あー全くブログを書けていなかった。 今年、たくさんの大きな変化があった。 人生の中でも2022年以前と以降で語れるほど 大きな変化だ。 私の中でコロナ禍はとっくに終わっているのだが、 日本はまだまだ終わらないようだ。 国民が悪い部分が多分にある。 乾癬に関して言えば、今年はずっと生物学的製剤により寛解状態を維持している。 その心の内と、少しずつ変化していく気持ち。 プライベートがひと段落したいま、またブログを 始めてみようと思う。
暫くプログをお休みしていた。 でも書きたいこと、いや、書かなきゃいけないことは山ほどたまっている。 でも世の中は全体主義の真っ只中。 全体主義は驚くほどのスピードで一気に進んだ。 ゆっくりと変化した先に全体主義が待っていると思っていたが、そんな事はなかった。 私は今、寛解状態だ。 その自分で、この世の中を生きている。 これから少しずつ、書けなかった時間を綴っていこうと思う。
私が乾癬になって得たものがあるとするならば、それは多分、「患者」としての視点だろう。乾癬に関していえば私は人生をずっと患者として生きてきた。 子供の頃から周りの人たちの「乾癬」に対する様々な反応を見て育ってきた。小さな頃は、子供同士の純粋ゆえの無邪気で正直な病気への言葉や態度。大人になってからは、見て見ぬ振りをする人や心配してくれる人、そしていちいち指摘してくる人や気持ち悪がる人、同情してくれる人や変に気を使う人。 ありとあらゆる反応を見てきた。それはすなわち、病気や異質なものに対する人間の反応だ。 お陰で、人の気持ちの動きにはとても敏感な人間になってしまった。 子供の頃から思春期にかけて、乾…
10月に3回目のスキリージを打ちに病院へ行った。初めてのスキリージから3ヶ月が経ったが、まだ効果は見られない。肘、首回り、頭皮、肩、背中にある皮疹は少しづつ広がり鱗屑も厚みを増している。それとは対照的に下半身、足はステラーラの時に皮疹がほぼ消えて以来、ずっと綺麗なままだ。 今年の夏は半袖が着れなかった。買っていたワンピースも着れなかった。マスクも必要だったから、のぼせて頭がクラクラしたり片頭痛に悩まされたりで、うんざりした夏だった。 今まで生物学的製剤はステラーラ→トレムフィア→スキリージと、IL-23阻害薬を試してきたが、この系統だと私にはどうもある一定のところまでしか改善されない。PASI…
今の日本の状況を憂いている。 4月のブログで「コロナも怖いが本当に怖いのはその中で本音や本性を現す人間の姿だ」と書いたが、今の日本の状況は私が予想していたよりずっと酷い。 あくまでも日本においてだが、新型コロナウイルスの国内の重症者数、死者数等をずっとみていれば、経済を止めるほどのウイルスではない事は明白だ。もうそれは5月頃からわかっていた事で、ほぼ無策で（接触8割減の「要請」はあったが）、世界一の高齢化社会である日本において、死者数が少ないという事実を、国民はもっと冷静に考えなければいけない。 むしろ今回の新型コロナ騒動で、私はインフルエンザがいかに怖いウイルスであるかを思い知らされた。 こ…
1回目の注射から4週間後の7月最終週、2回目のスキリージを打ちに病院へ行った。 コロナ対策の為、入り口で体温を測り手指消毒をし、採血等の検査を済ませて皮膚科へ向かう。 待合の長椅子には患者が間隔を開けて座れるように張り紙がしてある。こういう光景が今や日常になった。 最近通院日は気が重い。医師と意思疎通ができていないからだ。コロナ以前はうまくやれていたのにな、とため息をつく。 順番が来て診察室に入る。なんとなく医師の顔をまっすぐ見れない。目を逸らしながら、お願いします、と挨拶をし椅子に座る。 「スキリージ、どうですか？」 「まだ変化はないです」と私は言って体をみせる。 「あー、そうですね、立ち上…
生物を打ってもらえなかった6月、肘全体を覆うように乾癬の皮疹は広がり始めた。 どうやって隠そうか、どうやったら暑さを凌げるのか、そんな事ばかり考えるようになった。 7分袖のカーディガンを会社に着て行っても時々動きによって肘が出てしまう。とたんに身体が緊張し、肩に力が入り、乾癬を隠すことに気を取られ、また頭痛も頻繁に起きるようになった。 久しぶりに感じる「不自由」だ。 5歳で乾癬を発症しずっと皮疹だらけの肌で生きてきたが、生物によってここ2年近くクリアな肌を経験してしまった私にとってこの不自由さを再度受け入れることは難しかった。 会社で棚の上の方にある書類を取ろうと手を伸ばす。袖がめくれて皮疹が…
最後に生物学的製剤を打ったのは今年1月中旬。次の生物を予定していた3月は予約日に病院へは行ったが医師との話し合いの結果、コロナ禍での危険性を考えて生物学的製剤を打つのを一ヶ月延期することにした。 4月7日、史上初めて特別措置法に基づく緊急事態宣言が発令された。 とても病院へ行けるような状況ではなく病院へ電話し、医師の了解を得て4月の予約を延期した。乾癬はじわじわと悪化していたが我慢するしかなかった。とにかく4月は日本中がコロナで緊張状態だったし、乾癬が悪化することよりも日々を乗り切るのに必死だった。 5月、GWは終わったが緊急事態宣言は延長された。乾癬は上半身のみ悪化していた。なぜか足の乾癬は…
私が日々乗っている電車は普段は東京でも1、2位を争う混雑率で、更にその路線の中でも最も混む区間を使っている。時には体を圧迫されて呼吸すらできないほど。コロナ禍でそんな路線を使って通勤している私のいまの個人的な感想を。 2月いっぱいまでは相変わらずの満員電車で私はコロナの恐怖に怯えながら自分が感染するのは時間の問題だと思っていた。乾癬の治療で生物を打っていたし感染したら最悪死んでしまうかもしれないと思うと、仕事でキーボードを打つ手が時々恐怖で震えた。泣きそうになるのを何度も堪えた。 だけど生きる為に仕事に行かないという選択肢はない。毎日自分ができうる限りの予防をし神経をすり減らしながら生活した。…
