介護覚え書き〜父の誕生日〜

父の人生96年目に突入 あまり会話のなかった父と娘だけど介護に入ってからお医者さんや訪問看護さんに話すことで父の人生を垣間見ています。 小学6年生の時に結核に…

介護覚え書き〜介護のリアル〜

綺麗事では済まされない介護のリアル。 トイレに行けないということがどういうことかどういうことか分かってなかった。 おむつかえるだけなら、少し楽になるんじゃない…

介護覚え書き〜退院〜

退院した父。ガリガリになりました。立てなくなりました。立てなくなったので、トイレ介助ができなくなりトイレに行けなくなりました。トイレも粗相して大変だったけど、…

介護覚え書〜胃ろう〜

昨年、父が今よりずーっと元気でまだ歩けていた昨年6月ごろに、胃ろうを作るか作らないかという話がでた。 治療方法の確立されていないALSなので、いかに栄養を摂っ…

介護覚え書き〜ALS確定診断から1年〜

東京医科歯科大でALSの確定診断を受けてから1年経ちました。 あの頃はまだ杖ついてギリギリ歩けていたんだよね。 「運動ニューロン障害」から「筋萎縮性側索硬化症…

介護覚え書き〜腰に来たので整骨院〜

父がますます動けなくなり、立たせたり、着替えさせたりするたび、腰がピキピキ痛んで、肩の真ん中あたりも引き攣るように痛くて、昨日の午後、やっと時間が取れたので近…

介護覚え書き〜母のバースデー〜

母は94歳になりました。 現状維持で頑張っていてくれるけど色々危うい状態。 ちょっと不調があるとすぐに食べなかったり寝込んだり・・・ 父の方が手がかかるから動…

介護覚え書き〜小規模多機能型居宅介護〜

父はデイサービスから小規模多機能型居宅介護に移ることになった。 通っていたディサービスは、本当によくやってくださって、父の容態の変化にも上手に対応してくださり…

年末年始のこと

明けましておめでとうございます。 2024年もあけて、今日から仕事始め。両親はディサービス初めです。 年末にバタバタっと小規模多機能の契約をして、父はもうしば…

介護覚え書き〜障害者手帳〜

10月に申請した障害者手帳が交付され、受け取りに行きました。2．3ヶ月かかると言われたけど、結構早くに交付されました。代理だとどーのとかなんとかごちゃごちゃ言…

介護覚え書き〜ラジカット週間〜

いきなり真冬のような寒さになりましたね。 父、月曜日から2クール目のASLの薬ラジカットを開始しました。 私は朝6時前に起きて、廊下と寝室の暖房を入れ、まずは…

介護覚え書き〜父が退院した〜

ALS新薬ラジカット投与のための入院をしていた父が帰ってきました。当初3週間の予定が、めまいが起こって、嘔吐して、しばらく伸びたので、1ヶ月ほどの入院でした。…

介護覚え書き〜母と買い物〜

母の通院日。父が入院している病院の整形外科外来へ。 といっても、まだまだコロナ厳戒態勢の病棟。入院中の父に会えるわけではない。 あまり待たずに診察が終わり、近…

介護覚え書き〜退院が伸びた〜

 ラジカット投与終了ラジカットが終わって休薬期間に入りました。酷かった足のむくみの原因を探る検査などをして、ぼちぼち退院する予定でした。副作用もなく、退院の日…

介護覚え書き〜ラジカットという薬〜

 ALS父のはなし  父が、入院してラジカット投与を受けることになったので、ラジカットってどういう薬か改めて調べました。 参考にしたのはこちらのサイト弊社製品…

介護覚え書き〜区分変更〜

   ALS父（95）の話区分変更がありました。要介護1から一気に要介護4。 介護度が上がると使える点数が増えます。介護度が上がるということは、介護する人も大…

2年目のCT

