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以前働いていた会社に戻る事になった。木工の仕事を断り、工房を閉める事にしたので動けるうちは働きに出ようと思って以前から気になっていたAmazonの倉庫に面接の申し込みをした。工房を閉めるんだ、来週末に面接なんだよ、と今も会社で働いている友人に話したところ「じゃあうちに面接に来なよ君しかやれない仕事がクソほどあるわ」と口汚く誘われたためなし崩し的にバイトに入る事になってしまった。そんなに良い辞め方じゃなかったし大嫌いになって辞めた会社だったから躊躇が無かったかと言われたらそれはあった。だけど病気のことも分かっていて、これから先どうなるかも知っているのに帰って来なよ、と言ってくれる会社って私がチョロ助なのかもしれないけどすごくありがたいんじゃないかと思ったのだ。結局面接は無かった。2日くらいで話がどんどん決まり初出...戻る

私のボール盤

会社を辞めて、物を作るための工房を借りようと決めていの一番に電動ドライバーを買った。その次に小さなボール盤を買った。全然高いものではなく、一万円ちょっとで手に入れたRYOBIの卓上ボール盤。夫が付けてくれたニワトリのおもちゃがてっぺんにいて動かすたびにカタカタ揺れた。そこから色々な小さい機械を入れて二坪足らずの私の工房は何でも作れる私のお城だった。昨年、ずっと仕事をくれた会社からの依頼を正式に断り五年間お世話になった工房を畳もうとしている。病気の進行具合は予測が出来ず、いつまで仕事が出来るか分からない。受けておいて出来ません、になる前に後始末が自分で出来る内に、と決めたことだ。今日、壊れてしまっていたボール盤をクリーンセンターに持ち込んだ。ある日突然スイッチが入らなくなり、モーターかな、コンデンサの寿命かな、修...私のボール盤

やれば出来るのか 無理なのか

母を見ていてすごく辛くなることがある。主に食事の仕方に関してだ。病気になる前の母は食事の仕方がすごくきれいって訳ではないかもしれないけど箸はきちんと持てるし、音を立てたりしないし寄せ箸や指し箸をしないなど基本的な礼儀作法は整っていた。でも今はそうじゃない。この「そうじゃない」のは本人が滅茶苦茶嫌なのにそうせざるを得ないものなのかなんとなく楽な食べ方をしている内にそうなっているのか私には分からない。私としては最大限努力をしてこうなっているのだろう、と思っているけど、時々すごく悲しくなる。後々、今の自分がこう思っていたという事を記して残しておく役目をこのブログが担っている。食卓についたときに身体が斜めだったらそのまま食べだしてしまうものなのか。プリンは啜らないと食べられなくなっているのか。口の中に入り切らないほどの...やれば出来るのか無理なのか

境界3

ただ、私の耳が雑音を拾いすぎるからといって客観的に私は私のことを可哀想だとは思えない。なぜなら私はそれを上回ってわがままで性格が悪いからだ.....。友人と街へ出かけて、煩くて辛いなぁと思ってもぐっと我慢し笑っている、そんな人になれたら良かったが実際の私は我慢が効かず皆が笑っているときに1人だけ仏頂面。なんでこんな煩い場所がみんな平気なの？と自分の感覚中心の発言をしていた。そう、そんな中でも私は自分の感覚が正しいと思っていたので楽しさに水を差すような発言を繰り返していたのだ。私が弱いものは他にもあって強い風、強い日差し、強い光、暑さ寒さ、細かい振動（地響きや航空機の音）それら全てに私は弱っていきゃあいいのに苛立ちと排除したい気持ちを持っていた。私が私の友人だったらこんな人は面倒だし嫌だな。大変なのは分かるけど、...境界3