なんでこんな事になってしまったんだろう、と満員電車で通勤しながら思う。 今や新型コロナウイルスによる欧米の状況は目を覆いたくなるほどの悲惨さだ。人材も物資も不足して医療崩壊が起こり、トリアージ、つまり命の選別が行われている国もある。 最前線の医師達は自らも感染してしまうかもしれない恐怖と過酷な労働環境の中で最も苦しい命の選別という決断を迫られている。 想像しただけで目眩がするような苦しさに襲われる。もし自分ならまともに精神を保ってはいられないだろう。 今後も急速に感染拡大が続けばその状況はとりもなおさず日本の状況になる。 このコロナ禍で思う事は色々ある。 コロナも当然怖いのだが、本当に怖いのは…
病院の予約日。私は仕事を急いで片付け、時間休を取って午後から病院へ向かった。予約の時間より15分も早く順番が表示されて、慌てて診察室に入った。 医師は「どうですか？乾癬の状態は」とまず聞いてきた。私は、悪化している状況を細かく説明した。 肘はもう生物を打つ前の状態みたいに皮疹で覆われてガサガサだし、肩、首まわり、頭皮、お腹などにもたくさん出てきた。大きな皮疹ではないが小さい皮疹が体に多発している感じだ。半袖の服は今の状態ではとても着れない。 「あの、コロナの件なんですが」と私は切り出した。 医師は答えた。「あぁはい、コロナですね。これは従来のインフルエンザと同じようなものと捉えて下さい」 テレ…
新型コロナウイルスによって世界の状況は刻一刻と変わっていく。相談のために病院の予約を取ったがその間にも疑問や不安がつのっていく出来事が度々起きた。 当たり前だが会社にはいろんな人がいる。ずっとマスクをしている私を笑う人もいたし、全くニュースを見ず興味がないという人もいた。 おまけに私の隣の席の男性はマスクが苦手で絶対につけたくないという。インフルエンザの予防接種を受けたこともないしインフルエンザに罹ったこともないから自分は大丈夫だと豪語する。 私は出来ればマスクをしてくれないかとお願いしたが「ご冗談でしょ」と一蹴された。 会社は2月最後の週になっても何も策を講じなかった。私はたまらず会議で声を…
もし生物学的製剤を諦めなくてはならない時がくるとしたらそれは経済的な理由しかないと思っていた。 だがやはり人生は予定外の事ばかり起こる。今回は新型コロナウイルスだ。 お正月気分も抜けた1月中頃、ネットニュースでこの話題を初めて目にした。記事を読んだ瞬間、これはまずい事態になりそうだと直感した。その数日前に9回目のトレムフィアを打ったばかりだったからかもしれない。 生物学的製剤を打っている自分は危ないなとまず思った。そもそもインフルなどの感染症にも気をつけなければいけないのに更に未知のウイルスともなればそれは脅威だ。 日本政府が春節前に武漢からの渡航制限をかけなかった時点で2月初旬には日本でヒト…
先月会社で書類を整理していた時、段ボールの端で腕を少し切ってしまった。傷がかさぶたになった後、そこが乾癬の皮疹に変わってしまった。 乾癬患者の皮膚にとって外的刺激はなるべく避けなければならない。外的刺激により、その刺激を受けた部分が乾癬の皮疹に変わってしまうことをケブネル現象と言うのだが、小さな頃から私はその現象を経験的に知っていた。子供は外で遊んでいるとよく怪我をするし、虫に刺されたりする。その傷跡が乾癬に変わることはよくある事だった。 この現象にちゃんと名前があるということを知ったのは私が10代後半くらいの頃だった。 医者から教えられた訳ではなく、自分で乾癬を調べる中で出てきた言葉だった。…
朝のラッシュの地下鉄を出ると、会社まで続くイチョウ並木が鮮やかな黄色に染まっている。あぁもう一年経つんだなと思う。 去年のちょうど紅葉の時期に、私は転職活動をしていた。綺麗に色づいたこのイチョウ並木の下を歩きながら今の会社の面接に向かっていた。 それから一年。同業他社への転職だった為、仕事内容は変わらないが、今は毎日ほぼ定時にあがれている。希望通り自分の時間を十分確保できる生活になり精神的にも体力的にもずいぶん楽になった。 生物学的製剤のお陰で、寝る前のステロイド軟膏を全身に塗る作業からも解放されて、更に時間を自由に使えるようになった。 クリアな肌でいわゆる「普通の生活」をする事ができた一年だ…
私は子供の頃から筋金入りの頭痛持ちだ。 そしてここ数ヶ月、あまりに頻繁に起こる偏頭痛に悩まされていた。先月には毎日偏頭痛が起こるようになり、おまけに薬も効かなくなって仕事に影響がでてきたので、頭痛外来に通う事にした。 偏頭痛の予防薬がある事はずいぶん前から知っていたが、効くかどうかわからない薬を毎日服薬しなければならないのが嫌でずっと避けていた。 でももうそんな事を言っている場合ではなくなり、今は3種類の薬を毎日朝晩服用している。 今は通常の偏頭痛と緊張型頭痛の混合型に悩まされているが、子供の頃は約6年間、閃輝暗点を伴う偏頭痛に苦しんでいた。 この閃輝暗点を伴う頭痛は本当に耐え難い痛みだった。…
遅い夏休みをとって私は沖縄に行くことにした。今打っているバイオ製剤のトレムフィアがあまりスキッと効いてくれず新しい皮疹が出てきている。少し焦っていた。 来年もクリアな肌でいられる保証なんてない。だから今のうちにやりたい事をやっておきたい。夏が終わってしまうのが嫌で、まるで悪あがきするように私は沖縄旅行を決めた。 今回目指したのは沖縄本島ではなく、離島。青い空と海。そして白い砂浜。こういう場所が似合わない私でも今のクリアな肌なら夏を思い切り楽しめると思った。 が、実際に行ってみると予想以上に沖縄の日差しはめっちゃくちゃ強かった。「絶対焼かない」というフレコミの日焼け止めを塗り、更にラッシュガード…
ある日テレビを見ていたら沖縄の海が映っていた。白い砂浜に青い海と空。そして赤瓦の屋根の町並み。沖縄らしい風景だった。 行きたいな、とすぐに思った。 趣味で旅行はよくしていたが、いままで「青い海と空」といういかにも南国のリゾートみたいな風景や場所には全く興味がなく心惹かれることがなかった。 昔、沖縄本島には一回行ったことはあるが海にはやはり興味がなく、歴史や文化、食べ物の方に興味を持っていた。 でも観ていたテレビに映っていたのはいかにもな南の島の風景。なのにものすごく興味をひかれたのだ。 すぐに友人に会い、沖縄に行かない？と誘った。 友人は驚いた顔で言った。「沖縄？泳ぐの？？ へぇ意外、そういう…