   乳がんサバイバー2年生      2021年に 小葉ガンステージ2Bで左パイ全摘しました。浸潤性で顔つきも悪いやつだったみたいだけど、2年。元気です。 …

介護覚え書き〜父の退院〜

8月10日父が退院しました。 帰りも介護タクシー。車椅子に乗ったまま、家の中、ベッド脇まで。運転手さん、ベッドへの移乗までやってくださいました。 少し体力がな…

そしてうちの猫の話

うちの猫の話うちのシエルは便秘症です。ロイヤルカナンの可溶性食物繊維を食べてなんとかうんち💩が出ている子です。コロコロうんち💩が多いけど、ごくたまにちゃんとし…

介護覚え書き〜デイサービスのレク〜

父が入院中でも、母はデイサービスに通ってます。8月から週2回。嫌だ、行きたくないというけど、洋服を選んだり、念入りに化粧水つけたり、間違いなくいい刺激になって…

介護覚え書き〜レスパイト入院〜

初めての介護タクシー父が急遽入院することになった。2週間ほど入院して、父は水分や栄養補給したり、わたしたちはその間に介護のことを考えたり、介護の形を整える時間…

介護覚え書き〜ウレタンマットレスは洗っちゃダメ〜

夜、おむつをしていた父。訪看さんが採尿器を持ってきてくださり、試してみた。 結果、尿瓶に溜まってはいたけど、漏れていた ベッドパッドの上に敷いていたトゥルース…

介護覚え書き〜ついに寝たきり？〜

点滴しながら大好きな相撲観戦朝、父が突然、「力が入らない」と言い出した。 上半身グラグラ。 ついに来たか。 でも今日は何がなんでも出かけないとっ💦妹が来てくれ…

もうすぐ駄画子館2023

駄画子館2023有楽町駅前の交通会館1階パールルーム2023年7月16日〈13時）から7月22日（17時閉館）まで通常開館は11時から18時半フリーランスで仕…

介護覚え書き〜デイサービスを増やす〜

ケアマネさんの月一確認デー。様子を見に来て、これからの相談に乗ってくださいます。父にもう1日デイサービスに行ってもらうことにしました。デイサービス行っても寝て…

介護覚え書き〜世界ALSデー〜

6月21日は「世界ALSデー」だそうです。先日「母がALSでした」という方にお会いしました。そして、昨年私の友人（同級生）がALSでなくなりました。日本に1万…

介護覚え書き〜お風呂とトイレのリフォーム1〜

お風呂はもうずーっと、リフォームしようと親を説得してました。もう年だからリフォームしても仕方がないというのが親の意見。昔の在来工法のステンレス、お湯は冷めるし…

介護覚え書き〜駐車場リフォーム5〜

駐車場の目の前は父の部屋。時おり父はデスクチェアに座って、工事の様子を見てました。ギリギリまで反対していたけど、始まったら何も言いません。（そこが良いところで…

介護覚え書き〜駐車場リフォーム4〜

駐車場はほとんど1人の職人さんが次々と作業をこなされてました。リフォーム業者さんを決めたのが3月末。4月初旬なら職人さんの手が空いていてその後は他の工事が入っ…

術後2年目のMMG（マンモグラフィー）

       2021年6月乳がんの手術左全敵再建なし術後2年経ちました 右胸のMMG（マンモグラフィー）検査でした。 検査の機械見て、あれ？こんなに小さかっ…

介護覚え書き〜駐車場リフォーム3〜

この時期、歯医者と仕事と次のリフォームの市役所への申請やらなんやらでアップアップしてて、睡眠不足だし、父の病状も進んで、なんとなく気持ちも落ち込み気味時間が取…

介護覚え書き〜駐車場リフォーム2〜

2日目は職人さんが2人合流順調に庭が壊れていく塀を壊している時、バキッと予定外のところで塀が壊れた。職人さんのミス。この分のフェンスは持ちますと職人さん。わざ…

