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ブログタイトル
真翔(まなと)のページ
ブログURL
https://blogs.yahoo.co.jp/achimayu4
ブログ紹介文
アラジール症候群と闘う真翔の一言日記
更新頻度(1年)

6回 / 365日(平均0.1回/週)

ブログ村参加:2008/10/12

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まなとさんの新着記事

1件〜30件

  • MCTミルクについて アンケート調査中

    アラジール症候群 患者さんに MCTミルクのアンケート調査中です。 ご協力頂ける方は ご連絡ください。 #アラジール症候群 #alagille #日本アラジール症候群の会 #MCTミルク #必須脂肪酸強化MCTフォーミュラ #アンケート

  • ✨アラジール症候群 アンケートにご協力お願いします✨

    ✨アラジール症候群 アンケートにご協力お願いします✨ 7月13〜14日の【日本小児肝臓研究会】で 専門医の先生方に配布を予定しています。 子どもたちが今まで頑張ってきたことや私たちの経験が 少しでもお役にたてるよ...

  • 日本小児循環器学会・総会・学術集会

    ✨ブース出展のご案内✨ 2019年6月27〜29日、北海道札幌市で開催される #第55回日本小児循環器学会・総会・学術集会 にブース出展します。 たくさんの先生方に『アラジール症候群』病名と症状、 そして『日本ア...

  • 交流会のご案内

    ✨アラジール症候群 交流会ご案内✨ 今年も大阪で交流会を開催します。 是非 ご参加ください!! 🍀 2019年 9月 15日 (日) 🍀 13時30分 〜 16時 ( 13時 〜 ...

  • Tポイントで寄付ができます!!

    ソフトバンク携帯電話をご利用の方へお願いします☺ Tポイント 気づかないうちに失効することないですか? 失効させちゃうという方、 私達に少しお力をお貸しください🙇♂ 1ポイントから寄付可能です!! https:/...

  • 第122回小児科学会学術集会

    2019年4月19日〜21日、石川県金沢市で 第122回小児科学会学術集会 がありました。 【日本アラジール症候群の会】もブース出展しました。 クラウドファンディングで作成した【リーフレット】や、 たくさんの方のご意見を参考にさせていただき...

  • RDD大阪 @あべのハルカス

    毎年2月末日は 世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day) 世界中で希少疾患を広めようとイベントが行われています。 大阪でも 治療の向上を願い、病気への理解を深めるために 明日、2019/3/2(土) あべのハルカスで開催...

  • リーフレット発送

    大変遅くなりましたが 新しいリーフレットを発送します!! クラウドファンディングにご協力くださった皆様 、 住所録作成にご協力くださった皆さま、 ご協力ありがとうございました。 清水健基金さまからもご支援をいただけ、 印刷会社 (株式会社イ...

  • RDD明星

    2019/2/16(土) RDD明星へ。 日本初 高校生主催のRDD開催。 希少・難治性疾患について 高校生が 自らが 知り・調べ・考え・伝える 高校生が 希少疾患について どう考えるのか、どう伝えるのか、に とても興味があったのと、今回は...

  • クラウドファンディング報告会

    2019/2/15(金) Readyforの報告&懇親会へ参加しました!! プロジェクト内容は様々だけど 苦労や感動はみんな同じ。 いろんな想いと夢がたくさんあって、 それを支えてくれる人が いっぱいいて、 一つ一つの夢が実現できる クラウ...

  • Tポイント

    ソフトバンク携帯電話をご利用の方へお願いします☺ Tポイント 気づかないうちに失効することないですか? もし、失効させちゃうという方、 私達に少しお力をお貸しください🙇♂ 1ポイントから寄付可能です!! http...

  • 2018年 ありがとうございました

    2018年も、多くの方々に助けて頂き 多くの人に たくさんのご縁を繋げて頂き いっぱいの想いを頂いた年でした。 皆さまの温かいご支援により (クラウドファンディングで) 新しいリーフレットを作成させていただくことができました✨...

  • 【拡散希望】進行性家族性肝内胆汁うっ滞症(PFIC)の治験について!!

    【拡散希望】 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症(PFIC)の治験について!! 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症 (PFIC) は、アラジール症候群と同じ【肝内胆汁うっ滞症】です。 胆汁うっ滞の症状を簡単に言うと、全身が痒くて痒くて、掻き毟って、睡眠...

  • コーヒーとクッキー

    ✨ご紹介✨ 一般社団法人 清水健基金さん( http://xn--nyqs8p19rewbi34f.com/ )と コーヒーショップLANDMADEさん ( https://www.landmade-kobe.c...

  • 1等賞

    2018/10/14 (日) 地域のまつりで manato 1等賞当たりました✨ 商品は、『シュレッダー』 さっそく「書類整理しな!!」張り切ってました😊 娘さんは 【おまけで賞】 洗濯洗剤でした✨...

  • 小児肝臓・肝移植セミナー ブース出展

    2018年9月22日(土) 東京医科大学病院(東京都新宿区)で開催された 第10回 小児肝臓・肝移植セミナー で 日本アラジール症候群の会 ブース設置させて頂きました😊✨ 大会長の 自治医科大学 水田耕一先生の...

  • ご案内

    🍀交流会のご案内🍀 □■□■□■□■□■□■□■□■□■□ 日程 : 9月23日(日) 時間 : 11:30〜16:30 (11時〜受付開始) 場所 : 東京都内 参加費: 会員 1000円 (1家族) 非会...

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