トレムフィアが効かなくなってきて乾癬は少しずつ悪化している。体のあちこちに新しい小さな皮疹が出てきている。 先日7回目のトレムフィアを打ちに病院へ行き、体を先生に診てもらった。肩のあたりをちらっと診ただけで先生も「あぁ確かに広がってますね、うーん」と表情を曇らせた。 実は頭皮にも皮疹が出てきていた。 体に新しい皮疹が出てくのはなんとなく我慢ができるのだが、久し振りに頭皮に皮疹ができ、鱗屑が髪の毛に絡まっていたのを見つけた時はさすがに焦った。過去の色々な記憶がふっと甦り、一瞬で嫌な気持ちになった。頭に鱗屑がつくのはとにかく嫌なのだ。 私は医師に「また生物を変更した方がいいんでしょうか。いま乾癬は…
今夏は半袖Tシャツを何枚か買った。 今まではTシャツを着るというごく何気ない普通の事が出来なかった。乾癬で腕を出せないからだ。今は着れる。すごい事だ。 そうだ、と思い立ち、私は家にあるホワイトジーンズを裁ちバサミで膝丈まで切ってみた。切った裾を少し折り返して履いてみると、うん、いい感じ。Tシャツにハーフパンツ、全然暑苦しくないしとても夏らしい。 今年の花火大会はこの格好で行こうと決めた。 いつも友人が良い観覧席を用意してくれて、大人数で隅田川の花火を楽しんでいる。 でも私は毎年不安の方が先に立っていた。暑さに耐えられるだろうかと。 日が沈まないうちからみんなで集まり、花火が始まるまで炎天下で飲…
先日トレムフィア6回目を打ちに病院へ行った。ステラーラからトレムフィアに変更したのは去年の9月で最初は規定通り8w毎に打っていたが今年に入り経済的に苦しくなったので12w毎にしていた。 今回の診察で乾癬が悪化しているからやはり8w毎に戻しましょうという事になった。 悪化しているのは肩や首回りとお腹だ。幸い足や腕の乾癬は消えているので日常生活に今のところ問題はない。半袖やスカートも着ることができる。 確かに高額な治療費を払っているのだから乾癬が完全に消失してくれるのがいちばん望ましい事だが、普段は外から見えないところが悪化しているのでQOLは高い水準で保てている。でも次回は今年4回目の注射で限度…
昔、私の部屋のクローゼットには、乾癬が少しでも良くなれば着たいと思って購入していた服が常に1〜2着あった。でもそれを着る機会は結局なく、ずっとクローゼットの奥にしまったままだった。数年で服の流行りは変わり、その度に処分し、また着てみたいと思う服があれば時々購入して部屋の鏡の前だけで着てみたりしていた。 でも歳を重ねるにつれてそういうこともしなくなった。他人に「きっとあなたにはこういう服の方が似合うよ」とか「こういう色の方が合うよ」など色々アドバイスされることも多かったが、乾癬の私にとっては地味に辛いアドバイスだった。自分にどういう服や色が似合うのかも分からなかったし興味もなくなっていた。 いま…
加齢によって見た目が衰えていくことに興味がない私も、体が思うように動かなくなったり体力が衰えていくことにはやはり寂しさや辛さを感じる。ああ、もう若くはないんだなと。 でもだんだんと気がついていた。 歳をとることは悲しいことだけじゃ決してない。もしマイナスなことしかないのなら生まれて老いて死んでいくというプロセスを辿る意味がない。 歳を重ねる事で得られることは多くある。なによりその分、経験と知恵が増えていく。生活の中で起こる問題を少しは予測できるようになるし、対処法も自分の経験の中から選び出せたりもする。そして昔とは違う角度で物事を考え、感じられるようになる。もし何かの邪魔になるような知識や知恵…
大人になってから周りの友達がエステだったりアンチエイジングだったり、肌の美しさや若さを保つのに気を使う様子を眺めながら、楽しそうでいいなといつも羨ましく思っていた。そういう事にお金を費やせるということはとても贅沢で豊かな事だ。 一方乾癬の私は、美容というものとは無縁の人生を送ってきた。私も綺麗になりたいなとごくたまに思うことはあっても、乾癬の肌を見た瞬間、その願望はひゅぅとしぼんでしまう。そして卑屈な自分が顔をだす。そんなこと思ったところで無駄だったと。私はそう願うことさえ許されていないんだと。 歳を重ねるごとに、少しでも若く美しくありたいと願うのは当たり前のことなんだろう。 だがみんなが気に…
東京の桜は今年、早めに満開になった。職場の窓から綺麗な桜がよく見える。窓枠が額縁の代わりになって、その中で咲き誇る桜はまるで美しい芸術作品のよう。 私は昔から春という季節が苦手だった。出会いや別れが多く環境の変化に気持ちがついていけない。気温も安定しないから着る服にも困る。薄着になるにつれて肌も気になり始める季節だ。 でも今年はクリアな肌で迎える春。素直な気持ちで桜を愛でたいと思っていた。 そんな春の日の休日、昼寝をしていたら夢をみた。 ふと足を見ると乾癬がたくさん出ている。ぎょっとした。いつの間に？やっぱりトレムフィアの効果は3ヶ月はもたないんだ。どうしよう… 2ヶ月間隔で打てるほどの経済的…
今日ヒャダイン氏が制作した乾癬患者応援ソング「晴れゆく道」が発表された。 明るい曲で、Youtubeで公開されているMVも楽しさと優しさに溢れている。 有名人が乾癬を公表し、啓発活動をしてくれている。その裏にはどれほどの苦悩があったのだろうと想像する。 でもこんな時代がきたんだな、すごいなと思う。 乾癬を公表してくれた人達、患者会を支えている人達や医師、その他乾癬に関わる仕事をしている多くの人達を、いつも私はただこんな風に遠くから眺めているだけだ。少し落ち込む。 でもそういう人達に少しずつ勇気をもらいながら、非力な私も目の前の一日一日を頑張って生きなきゃ、と改めて思うのだ。
暦の上では春になった。 まだまだ肌寒い日々だが、少しずつ、でも確実に暖かくなってきている。 トレムフィア4回目を打ち、現在私の乾癬は9割消失した。夢にまでみたクリアな肌で今、生きている。 毎年冬が終わるのがとても嫌だった。洋服で肌を隠せる季節が終わるからだ。 なのに今は、草木が一斉に芽吹く春、新緑が美しくそして深くなる季節を経て、夏を迎えるという四季の移り変わりをとても楽しみにしている自分がいる。 私は精神的にも身体的にも人間らしい生活をしたくて職場を変えた。今は自分の時間を以前より確保できている。その時間を自分の為に思い切り使ってみたいと思っている。仕事の事ばかり考えるわけでもなく乾癬で悩む…