介護覚え書き〜駐車場リフォーム1〜

在宅診療、訪問看護、リハビリ、ケアマネさん、みんなが車でいらっしゃるので、その度に、部屋を片付けて、車を移動させて、とにかく忙しい。そんなこんなで駐車場を拡幅…

介護覚え書き〜ショートステイ〜

使ってみてわかったショートステイというもの。パンフレットにはリハビリガッツリあるように書いてあっても、実際はビデオ見せて体操するだけ。もちろんできる範囲で無理…

おもちゃ祭り2023

リフォームが終わって両親がショートステイから帰って来て、そしておもちゃまつり。久しぶりのワークショップ。紙コップを使った動くおもちゃ。机の上で、トコトコ動かし…

お風呂屋さんに行く

お風呂リフォーム中なので、市のやってるお風呂に行きました。普通に銭湯。きれいで人が少なくて、広くて、気持ちいい。なんと言っても200円で入れる！前回は仲良しの…

介護覚え書き〜ショートステイ〜

お風呂とトイレのリフォームをするので、ショートステイを利用しました。 行き慣れたディサービスのショートステイは夫婦二人を同時に預かることが困難ということで、新…

介護覚え書き〜ALSが進行している？〜

今日、帰宅して内玄関を開けたら父が横たわっていました。転んだのか膝から崩れちゃったのか・・・ とにかく自力では立つことができなくて まだ転んだばっかりだったよ…

介護覚え書き〜リフォーム〜

昨年から浴室はリフォームしようと思っていた。在来工法のタイル張りのお風呂は、レトロで可愛いと言えなくはないけど、寒いし、やたらと湯船が深い。母は湯船を跨ぐこと…

介護覚え書き〜遺伝子検査〜

私、最近足がよく攣ります。ちょっと前は足の裏が、クーッって攣ってこれは痛みはなく指が固まるだけだったんだけど、最近、完全にふくらはぎの腓返りイテテッっと目が覚…

介護覚え書き〜真綿で首を絞められてるみたい〜

工事中の庭だけど、こんなすずらんが満開に咲いてます。内科と脳神経の町医者と泌尿器科、地元では3ヶ所のお医者さんに随時通っていた父。 内科と脳神経は訪問診療医と…

あれから25年

桜花賞でファレノプシスという馬が優勝した日 満月に見守られながら陣痛 「初産だから時間がかかる」と言われたのに 痛みが始まってから5〜6時間だったかな？ 明け…

リフォーム覚え書き・駐車場を広げる1

すごくすごくすご〜く悩んで、諸物価値上がりの中なのにリフォームに踏み切ってしまいました。DIYじゃなくて。 まず始まったのが駐車場。 車椅子用に、スロープを作…

介護覚え書〜あなたがいるから私がいる〜

世の中が年度末の日、父は95歳になりました奇跡を更新最近は寝ていることの方が多くなったけど、まだまだ頭はクリアです。2月にALSと診断されたと書いたけど、実は…

照明を交換しました

暗かった照明を明るく節約できるものにチェンジしましたリビングは6灯のLED。2灯にしたり4灯にしたりもできます。結構昼間も暗くてつけたくなるけど、2灯あれば十…

介護覚え書き10〜デイサービス〜

介護経験者の誰に聞いても、当人はディサービスを嫌がるようです。 うちも一緒。  デイサービス見学をして、どこも機能訓練を取り入れた楽しい無理のないものを上手に…

介護覚え書き9〜在宅医療が始まった〜

トントントンと進み始めた介護関連。父の訪問診療が始まりました。初回は院長先生の訪問。まず、なんの病気か聞かれて、父はすぐに答えられませんでした。「筋萎縮性側索…

久しぶりの乳がんの話〜術後1年9ヶ月定期検診〜

術後3ヶ月ごとの定期検診。 12月の血液検査の結果をいただきました。腫瘍マーカーも問題ないとのこと。 だけどコレステロールがめっちゃ高い週に1.2度のランチの…