ちょっと思うところ

仕事先の人と世間話をしていたら今回の選挙の話になって、その人がれいわ新選組をよく思っていなかったらしく当選した二方のことを「どうして支援者は当選させたんでしょうね？」と言って私はどう答えて良いか分からずに、曖昧に相槌をうって終わった。あの二人を送り込んで何がしたかったのか、とかいろいろ言っていたけど、要するに意思疎通もままならない人を討論の場に送り込んでなにが出来ると思ったのかよくわからない、という事らしい。病気ってなるまでは他人事。それが身内であってもまぁまぁ他人事。自分がその立場に置かれて初めて扱いにうわぁ、と思うことなのだ。政治家は病気になったら政治生命終わりと言うけどそもそも「声が大きくて体力があって言いたいことを言いたいタイミングで何度でも早口で言える」のが政治家なんだろうか。どれだけ高潔な考えがあろ...ちょっと思うところ

目が疲れる

私の病気の症状に「眼振」というのがあって目が細かく左右に揺れるやつなんですがなってみるとこれがきつくて気がつけば酷い眼精疲労になっています。何か見るにも目は一所懸命頑張っているらしく頭が痛いなあと思って目を瞑ると鈍痛と疲労感が目の底に溜まっているのが分かります。母がブルーベリーのサプリを飲んでいたのはそのためか。。症状が進むにつれ、分かる事が多くあるのでなるべく細かく記録していこうと思います。目が疲れる

申請とは

私の病気は国の特定疾患に指定されているので国から医療費の一部助成金が発生します。これが前提今から書くのは決して文句ではないんだけどもう少しどうにかならないかなあ……と思う事。通常は支払窓口で控除が受けられますが受給者証の更新のタイミングとかで受給番号が手元にない場合一旦窓口で全額支払ってから控除の書類を書いてもらって受給者証が来たタイミングで行政に提出という流れになります。私は認定のタイミング、更新のタイミング、主人の保険証変更のタイミングすべてがものすごく悪く、この請求を三回やったのですが請求先の宛名に毎度「ぐぬぬ……」となるのです。郵便番号→7桁普通住所●●●市中区三の丸●-●-●→普通、短いくらい宛名●●県健康福祉部保険医療局健康対策課難病対策グループ様↑コレ私は年々字を書くのが難しくなるのですが一体これ...申請とは

境界2

私はデジタル耳栓を着けた事で初めて私の世界が環境音だらけだった事に気がついた。それはずっと聞こえているものだったからシャットアウト出来る音だったなんて思いもしなかった。だけど私が何より驚いたのは付け足された友人の一言だった。「これ、フツウの人には聞こえてないらしいよ」ああ、そうだったんだ、と思った。思い当たる事が多すぎて泣きそうになった。何故、みんなは教室やデパートや街中で苦もなく誰かとお喋りが出来るんだろう。自分の声さえ聞こえない中で長い時間を過ごしても平気なんだろう？小さい頃、私は声が大きくて人一倍煩い扱いだった。小学校の教室で私が喋りだすと皆が眉をひそめ皮肉な笑みと目配せをされた。「愛ちゃんは煩い煩いって言うくせに愛ちゃんが一番煩い」と近所の子に言われていた。話すときの声の大きさが分からなくて人と話すのが...境界2

境界

私は生まれてこの方自分のことをずっと我儘だと思って生きてきた。高校生の時にクラスメイトに「あなたは我慢できないことが多すぎる」と言われ、本当だよね、皆はちゃんと我慢できているのに私は抑えが効かなくて子供のままだ、と大変に深く反省したものだ。それでもやっぱり我慢できないことは多く抑えたつもりが憂鬱な顔をしてしまって結果気を使わせてしまい自己嫌悪、という繰り返しだった。私の眉間にはいつも縦皺が刻まれていて、この年になると定着してしまっている。一体何がそんなに不愉快なんだ、と聞かれるも眉間の皺の意味もすり減った奥歯の意味もうまく説明がつかなかった。逆になぜ、皆が出来る我慢が私にだけ出来ないのか聞きたいくらいだった。40代に突入したある日、友人が「デジタル耳栓」なるものを持ってきた。普段から周囲の音で気が散って作業が出...境界

仄めかす

「犯行を仄めかす」ってよくテレビで言いますが具体的にどんな言い方するんでしょうね。『それは俺がやったかもしれないし……やらなかったかもしれない……』（考え得る精一杯のほのめかし）仄めかす