2019年。新しい年になった。 生物学的製剤を使い始めてから私はこれからの自身の生き方についてずっと考えていた。 自分が生きている間に寛解を目指せる薬が開発され、そしてそれを使用できるようになるとは全く予想していなかった。大した治療法がなかった時代があまりにも長すぎた。その長い長い年月が私に希望すら持つことをやめさせた。 皮疹のない肌が「普通」であるのなら、私は普通には出来ない事がたくさんあった。いや、出来たのかも知れないが私はしてこなかったし、しようとも思わなかった。もし私の若い頃に画期的な薬が開発されていれば…という考えが頭をよぎる事は正直ある。だが頭をよぎりはするがそれ以上先は考えないよ…
先月、私は秋葉原で開催された乾癬フォーラムというものに初めて参加をした。 参加にはギリギリまで躊躇していた。なぜなら私は今まで一度も乾癬患者に会った事がなかったからだ。同じ患者であったとしても他人に自分が乾癬だとわかってしまう事が怖かった。ずっと隠し続けた人生だったからだ。 でも私は何かを変えたくて一歩踏み出そうと勇気を出し、参加することを決めた。 乾癬フォーラムはいわゆる勉強会みたいなもので医師からこの病についての説明や他国ではどのように知られているかなどの話があった。どれも興味深い内容だった。 また患者会の人達からは治療遍歴や現在の治療法などの話を聞く事ができ、とても参考になった。 会場は…
トレムフィア3回目の投与日。最初の投与から12週経過。 最近は特に肘や脛、首回りはポツポツ皮疹が出ては軟膏を塗って抑えるの繰り返しだ。あとステラーラを打っていた頃から消えない500円玉2個分の大きさの皮疹が背中にはずっとある。 いつもの様に事前の検査を終え、診察室に入った。医師に「その後どうですか？」と聞かれ、私は「良い変化がないんです。首回りとかは見えるのでステロイド軟膏を塗っています」と答えた。 医師は一通り私の身体を診て、「そうですね…。では3回目を打ちましょうね」と言った。 私は「先生、これは効いてないんじゃないでしょうか。トレムフィアはすごく評判も経過も良いって聞いてますが、私には効…
実は自分が乾癬患者であるという事は、私にとって最も他人に隠したい事実だ。実際に私が乾癬を患っているのを知っているのは家族と数人の友人だけだし、それ以外の友人は私が皮膚病だと知ってはいるが、たまに心配そうに「大丈夫？」ときかれるだけで私から病名を伝えてはいない。今も病名を他人に知られるのは怖いし知られたくはない。 生物を打ち、肌がクリアになっていく途中で私は、ずっと乾癬だった自分の人生を、初めてクリアな肌の立場から振り返った。クリアになったからこそ振り返ることが出来たのだと思う。その時なぜか無性に過去の人生を記しておきたくなったのだ。 記すだけなら自分だけの日記で十分だろう。なぜ不特定多数が目に…
以前皮膚科の病院の待合で診察の順番を待っている間、受付の横の本棚に置いてあった乾癬の冊子を読んでいて、ある記事が目に留まった。 はっきりとは覚えていないが、だいたい以下のような内容だったと思う。 … 医師は治療目標をPASI90〜100（90〜100%寛解状態）に設定したとして、実際にそうなると患者は皮疹もなくなりQOLも向上し、心の満足度も同じように100近くになるのではないか。しかし実際は違っており、PASI100を達成しても患者の中には生活に障害を感じる人もいて、医師と患者の間に認識の差異が生じる。 というような内容だった。 生物の効果がまだ十分にみられなかった私はそれを読みながら「贅沢…
最初のトレムフィア投与から10週が経とうとしている。そして一週間に一回身体の写真を撮り変化をみている。写真で記録していて良かったと思う。自分では気付かなかった変化に気づく。 片手で数えられる程だが消滅した患部は確かにある。だが新しくできた患部、または悪化している患部もある。総合的に見ると本当に少しずつ少しずつ悪化しているというのが現実だろう。 ただ昔から生理前には必ず乾癬は悪化をするので、現在みられる悪化と薬の効果との因果関係はよく分からない。つまりそれ程に微妙な変化という事だ。 その事にはホッとしている。薬の効果がなくなると一気に悪化していくものだと思っていたからだ。生物投与前と比べてQOL…
毎年10月29日は世界乾癬デーだという。私はここ数年でそれを知った。ごく最近だ。 乾癬という病気の啓発活動に尽力されている方々には本当に頭が下がる。 乾癬という病気、病名の啓発という意味で道端アンジェリカさんの乾癬公表は社会的に非常に大きな意味があったと思う。 事実、私が生物を打つようになったのは彼女のお陰だ。そして彼女はその後、結婚出産をしており乾癬で将来を悩む若い女性のパイオニア的存在といっても過言ではないだろう。長らく乾癬を患い治療を諦めたり最新の治療情報を知らずにいる患者にとっても情報を得るきっかけになったのではないだろうか。 医者もアンジェリカさんの公表時には問い合わせが凄かったと言…
以前ステラーラが一番効いていた時期（乾癬8割消失時）、何本かボコボコと凹んでいた私の手の爪は見事に全てきれいになっていた。だがステラーラの効果がなくなり始めた時から爪の変形が再発した。 その後生物をトレムフィアに変えたが、乾癬にはまだ効果が見られず、爪に至っては凹みや変形が酷くなってきている。 爪乾癬は少し面倒だ。意外に手先は日常で人に見られやすいからだ。 例えば買い物後にレジでお金を支払う時。お札も小銭も、渡す際に爪は大抵相手の目に入る。クレジットカードやポイントカード、診察券なども然り。仕事においては書類の文字を指す時、名刺交換の時など。 もしかしたら相手は気づいていないかも知れない。気づ…
最初のトレムフィア投与から4週後に2本目を打ち、さらにそれから3週間が経とうとしている。効果はまだ全く見られない。首まわりは相変わらずステロイドを塗らないと症状を抑えられない。 焦ってはいけないと分かっていながらやはり気持ちは落ち着かない。すこしイライラもする。 イライラの根本には、こんな高額な治療費を払っているのに、という思いがあるからだろう。 そう、生物を使ったから必ず寛解するなんて保証は最初からなかった。分かっていたことだ。 だけど、こんな病気で苦しむ上に高額の治療費をずっと払わなくてはならないという理不尽さ、将来の生活への不安に何度も何度も襲われる。 さらに最近、財務省が、高額医薬品は…