介護覚え書き8〜在宅医療と新しいケアマネさん〜

父がお風呂で転んでそのまま仰向けに倒れていたのが月曜日夕方。30分か、1時間か、冷たいタイルの上に寝ていた。何かで音を出すとか異常を知らせる手段はなかったのか…

Saew cute 愛ちゃんのバッグ作り

久しぶりにモノヅクリのお話し心リフレッシュデー。YKKものづくり館で開催されたSaew cute 愛先生のバッグ作りに参加しました。ミシンには熱烈片思いしてい…

介護覚え書き7〜やっと動き出した〜

ケアマネさんにご紹介いただいて、デイケアを見学させてもらいました。広い空間でリハビリの道具がいろいろあって、一人一人理学療法士さんがついてリハビリをしてくれま…

介護覚え書き6〜父の難病申請〜

バレンタインデーのこと。難病申請書類が揃ったので、管轄の保健所へ申請に行きました。私は書類関係がものすごーく苦手。これってどういう意味？って、躓くともう嫌にな…

介護覚え書き5〜施設探し〜

在宅介護が嫌なわけではありません。むしろ家で観ていてあげたい。 でも、仕事もあるし、今やらなければならないこともいろいろある。 全てを諦めて介護に向かったら間…

介護覚え書き4 /母の転倒

ゴンゴン階下で杖をつく音が聞こえてふと目が覚めて時計を見たら深夜1時。 「どすん！」やばっ！と飛び起きた直後SOSのベルが鳴りました。急いで駆けつけると、扉の…

”かわいい子には旅させろ”

みんなの回答を見る

介護覚え書き3.そして確定診断

父が退院しました。手足の痺れを訴え、あちこちの病院を回ってたどり着いた国立病院。半年前にも検査入院して、病名がわからず、その後経過観察して、今回2度目の検査入…

介護覚え書き2

1月19日に、今年初めてケアマネさんから連絡がありました。最初は家電にあり、留守電が入っていたので、父が折り返したようです。（私はその日留守電を聞いたけど、時…

介護関連覚え書き

最近のことを書き留めておきます。母が93歳の誕生日を迎えました。昨年8月に背中の痛みで寝たきりになった時はどうなるかと思ったけど、3ヶ月の入院ののち、奇跡の復…

2023年 いつも心に太陽を

慌ただしく1月も3日過ぎました。遅いご挨拶ですが あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いします。 やっと年賀状ができました。テーマは「いつも心に太…

本日、月刊航空情報の仕事納めでした。（編集部はまだ作業中だったよ）写真は年明け発売の...

この投稿をInstagramで見る 宮野ヒロミ(@tsukiiroart)がシェアした投稿

創業塾

流山市商工会議所主催の創業塾を受講しました。 全6回。 入塾を決めたのは初日の3日前。 両親共に入院中で、気持ちに余裕がありました。二人が退院したらどうなるか…

富山の〆はつけ麺桜。富山の法事。帰りの新幹線は6時過ぎ。ちょっと早めだったので、...

この投稿をInstagramで見る ヒロミ(@hiromic34)がシェアした投稿

義父の27回忌で久しぶりの富山。そして温泉。美味しいお料理に、夜は地方札大会。#荘川温...

この投稿をInstagramで見る ヒロミ(@hiromic34)がシェアした投稿

父の為、作り置きした昼ごはんと夜ご飯

突然ですが、介護の話。父が手足の麻痺を訴えて、もう一年以上。あちこちの医者にかかるけど原因は不明。どんどん筋肉が痩せて、どんどん動けなくなっています。指先に力…

#ユニディー狛江店アクリル加工教室で講師をしました。アクリル加工の基本、切る、接着...