父のこと 16

話を戻して●●県がんセンターでの治療は抗がん剤3種類を投与して、様子をみて、投与して、様子を見て、という2クールだったと思う。入院期間は1ヶ月強、10月の末に入院して12月の中旬に退院というスケジュールだった。ただ、その期間の印象が全く残っていない。今思い返してもお約束通り髪が抜けてたかどうか思い出せない。吐き気とか怠さとか、そういうものが全く無くてピンシャンしていたのは覚えている。「薬が身体に合ってるのか、副作用的なものは微熱くらいなんですよ〜」と医師に言われた。それよりも印象に残っていたのが「当然家族が毎日見舞いに来て世話をする」のが当たり前のようになっていたこと。昔は付添婦さんというのがいて患者の洗濯物を洗ったり、身体を拭いたりという家族と看護士の間の仕事をやれる人がいた。父の母も付添婦だった。調べてみる...父のこと16

好きが多いと幸せ

おひさまハイムのCM（セ●スイ）とかスキパニパのCM（グ●コ）とか手放しで可愛い！大好き！と思える人生は好きじゃないより断然幸せだと思う。検索したら好き寄りが多くてぼんやりしてしまった。そうなのか……。好きが多いと幸せ

父のこと 15

最近、と言ってももう三、四年前だけど仲のいい友人が「大人の発達障害」と診断された。報告を受けた時には大層ウケてそういう事だったんだねと笑った。食事中に寝たり、子供みたいなバレバレの嘘をついたり時間が一切守れなかったりその他ちょっと洒落にならないので書けない事等40過ぎのオバハンとしてどうかと思っていたが発達障害だったのね。悪い事をしたよ、と言ったら友人は全くだよ、と笑った。こういう所、わかっていても癪に触る。友人は注意欠陥と多動があり、学習面では数字が分からなくて四桁くらいは平気で間違える。社会的に害にならないサイコパスでもあるので間違えたことや嘘に反省の色はないし言語野だけは他を補うように発達しているので言い訳マシンガン。発達障害と分かるまで本気で何て奴だと思ってた。しかしそこには彼女なりの道理があって間違え...父のこと15

ぶどうのジュース（2）

それからまたしばらく経って、母と話をしていた時あの公園にお父さんとドライブで行ってきたんだよ、桜が散り際だったけどきれいでね、と話していたら母が「お父さんがね、愛にジュース買ってやろうとしたんだけど愛はいらないって言ったんだ昔だったらジュース買ってやるなんて言ったら喜んでたのになあ愛も大きくなっちゃったんだなあ、って寂しそうにしてたよ。」そう話す母の言葉を聞きながら私もなんだか少し寂しくなった。あの時喉乾いてたら良かったのにな、とか当時はそういう方向の残念さだったけど。そこから年月が経って、母が病気になり母と父は別居して、私は父が嫌いになって不摂生がたたった父は病気になり本当にあっという間に死んでしまった。大人になった私は色々な事が出来る。煩雑な事務手続きも計算も手配も出来る。だから父が死んだ時も、家の整理も入...ぶどうのジュース（2）

ぶどうのジュース

思い出したこと 小さい頃、父とよく行った場所があった。最寄りの駅からたった一駅、絶景無人駅から程よい距離の自然歩道を登った先にある大きな池のある公園。公園には今と違ってスリリングな遊具（大怪我をする危険性のある楽しい遊具）が充実していて広い芝生もあり、ボートにも乗れ、桜も見られる。子供を連れて来て遊ばせるには絶好のスポットだった。 父はここへ私たち兄妹を連れて来ては一緒に釣りをしたりボートに乗ったりボール投げやフリスビーで遊んでくれた。兄は昔からマイペースなインドア派だったので駅から結構な距離を登らなければ行けないあの公園を好いてはいなかったが私は歩くの大好き、何より父が大好きだったので父の連れてってくれるあの場所が大好きだった。いくつになっても良い思い出の場所として私の中にあの公園は君臨していた。 それから時...ぶどうのジュース