2回目のトレムフィアを打ちに病院へ行った。1回目の投与から4週が経過している。 医師に「どうですか、変化はありましたか。」と聞かれ「いえ、まだ変化はないです。むしろステロイドを塗らないと悪化していく状況です。」と体を見せながら答えた。 医師は私の体を診ながら「あぁ、そうですね、前回から変わってないですね…。うーん、でもまだ1回目ですからね。もうちょっと様子をみましょうね。」となんだか少し残念そうに言った。 トレムフィアを打っている他の患者さんはすぐに効果がでているのかどうかを聞いてみたかったが、敢えて私は聞くのをやめた。 聞いてしまうと私自身が焦ってしまうだろうし、基本は16週経たないと効いて…
前回に引き続きまだトレムフィアの効果は見られない。ステラーラでも効果がでるまではかなり時間がかかったので今回も同じだろうと思うようにしている。焦りは特にない。私は何にでもスロースターターなのだ。 いま私は基礎体力をつける為、スポーツジムへ通うようになり、ストレッチやヨガのクラス、そしてトレッドミルで30分間走るなどの運動を定期的にしている。 ストレッチやヨガのクラスではスタジオ専用のマットを使用する。ある日、ヨガのレッスンを受けている最中、ふと自分の紺色のマットに視線を落とした時、たくさんの白い鱗屑が落ちていることに気が付いた。ドキッとした。 ヨガは呼吸とともに身体をゆっくりと動かし、どのよう…
トレムフィアの効果はまだみられない。むしろステロイドを塗らないと悪化していく状態だ。 だが私は念願のスポーツジムに通い始めた。 まず私はスポーツジムのような公共の施設で着替えをして運動するということをした事がないため、恥ずかしながらどんな更衣室でどういうシステムなのかという基本的な事がよくわからなかった。 前に温泉に湯治に行った時も温泉の入り方がよく分からずとても緊張した。なんせ経験がないのだから仕方がない。 今は人の目が少し気になるくらいに乾癬が体に出てきているので、ジムに行くのを少し躊躇してしまったが、兎にも角にも、基礎体力だけはちゃんとつけないと新しい仕事にも就けない気がして、思い切って…
物心ついた時に、私は既に乾癬だった。ずっと乾癬と共に生きてきた。 まだ乾癬が酷くなかった小学校低学年の頃の私はとても活発な子供だった。スポーツや絵を描くのが得意で学級委員なんかも喜んでやっていた。そんな子供だった。 だが乾癬が悪化するにつれて、私の性格は徐々に変わっていった。人の視線が気になり、体育も嫌になり、あんなに自由に動いていた体が思うように動かなくなった。中学に入る頃には得意だった絵もさっぱり描けなくなった。 思春期に乾癬であるという事は劣等感などというものを遥かに超えた、地獄のような苦しみを私にもたらした。 思い出したくない事を人間は忘れる機能をもっているのだろうか、私は中学、高校の…
新しい生物学的製剤トレムフィアを打ちに病院へ行った。事前の検査結果（血液、尿、胸部レントゲン）も問題なく、予定通りトレムフィアをお腹に打った。 肌の状態は、以前より少し悪化しており、今は温泉に入るのはちょっと躊躇してしまうレベルだ。足はスカートが履けるくらい良い状態を保てているが背中と首まわりと肘の乾癬が目に見えて悪化してきた。臀部にも小さな乾癬が出始めてきている。首まわりが悪化しているので美容院に行きづらいのが少し難点だ。 再び記録として体の写真を撮ることにした。 ステラーラより効いてくれることを願うが期待はし過ぎず冷静に過ごしたいと思う。 医者の話やネットでの情報だと生物のお陰で数年単位で…
私は会社を辞めた。 生物を使い始めてから生き方を考え直そうと決めていたからだ。 働いていた業界には約10年程いたが、兎に角、常に忙しかった。それに加えて人間関係の悩み、仕事の重責、プレッシャー。若かった時にはなんとか耐えられていたこれらのストレスが、今はかなり身体に堪えるようになったのだ。 乾癬を隠しながらの生活のストレスも相当なものだったが、仕事でのストレスも相当だった。そんな生活に限界がきていた。 まだ寛解状態には遠いが、生物で得たクリアな私の肌。その肌で普通に生活し、普通の事を楽しみたいのだ。今まで乾癬のせいでできなかった事を一つ一つ体験していきたいのだ。それは私にとって数限りなくある。…
今年の夏の暑さは異常だ。 夏はいちばん苦手な季節。逆に冬が一番好きな季節だ。この好みは乾癬患者であることが原因だ。 冬は厚着をして肌を隠すことができる。だが夏に長袖とパンツスタイルだと本当にのぼせてしまう。しかし、どんなに暑くても隠さざるを得ない。私は夏のギラギラした暑さに恐怖さえ感じるほどだった。 だが今年の夏は自由だ。 出かけるのにも、ちょっとコンビニに行くにも、さっとTシャツとスカートを着て簡単に外に出ることができる。なんて楽なんだろうと思う。 基本的に色白で紫外線に弱い肌なので日焼け止めはしっかり塗るが、それでも夏に軽装で外に出て太陽の光を浴びることがとても気持ちよく感じる。 肌で季節…
ステラーラの効果が続かなくなり、今少しずつ乾癬が悪化しているので、久しぶりにまた体に軟膏を塗る生活になった。 塗った部位や手がベタベタし不快になるとふっと昔の感覚が蘇って焦るが、大丈夫、大丈夫と言い聞かせる。 肌がクリアになるとこれが本来の肌なんだとふと勘違いしてしまう事があるが、症状が悪化してくると生物学的製剤が効いたからこそのクリアな肌だったんだなと改めて思う。 ステラーラが効かなくなった時の悪化の速度はそこまで早くない。確かに毎日のようにポツポツと新たな小さな患部を見つけるのだが、軟膏でなんとか抑えられる。 生物学的製剤が効かなくなった時の悪化の速度は、おそらく生物の種類によっても違いが…
