いが必須だったので、平日は妻、週末は僕が付き添い当番にしました。10/21にT病院の…

  • かかりつけに拒否され、主治医の病院に入院

    約1年半の更新ですが、かいとがかわいそうでたまらなくて投稿してしまいました。10月23日に発作が止まらず、かいとは入院しました。強直間代発作で1回あたり10秒…

  • かいとの近況とゆうとの受験

    しばらく更新していませんでしたが、落ち着きましたので、更新します。かいとは先日2分の1成人式を迎え10歳になりました。今までずりバイだったのが、ハイハイができ…

  • 発作で転倒

    今日も発作が多く、ここ一週間で一気に悪化しているように感じます。昨日は月一の音楽運動療法(ピアノの曲に合わせてトランポリンで跳ねる)の日でしたが、発作が落ち着…

  • 一夜明けても発作は継続

    昨日はダイアップで様子見となり、受診は見送りとなりました。ダイアップは3回使いました。今朝からもやはり数秒の発作を繰り返しているため、ダイアップを使いました。…

  • 発作の再発

    2年あまり発作がなかったので、このまま緩やかに成長していくものと楽観視していたのですが、そんなに甘くなかった。ブログの更新は順調なときほどしないものですね。術…

  • かいとの近況と所見

    一部不適切な表現があり、読み返してみると支離滅裂な内容だったために内容を編集しました。このブログをご覧いただいたにも関わらず不快な思いをさせてしまったことを深…

  • 術後2ヵ月発作なし

    術後は髄液漏や感染症もなく順調に退院できていました。術後翌日にはICUから病棟に戻れました。その後、3月19日に退院しました。術後1週間程度、発作の残存があり…

  • 手術終了

    先ほど面会終了時間ギリギリにICUに入ることができました。手術は8:40に入り14:50頃に完了の連絡をもらったようなので、予定通り6時間ほどで終わりました。…

  • 明日は5回目の手術

    結局のところ、また土壇場までインフォームドコンセントの日時が決まらず、直前に日時変更があり、僕は説明を受けることができませんでした。前回の反省は生かされなかっ…

  • 手術はさらに1ヶ月延期

    昨日は手術にあたってインフォームドコンセントの日でした。会社を早退し病院に着くと、手術は延期のためインフォームドコンセントはなしになったと妻から聞きました。イ…

  • 発作群発で再度緊急入院

    今日はT大学病院の通院日だったわけですが、待合室で発作が群発してしまい、診察中も発作が起き続けたようで、緊急入院となりました。血液検査の結果、フェノバルビター…

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