●●みたいな時間

最近はゲームを全然やらないのですが10年位前にハマったゲームのアプリが出てまして何の気なしにダウンロードしてみました。ダウンロードして、チュートリアルを進めて初回サービスのコインでガチャを引いて...で、ある程度楽しく進めていたのですがふと気になって「攻略サイト」を覗いてしまったのです。そこには昔のゲームでは考えられない複雑な攻略方法が載っていました。まず、ガチャを一回引いてその結果に満足していてはいけないみたいです。ある程度強いキャラクターが出るまで引いてはリセット、引いてはリセットというリセットマラソン（リセマラ）を繰り返すことが後々までゲームをするのに重要だとか。強いキャラクターにも格付けがあって背景が金以外はクズとか。初めて聞く事だったのでへえと思ってその通りにやってみました。ある程度進めてガチャを引く...●●みたいな時間

洗脳

パール・バックの「大地」を読んでいたら高校生の時にバリバリ●教●の社会科教師に君は社会に洗脳されているんだ！と言われた時のことを思い出した。あの時はイライラしたけど、今になってみると何でもいい思い出になるなあ。ウケる。洗脳

耳をすませば

小学生の頃、流行り物に興味がなく、テレビもほとんど見ず、お小遣いも無かった私は友達のするアイドルの話やアニメの話についていけず幼馴染の男の子と本の話ばかりしていた。同年代の女の友達はほぼ一人、彼女はサッカーボールを持って遊びに来て2人でサッカーばっかりやっていた。中学生になったら複数の女友達と待ち合わせをして学校に行き髪の毛はサラサラで長くして、小綺麗な制服を着て放課後に好きな話（何かは分からない）で盛り上がるような……そんな未来を夢見ていた。中学生になっても私の髪は全然サラサラじゃなかったし眼鏡は顔に合わない大きさで、耳の高さが僅かに違うためひょうきんにずれていた。制服はがっしり体型の私には悲しいくらい似合わずアイロンがけを失敗していつもテラテラしていた。靴下の長さだとか、朝の髪のセットだとかリボンを結ぶ位置...耳をすませば

発声

母はケアマネジャーと話したり、ベッドや車椅子の業者と話す時に私が同席するのを避ける。「今日は何時に誰々が来るから」（だからその時間、家にいるのを避けてね）というメールが事前に来る。母は都合の悪い事をごまかす癖があるので何か私に聞かれたくない話があるのかな、と思っていたのだけど納品が差し迫った時に、家でどうしても仕事をしたくて車椅子の業者さんと鉢合わせた。この病気の症状に呂律が回らなくなる、というのがある。今の母の言葉はかなりレロレロしていて話し方もゆっくりなので（発声がうまくいかない）慣れていないと聞き取りにくい。居間で仕事をしながら業者さんと母のやり取りを見ていた時に気づいた。業者さんが私にばかり話しかけるのだ。どこか気になるところは無いですか？不具合やお気付きの点はございませんか？タイヤの空気は、あ、定期的...発声

増えるもの

意外なことですが病気になると幸せが増えます。幸せだなあと感じる瞬間が増える、というのかあれは「戻ってくる」感覚です。子供の頃の、明日から夏休み！とか給食に好きなものが出る！とかのなんというか、心の底から湧き上がるような幸福感。が、日々の生活の中でちょいちょい感じられるようになりました。友達と会える幸せシュークリームとコーヒーを買える幸せ傘をさして自分で移動できる幸せ作りたいものを作れる幸せ自分で家の掃除ができる幸せいつか失われてしまうからこそ今出来る喜びというのは半端じゃありません。母の世話を出来るのはあと何年だろう。だから今晩、鉄腕ダッシュやるかなあ、一緒にテレビ見られるかなあと思うだけでものすごい喜びが湧き上がってくるのです。（今朝一の幸せ感）増えるもの

無題

今日は主人にプロポーズをした時の事を書こうと思っていたけど、調子が悪くて書けないみたい。なんだか涙が出て仕方ない。これ以上目の周りが湿りっぱなしだと乾いた時にはそりゃあひどいんだけどなあ。無題

昨日や今日

診断を受けて最初に思った事は「兄じゃなくてよかった」だった。兄は優しいから病気で辛くても私のようにビイビイ泣いたり訴えたりしないと思うんだ。すると鈍い妹は何も気付かずこの病気がどんな病気かっていうことも考えずに日々無駄に過ごしていたと思う。身体が動く昨日や今日は宝物のようでこれからその思いはどんどん深まっていくはずだ。毎日怠惰に過ごしがちな私が発病してきちんとしている兄が元気で本当によかったと真っ先にそう思えた時何故だか少し救われた気がした。昨日や今日