前回ステラーラを二本打つ予定だったが、次回から新薬（トレムフィア）を使うことになった為、今回は引き続きステラーラは一本にした。 やはりステラーラの耐性がついたのか、乾癬は少しずつ悪化している。 まずは爪。3ヶ月前まではどの指も綺麗な爪を取り戻していた。しかし今の爪は点状に凹んでいるものや大きく陥没しているものが現れ始めた。見た目が良くないのでそれはジェルネイルで隠ことにした。 他には首回り、背中の一部（500円玉2つ分）、両肘、手のくるぶし（？）や甲に小さなかさぶたができ始めている。その他は腹と臀部、両脚に小さな乾癬がポツポツ現れ始めた。 新薬のトレムフィアを使うまで、今現れた新しい乾癬には軟…
私は毎日の仕事で疲れ切っていた。 責任の重さや残業の日々、上司と部下からの板挟み。生真面目な私はそれら全てを完璧にやらなけばいけないと思い込み、そんな器も力もないのにただ期待に応えようと必死だった。 もう私には無理かも‥そう考え始めていた時、このブログを読み返してみた。 ステラーラを打ち始め、肌がクリアになっていく過程で、今までの自分の生き方を考え直さなければならない、と私はちゃんと書いていた。 今改めて考え直す時期にきたように思う。 私はこの先も人の目を気にしながら、肌を隠しながら死ぬまで生きていくはずだった。生物学的製剤に出会うまでは。 いま私は生物のお陰で以前はできなかった事を少しずつ経…
私が行った温泉は、本格的な湯治宿ではなく、いかにも現代風な湯治宿だった。 一泊二食付きでその食事は全て有機野菜を使用しており、肉は一切使わない。動物性のものは朝食の魚と鰹出汁くらい。米も白米ではなく発芽玄米や雑穀米。一食500Kcal以下と徹底した健康食だった。 野菜だけの食事ということで質素なものを想像していたが、品数が多く、飽きないよう調理法も工夫されていた。そして量も十分。お腹いっぱいになり腹持ちも良かった。 ただ、2日目でふと思った。いくら健康的な食事でもお腹いっぱい、腹十分ではやはり体がしんどいなと。お腹いっぱい食べてしまうと胃がスッキリしない上に消化器系が目一杯フル稼働して内臓が疲…
まとまった休みが取れた為、短い湯治に行く事にした。一週間程だが、何も考えない、気にしない時間が欲しかった。自分の為だけに使う時間。東京から離れ、湯治ができる温泉へ向かった。 乾癬に効くことで有名な豊富温泉は北海道にある。興味はあったが今の私はステラーラを使って8割ほど肌がクリアな状態なので、北海道まで行く必要はないと考え東京からそう遠くない場所を選んだ。 温泉に行く。これは私が肌がきれいになったらやってみたかった事の一つだ。 今の私が温泉に入っても、周りの人から驚きの目で見られたり、同じ湯に入る事を嫌がられたりすることはないはずだ。それ程に乾癬は改善されている。だから大丈夫、と初めての温泉で緊…
6回目のステラーラ投与日。 今日はステラーラを二本打ちする予定だった。だが診察室に入ると医師が、「情報として新しい生物が出るのでお知らせしておきますね。」とトレムフィアという製剤の冊子を渡してくれた。 トレムフィアの情報は私も得ていて、医師に聞こうと思っていた矢先だった。 トレムフィアはステラーラと同じくIL-23を抑制するが、ステラーラのIL-23p40に対してトレムフィアはIL-23p19を特異的に阻害するモノクローナル抗体だ。つまり狙っているサブユニットタンパク質が違うのだ。 そしてその効果も評判がいいという。トレムフィアの投与16週後のPASI90は69.8％、PASI100が27.0…
私は小さな子どもの頃から全身にステロイド外用薬を塗っていたわけだが、今回このステロイド軟膏について書きたいと思う。 私が子どもの頃、軟膏の副作用や塗り方、適量など、今のように医者からの指導などはたいしてなかった。ただ漫然と塗り続けていた。 分類上最も強い外用薬、そしてとても強いと分類される外用薬を、症状によってまたは部位によって使い分けていた。 私に実際あった副作用だが、皮膚が薄くなる（塗った部分）、皮膚が赤くなる、毛細血管の拡張、ニキビ、産毛が濃くなる、色素沈着などである。何十年と塗布してきたが今のところ内臓には影響していないと思われる。 長年塗り続けて気づいたことがある。 私の場合、ステロ…
近年、飛沫や空気感染での様々な感染症が流行るようになった。今なら麻疹などだが、生物を打つ以前はそのような感染症にかかると仕事に影響するため、満員電車ではマスクをつけたり、うがい手洗いを頻繁にするなど気をつけるようにしていた。 だが生物を打っている今、免疫力が落ちている自分が感染症にかかると重症化してしまう可能性がある。だがあくまでも可能性であり心配しすぎるのもよくないのだが、会社で風邪を引いていたり、電車の中で咳をしている人がいると少し避けるようになってしまった。 ただ自分の感覚がちょっとおかしいなと、今年の会社の健診で再検査になった時に感じたことがある。 ポリープを切除し生検の結果を待つ間、…
乾癬の状態は肘、背中、手の甲の部分だけ少し悪化していた。足は綺麗な状態を保てていた。 前回のステラーラから一ヶ月、肌の状態を診てもらいに病院へ向かった。今回の診察は、その肌状態によって今後ステラーラを二本打つか、もしくは製剤を変えるかを決める為のものだった。 先月まで私はクリアな肌になりたいという想いが強く製剤を変えてもらおうと思っていた。もっとよく効く製剤は他にもあるだろうし、実際に続々と新しい製剤が出てきている。 しかしステラーラの効果が一年と持たなかったという事実をよくよく考えると私は急に怖くなった。効かなくなったからといってすぐにコロコロと製剤を変えていれば、使える製剤なんて数年でなく…
今年の初め頃に会社の健康診断を受け、翌月結果が届いた。要精密検査の項目があった。 その頃から仕事が繁忙期に入った為、精密検査の予約は翌々月に取った。 精密検査の項目は大腸だった。 医者からは、まあ問題ないと思いますが内視鏡検査は受けておいた方がいいからねと言われ、予約日には会社を1日休みにして、病院へ向かった。 内視鏡検査中、先生が「ちょっとでっかいポリープがあるね」と言った。モニターに映っているポリープは確かにかなり大きく見えた。 じゃあ切除します、と医者は言い慣れた手つきで内視鏡を操り、ポリープを切除して傷口をクリップで留めた。 切除後、診察室に呼ばれ説明を受けた。 ポリープの大きさは18…
