TRH 後 ラミクタールをためす

ACTH は効果薄、TRH も効き目はあったと思うのですがタイムアップ・・・ここで万策尽きたのか、医師からは「発作も治まりつつあるので、いったん様子見しましょう。」と言われてしまいます。簡単にいうなら、とりあえず放置されるということです。そうじゃないのかもしれませ

ACTH 効果薄で TRH を

ACTH ですが、ほとんど効果はありませんでした。いろんな治療の中で、ACTH が最も効果がある可能性が高いということを聞かされていましたから、正直ショックでした。（だいたい80%くらいに効果がある・・・ということは残り20%だったわけで・・・）この時点で、エクセグラ

ウエスト症候群（点頭てんかん）

随分、間が空いてしまいましたが、ムコ多糖症は陰性でした。その後ですが、ミルクも上手に飲めないまま自宅で療養状態でしたが、秋頃（10月頃）にヒキツケの症状を起こし、そのまま入院する経過でウエスト症候群（点頭てんかん）を発症しました。脳波を見ても、発作の

小学校には慣れた？

その後の報告です。夏休みがありました。運動会がありました。いろいろありました。総じて言うとうまくやってくれたんじゃないかなと思います。情緒のクラスの担任の先生がよく見ていただいていることもあり、大事件にもならず、一つ一つの出来事を勉強しながら、少しずつ成

出産後の経過

出産後ですが、呼吸困難、肝脾腫、血小板が少ないという症状のうち、血小板が少なかったほうは、輸血によって解消されました。その後、色々と原因を探してもらってますが、サイトメガロウィルス陰性、再度の染色体検査正常と原因不明のままです。また、呼吸困難については

就学その後

就学して2ヶ月。あっという間でした。私自身、申し訳ないのですが、ほかの事でも忙しく、あまりかまってやれませんでしたが、頑張って通っています。そこで、感じた事を書き留めておきたいと思います。正直なところ、彼にとって、学校は今まで以上に苦労する場になるだろうと

突然の帝王切開

その後、ウテメリンの投与が続き、さらに羊水を1～2週間に1回は抜く状態が続きました。胎児は、やはりその後も大きめでした。そして、33週目となってすぐに、胎児が大きいこともあり（推定2900g）、母体への負担が大きくなってきたこと（肝機能低下）、お腹の張りが陣痛の

アスペルガー症候群と犯罪報道

また、アスペルガー症候群を‘原因’と言わんとする報道がありました。これには、2つの原因があると思います。まず、情報源のほとんどは弁護士です。その弁護士の弁護のよりどころとして、発達障害を積極的に公表する傾向にあると思います。次に、その公表を表面的に受け取り

羊水検査の結果

羊水検査の結果が出ました。特に異常はないとのこと。これまで3週間・・・培養期間が必要とは言え、長いです。現状は、染色体の異常は羊水検査からは異常なし、超音波エコーとMRIから神経系の異常、内臓などの異常もない、四肢短縮傾向（FLが短め）があるが、成長が遅い

授業参観

授業参観に行ってきました。授業は通級での授業でした。やっぱりという内容で、安心する反面、的中する不安もありました。まず、授業の内容については、まだそれほど難しくないこともあり、みんなと一緒にやっていました。まあ、一緒といっても、周りがやり出したら、それに

通級での授業

小学校へ就学し、約2週間が経過しました。近くで見られていないので、本当のところはよくわかりませんが、本人は特別嫌な思いをすることもなく、楽しみながら学校へ通っています。情緒のクラスに所属しているのですが、現在は、ほとんどの授業を通級クラスで受けています。授

転院

検査入院していた病院では、もしもの場合（といわれましたが、具体的にどんな状態かわかりません・・・）に、処置できない場合も発生するとのことで、処置ができる病院へ移りましょうということになり、転院することになりました。（また、家から遠くなります・・・これ

入学式

入学式でした。前日に簡単なリハーサルも実施いただき、一通りの流れを体験させてもらいました。元々、初物に弱いわけではないので、リハーサルはどうだろうと思っていましたが、まあ、やっていただいた効果はあり、返事も他も人並みにこなしてくれました。が、問題はその後

検査入院その後

その後ですが、羊水穿刺を一度行いましたが、またすぐに羊水が増えてくるため、今後、点滴は外せないし、退院することも難しいとなってしまいました。その後の定期的な超音波エコー検査で、四肢が短いことがわかりました。MRIの時は正常範囲だったようですが、この時期（

羊水過多診断から検査入院

その後、検査入院です。（検査の他に、お腹がかなり張って早産の危険性があるということで安静にするという意味もあります。）血液検査の結果は特に問題なし・・・まあ、これは前回に検査済ですから、当然の結果でしょうか。そして、まずは羊水検査です。20ccほど羊水を抜