父のこと 14

父は小さい頃、貧しさが理由でいじめられたと言っていたけど理由は多分それだけじゃない。父と話していて思うことや、自分の事と重ねて考えると分かる。それがなんという病気、あるいは障害かは分からないけど何らかの発達障害があったことは確かだ。父は頭が良く、独特の記憶法を持っていて私にもそれを実践しろと言っていたけど私には父が何を言っているのかちょっと分からなかった。私は父と違い勉強の神に見放されていて、本当に本当に頭の悪い子供だった。でも父にはそれが理解できず勉強の面では随分酷いことを言われた覚えがある。そういう事を、同年代の友達にも言ったらどうなるだろう。父はずっと、父自身のことを嫌っていたはずだ。友達の気持ちを考えられず、場を白けさせるような事を言ってしまう自分。身勝手な考え方をしてしまう自分。ネガティブな思考に陥る...父のこと14

申請2

診断がおりたのが6月の中旬、難病申請を出したのが6月の後半、特定医療費受給者証が届いたのが9月の中旬。受給者証の有効期限は9月6日！つまり申請のタイミングが悪いと、届いた時から期限切れ→即更新という滅入っちゃう手順を踏まなければいけなくなる。期限切れの受給者証と一緒に書類の束の入った封筒が届き、住民票を取り、所得証明を取り、診断書を貰って先月書いたばっかりの更新書をまた書いて持っていかなくてはならない。一般企業だったらすぐ改善を検討しなければならない案件だ。でも改善するには作業の頻度が重要で個人が多くて年に二回、の作業なら多大な労力を使って手順を考えシステムを構築し定着させる作業よりは個人と受け側に年一度、大昔に組まれた煩雑な手順を踏ませる方がコスパの面では最善なのだろう。。だけど今やそういう手順だけでお役所が...申請2

申請

難病の診断がおりてすぐに主治医が「行政機関に難病の申請をするように」と言って診断書を書いてくれた。指定難病なので医療費の一部を国が負担してくれるらしい。ありがたいなあ。と思ったのだがこれがものすごいお役所仕事でもう少し何とかならないのかな…！と思うこと連発。母ので経験済みなのだけど、必ず年に一回診断書を添えた更新手続きをしなくてはならない。その際更新の書類・同居者の所得証明・住民票・印鑑障害者手帳・マイナンバーカード・切手など細々したものを揃え地元の保健所に行くのだ。名前を書いて住所を書いて捺印をして名前を書いて住所を書いて捺印をして名前を書いて住所を書いて捺印をして、一体これ、家族がいない人はどうするんだろうと毎回呆然とする。家族がいても車がない人とか、上手く理解が出来ないお年寄りとかどうするんだろう。自分で...申請

群馬から長野 1

八ッ場ダム工事現場考えられない範囲が水に沈む予定です。チャツボミゴケは前日までの水不足で枯れ気味でした。辺りは硫黄の匂い。群馬から長野1

八ッ場ダム

友達と一緒にちょっくら八ッ場ダムを見に行こう、ってことになった。16日の夜に出発して、行けるところまで行ってそこらで適当に泊まって次の日群馬入り、というワクワク計画を立てていたんだけどもつかな？という話になる。若い頃なら夜飛び出してどんな場所で寝ても体力を回復出来たけど私たちは遠慮した表現でもオバハンだ。やる気とアドレナリンでどうにか出来た時代はとっくに過去の話だと認める年頃だ。あーもう若くねえわ、を5回以上経験すると人は抗いながらもいずれ認め、悟るのである。もつかな？を抱えたまま宿を探すがそうなると「行けるとこまで」がどんどん近場になり、これって移動する意味あるか？という距離になる。そこでオバハンたち閃いたんや。「早朝出ればよくね？」って。もう休日だからって夕方まで寝られるポテンシャルはないがそれと引き換えに...八ッ場ダム