私はまだステラーラを打ち始めて一年経っていない。 初めてステラーラを打った時、それからなかなか効果があらわれなかった3ヶ月間、そして効果がでてみるみる綺麗になった3ヶ月間、その後改善が止まり徐々に悪化してきた今。 この間、私の心はジェットコースターのように目まぐるしく乱高下した。恐怖や期待、将来への希望そして不安。 いろんな決断や気持ちの変化を一人きりで受け止めるには重く、孤独を感じる事もたまにある。 他の人達はどうやって孤独と向き合っているのだろうか。病気であってもそうでなくても生きるということはとても孤独だ。どんなに周りに人がいようとも最終的に決断しその責任を負うのは自分自身。そんな事を繰…
ステラーラ5回目の投与日。 実は少し症状は悪化していた。日々の忙しさから、皮膚の状態をあまり観察しないままに毎日を過ごしていた。 ある暖かい週末、ふと腕を捲った時ギクッとした。肘に何個も新しい乾癬が出来ていた。左腕も同様だった。 ステラーラ4回目の投与時に、なんとなく85%程度の改善が限界な気がしていた。ただ、悪化するという事はあまり考えていなかった。85%の改善率を暫くは維持していけるのだと勝手に思っていた。 あんなに綺麗に改善されていた肘が、今は人に見られたら指摘されるような状態になっていた。なんとも言えない気持ちになった。 5回目の投与日、悪化した皮膚を医師に見せながら「悪化しているんで…
最初のステラーラを打ってから37週目。85%程の改善を保ち続けている。 半年前には想像すらできなかった肌の自分がいる。 そして驚くことにクリアな肌の自分が段々と当たり前のような感覚になりつつあるのだ。 以前、ステラーラの効果を記録するために、一週間おきに自分の肌の写真を撮っていた。 段々とクリアになっていく自分の肌の写真を見るのが楽しみだった時期もある。 しかし今はその記録を撮っていない。85%の改善率からは変化がないからだ。 スマホをいじっている時、たまにその記録写真が目に入ってくることがある。 そしてあまりにも醜い肌に驚く自分がいる。 たった半年前まで私はその肌で生きてきたのに。そしてその…
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あー全くブログを書けていなかった。 今年、たくさんの大きな変化があった。 人生の中でも2022年以前と以降で語れるほど 大きな変化だ。 私の中でコロナ禍はとっくに終わっているのだが、 日本はまだまだ終わらないようだ。 国民が悪い部分が多分にある。 乾癬に関して言えば、今年はずっと生物学的製剤により寛解状態を維持している。 その心の内と、少しずつ変化していく気持ち。 プライベートがひと段落したいま、またブログを 始めてみようと思う。
暫くプログをお休みしていた。 でも書きたいこと、いや、書かなきゃいけないことは山ほどたまっている。 でも世の中は全体主義の真っ只中。 全体主義は驚くほどのスピードで一気に進んだ。 ゆっくりと変化した先に全体主義が待っていると思っていたが、そんな事はなかった。 私は今、寛解状態だ。 その自分で、この世の中を生きている。 これから少しずつ、書けなかった時間を綴っていこうと思う。
私が乾癬になって得たものがあるとするならば、それは多分、「患者」としての視点だろう。乾癬に関していえば私は人生をずっと患者として生きてきた。 子供の頃から周りの人たちの「乾癬」に対する様々な反応を見て育ってきた。小さな頃は、子供同士の純粋ゆえの無邪気で正直な病気への言葉や態度。大人になってからは、見て見ぬ振りをする人や心配してくれる人、そしていちいち指摘してくる人や気持ち悪がる人、同情してくれる人や変に気を使う人。 ありとあらゆる反応を見てきた。それはすなわち、病気や異質なものに対する人間の反応だ。 お陰で、人の気持ちの動きにはとても敏感な人間になってしまった。 子供の頃から思春期にかけて、乾…
10月に3回目のスキリージを打ちに病院へ行った。初めてのスキリージから3ヶ月が経ったが、まだ効果は見られない。肘、首回り、頭皮、肩、背中にある皮疹は少しづつ広がり鱗屑も厚みを増している。それとは対照的に下半身、足はステラーラの時に皮疹がほぼ消えて以来、ずっと綺麗なままだ。 今年の夏は半袖が着れなかった。買っていたワンピースも着れなかった。マスクも必要だったから、のぼせて頭がクラクラしたり片頭痛に悩まされたりで、うんざりした夏だった。 今まで生物学的製剤はステラーラ→トレムフィア→スキリージと、IL-23阻害薬を試してきたが、この系統だと私にはどうもある一定のところまでしか改善されない。PASI…
今の日本の状況を憂いている。 4月のブログで「コロナも怖いが本当に怖いのはその中で本音や本性を現す人間の姿だ」と書いたが、今の日本の状況は私が予想していたよりずっと酷い。 あくまでも日本においてだが、新型コロナウイルスの国内の重症者数、死者数等をずっとみていれば、経済を止めるほどのウイルスではない事は明白だ。もうそれは5月頃からわかっていた事で、ほぼ無策で（接触8割減の「要請」はあったが）、世界一の高齢化社会である日本において、死者数が少ないという事実を、国民はもっと冷静に考えなければいけない。 むしろ今回の新型コロナ騒動で、私はインフルエンザがいかに怖いウイルスであるかを思い知らされた。 こ…
1回目の注射から4週間後の7月最終週、2回目のスキリージを打ちに病院へ行った。 コロナ対策の為、入り口で体温を測り手指消毒をし、採血等の検査を済ませて皮膚科へ向かう。 待合の長椅子には患者が間隔を開けて座れるように張り紙がしてある。こういう光景が今や日常になった。 最近通院日は気が重い。医師と意思疎通ができていないからだ。コロナ以前はうまくやれていたのにな、とため息をつく。 順番が来て診察室に入る。なんとなく医師の顔をまっすぐ見れない。目を逸らしながら、お願いします、と挨拶をし椅子に座る。 「スキリージ、どうですか？」 「まだ変化はないです」と私は言って体をみせる。 「あー、そうですね、立ち上…