この投稿をInstagramで見る 宮野ヒロミ(@tsukiiroart)がシェアした投稿

グラスアート体験会

1ヶ月前の体験会報告。しなきゃしなきゃと思っているうちに、季節がかわり…夏真っ盛りの8月20日グラスアート体験会を開催しました。コロナ禍になって初本当に久しぶ…

1年3ヶ月目の検査

手術から1年3ヶ月。単純CTを取りました。単純というのは、造影剤を使わないということらしいです。「ヨードアレルギー出たから単純でいいね」という先生の判断。主治…

今年は特別おいしかったスペシャルデー

まずは前夜祭妹たちと父がケーキを買ってくれました レタンプリュスのケーキ レタンプリュスのケーキは、大きくてもペロリも食べられちゃうほど甘さ加減がちょうど良い…

まみちゃんのヘナアート

く駄画子館終了しました！楽しく喋って笑って、幸せな時間をありがとうございました少しづつ、会期中の様子をアップしていきます。【ヘナアート】駄画子館仲間の高橋まみ…

駄画子館2022

す駄画子館開催中〜！昨年から有楽町交通会館 一階パールルームで開催してます。わたしもグラスアートとイラストを展示してまーす💕23日土曜日5時まで。交通会館前…

2022．7月 もうすぐ駄画子館

今年35回目の駄画子館。 有楽町、交通会館、1階パールルームで7月17日日曜日13時開始、18日から22日までは、11時開館、18時開館、最終日は23日5時ま…

『#チェロでバッハ』好評発売中！チェロを初めて持つ人からワンランクアップしてバッハを弾きこ...

この投稿をInstagramで見る 宮野ヒロミ(@tsukiiroart)がシェアした投稿

乳がんというもの2

6月16日 1年前のこの日お昼前左おっぱいとお別れしました。  術前術後も写真に撮り、切り取った胸も看護師さんに写真撮ってもらい、現実を直視して、向き合ってき…

シルクスクリーン印刷の八坂工芸さんの取り組み ＃継美隊 に お仕事させていただいている ...

この投稿をInstagramで見る 宮野ヒロミ(@tsukiiroart)がシェアした投稿

乳ガンというもの1

術後1年大切な日々を過ごしてきました。忘れないうちにまとめておこうと思います。検査マンモグラフィー…挟み込むあれです。痛いのですが、やはり検査技師さんの腕によ…

住民票を移す

最近聞かなくなりましたね。「出戻り」という言葉ワタクシ出戻りました。今のところリコンではありません5月26日運がいい日カレンダーを見て、何やら良さげなこの日を…

YUMIKOさんのおうちcafe

おともだちで料理人の石崎友美子さんのおうちカフェ。おいしいランチ女子会に行ってきました。ご一緒したのは、ヘナアーティストの高橋まみちゃんとグラフィックデザイナ…

ずいぶん前のオーダー作品。『赤富士と孔雀』光を透過していない良い写真がなくて残念。光を...

この投稿をInstagramで見る 宮野ヒロミ(@tsukiiroart)がシェアした投稿

猫に噛まれた！

夜の11時ごろ、普段抱っこをせびらないうちの猫（シエル）が、眠いニャーと私のところに来たので抱っこして、シエルのくびもとをなでなでシエルはグルグルと喉を鳴らし…

一年前の今日

検診で乳がんかもって言われて1年経ちました。 ブログを読み直して涙・・・  『健診でわかったこと』突然ですが、記録のためのお仕事以外のブログです 4月28日会…

髪の毛がだいぶ復活して、ベティちゃん化してきたので、今日はウイッグなしで出勤やっぱりピアス...

この投稿をInstagramで見る ヒロミ(@hiromic34)がシェアした投稿

ネズミかもしれない

何かいるよ、天井裏と、気づいたのはシエル。昨年のクリスマスの時のこと。あっち！こっち！そこにいるー！と、教えてくれて聞き耳を立てるとガサガサ音がしました。その…

#展示販売＃上野松坂屋タイルクラフト作家の伊東亜由先生のお仲間が上野松坂屋でタイルク...

この投稿をInstagramで見る ヒロミ(@hiromic34)がシェアした投稿

お嫁入り先のグラスアート

お嫁入り先の中磯多恵さんのお家で飾っていただいているお写真をいただきました 真っ白い壁にはめ込まれてステキに飾られています。 光によって優しい色になったり、す…

会えるしあわせ、できるしあわせ

 ゆるナカまちナカノおもちゃの広場で久しぶりのワークショップ。エンジョイ トイ デイのむさまるちゃん、かりんとうちゃんにも会えましたおもちゃコンサルタント仲間…

なかのゼロこどもカーニバル

夜な夜なイベント準備してます。3月26日、27日に東京中野のなかのゼロで行われる★こどもカーニバル★ふらっと寄って一緒に遊ぼう ゆるナカ！まちナカノおもちゃの…

頭のMRI

抗がん剤中ほとんどでなかった偏頭痛。最近前頭葉をつかまれるような頭痛が頻発先週、3ヶ月ぶりの乳腺外来の際、先生にお話ししたらMRIを撮りましょうということにな…

久しぶりぶりの乳腺外来

手術後9ヶ月目。3ヶ月ぶりの乳腺外来でした。血液検査して、胸のエコー検査して。先生がまだあるおっぱいの上をスルスルとエコーの機械を滑らせ、一部分でピタッと止ま…

春を先取りのスカーフ

ステキなスカーフをいただきました。山の幸染の作家TINAさんから〜どういう風に撮ればステキさが伝わるかなぁ。ふんわり感とナチュラル感とですんごくステキなんです…

DIY日和

流山ちいさなくらしの教室くらしとわ 流山から整理収納・掃除洗濯・DIYで暮らしを豊かにkurashitowa.netを主催されている小林陽子さんとリ・ユー…

片づけ

実家にいます。片づけと親のフォローをしながら、仕事にも行ったり、鍼灸に通ったり、親の介護のふりして、拠り所にしてるのは事実。そして妹が頻繁に来てさらに親と私の…

#寒さ対策 タイル張りで窓の大きいお風呂。100均のひっつき虫のようなものと、100均...

この投稿をInstagramで見る ヒロミ(@hiromic34)がシェアした投稿

若かりし頃、企画して母に作ってもらった作品。作品なので着ないからと言って作ってもらったけど...

この投稿をInstagramで見る 宮野ヒロミ(@tsukiiroart)がシェアした投稿

2月11日雪の朝の作品「3丁目のパンダ」＃雪像 #ベタ雪 ＃積雪 ＃造形遊び ＃雪の...

この投稿をInstagramで見る 宮野ヒロミ(@tsukiiroart)がシェアした投稿

風の時代 風のグラスアート

  葉っぱのグラスアート作品ができました。    爽やかで穏やかで温かい風が優しく流れますようそんな思いで作りました。 サヤサヤ、カサカサと葉っぱの音が聞こえ…

ふくのわプロジェクト

実家には洋服がいっぱいあります。まだ着られそうなものを寄付しました。 ふくのわプロジェクト 衣服のリユースでパラスポーツを応援！クローゼットで眠っているあ…

障子の補修

実家は歪んでいます。はっきり言って、大工さんが素人目にも下手くそでした。父は騙されたんじゃないかと今でも感じています。歪みのせいか、経年劣化か、和室の欄間の障…

整形外科受診

突然情緒不安に襲われて目が覚めてしまいました。3時半なんとか布団に潜って4時過ぎもういいやって起きることにして不安の種の一つお金のことを手帳に書き出してみまし…

リメイクカゴバッグ作り

リ・ユースラボさんのワークショップ、リメイクカゴ作りに参加しました。ちょっと派手目な私の中での『あの頃』な配色先生は柏でモロッコカゴを教えていらっしゃる田口先…

4月から活動再開します

まだ先の話ですが、昨年、手術前からおやすみを頂いていたグラスアートのセブンカルチャー綾瀬教室を4月から再開することになりましたゆっくりお休みさせていただいてホ…