生物を打ってもらえなかった6月、肘全体を覆うように乾癬の皮疹は広がり始めた。 どうやって隠そうか、どうやったら暑さを凌げるのか、そんな事ばかり考えるようになった。 7分袖のカーディガンを会社に着て行っても時々動きによって肘が出てしまう。とたんに身体が緊張し、肩に力が入り、乾癬を隠すことに気を取られ、また頭痛も頻繁に起きるようになった。 久しぶりに感じる「不自由」だ。 5歳で乾癬を発症しずっと皮疹だらけの肌で生きてきたが、生物によってここ2年近くクリアな肌を経験してしまった私にとってこの不自由さを再度受け入れることは難しかった。 会社で棚の上の方にある書類を取ろうと手を伸ばす。袖がめくれて皮疹が…
最後に生物学的製剤を打ったのは今年1月中旬。次の生物を予定していた3月は予約日に病院へは行ったが医師との話し合いの結果、コロナ禍での危険性を考えて生物学的製剤を打つのを一ヶ月延期することにした。 4月7日、史上初めて特別措置法に基づく緊急事態宣言が発令された。 とても病院へ行けるような状況ではなく病院へ電話し、医師の了解を得て4月の予約を延期した。乾癬はじわじわと悪化していたが我慢するしかなかった。とにかく4月は日本中がコロナで緊張状態だったし、乾癬が悪化することよりも日々を乗り切るのに必死だった。 5月、GWは終わったが緊急事態宣言は延長された。乾癬は上半身のみ悪化していた。なぜか足の乾癬は…
私が日々乗っている電車は普段は東京でも1、2位を争う混雑率で、更にその路線の中でも最も混む区間を使っている。時には体を圧迫されて呼吸すらできないほど。コロナ禍でそんな路線を使って通勤している私のいまの個人的な感想を。 2月いっぱいまでは相変わらずの満員電車で私はコロナの恐怖に怯えながら自分が感染するのは時間の問題だと思っていた。乾癬の治療で生物を打っていたし感染したら最悪死んでしまうかもしれないと思うと、仕事でキーボードを打つ手が時々恐怖で震えた。泣きそうになるのを何度も堪えた。 だけど生きる為に仕事に行かないという選択肢はない。毎日自分ができうる限りの予防をし神経をすり減らしながら生活した。…
なんでこんな事になってしまったんだろう、と満員電車で通勤しながら思う。 今や新型コロナウイルスによる欧米の状況は目を覆いたくなるほどの悲惨さだ。人材も物資も不足して医療崩壊が起こり、トリアージ、つまり命の選別が行われている国もある。 最前線の医師達は自らも感染してしまうかもしれない恐怖と過酷な労働環境の中で最も苦しい命の選別という決断を迫られている。 想像しただけで目眩がするような苦しさに襲われる。もし自分ならまともに精神を保ってはいられないだろう。 今後も急速に感染拡大が続けばその状況はとりもなおさず日本の状況になる。 このコロナ禍で思う事は色々ある。 コロナも当然怖いのだが、本当に怖いのは…
病院の予約日。私は仕事を急いで片付け、時間休を取って午後から病院へ向かった。予約の時間より15分も早く順番が表示されて、慌てて診察室に入った。 医師は「どうですか？乾癬の状態は」とまず聞いてきた。私は、悪化している状況を細かく説明した。 肘はもう生物を打つ前の状態みたいに皮疹で覆われてガサガサだし、肩、首まわり、頭皮、お腹などにもたくさん出てきた。大きな皮疹ではないが小さい皮疹が体に多発している感じだ。半袖の服は今の状態ではとても着れない。 「あの、コロナの件なんですが」と私は切り出した。 医師は答えた。「あぁはい、コロナですね。これは従来のインフルエンザと同じようなものと捉えて下さい」 テレ…
新型コロナウイルスによって世界の状況は刻一刻と変わっていく。相談のために病院の予約を取ったがその間にも疑問や不安がつのっていく出来事が度々起きた。 当たり前だが会社にはいろんな人がいる。ずっとマスクをしている私を笑う人もいたし、全くニュースを見ず興味がないという人もいた。 おまけに私の隣の席の男性はマスクが苦手で絶対につけたくないという。インフルエンザの予防接種を受けたこともないしインフルエンザに罹ったこともないから自分は大丈夫だと豪語する。 私は出来ればマスクをしてくれないかとお願いしたが「ご冗談でしょ」と一蹴された。 会社は2月最後の週になっても何も策を講じなかった。私はたまらず会議で声を…
もし生物学的製剤を諦めなくてはならない時がくるとしたらそれは経済的な理由しかないと思っていた。 だがやはり人生は予定外の事ばかり起こる。今回は新型コロナウイルスだ。 お正月気分も抜けた1月中頃、ネットニュースでこの話題を初めて目にした。記事を読んだ瞬間、これはまずい事態になりそうだと直感した。その数日前に9回目のトレムフィアを打ったばかりだったからかもしれない。 生物学的製剤を打っている自分は危ないなとまず思った。そもそもインフルなどの感染症にも気をつけなければいけないのに更に未知のウイルスともなればそれは脅威だ。 日本政府が春節前に武漢からの渡航制限をかけなかった時点で2月初旬には日本でヒト…
先月会社で書類を整理していた時、段ボールの端で腕を少し切ってしまった。傷がかさぶたになった後、そこが乾癬の皮疹に変わってしまった。 乾癬患者の皮膚にとって外的刺激はなるべく避けなければならない。外的刺激により、その刺激を受けた部分が乾癬の皮疹に変わってしまうことをケブネル現象と言うのだが、小さな頃から私はその現象を経験的に知っていた。子供は外で遊んでいるとよく怪我をするし、虫に刺されたりする。その傷跡が乾癬に変わることはよくある事だった。 この現象にちゃんと名前があるということを知ったのは私が10代後半くらいの頃だった。 医者から教えられた訳ではなく、自分で乾癬を調べる中で出てきた言葉だった。…
朝のラッシュの地下鉄を出ると、会社まで続くイチョウ並木が鮮やかな黄色に染まっている。あぁもう一年経つんだなと思う。 去年のちょうど紅葉の時期に、私は転職活動をしていた。綺麗に色づいたこのイチョウ並木の下を歩きながら今の会社の面接に向かっていた。 それから一年。同業他社への転職だった為、仕事内容は変わらないが、今は毎日ほぼ定時にあがれている。希望通り自分の時間を十分確保できる生活になり精神的にも体力的にもずいぶん楽になった。 生物学的製剤のお陰で、寝る前のステロイド軟膏を全身に塗る作業からも解放されて、更に時間を自由に使えるようになった。 クリアな肌でいわゆる「普通の生活」をする事ができた一年だ…
私は子供の頃から筋金入りの頭痛持ちだ。 そしてここ数ヶ月、あまりに頻繁に起こる偏頭痛に悩まされていた。先月には毎日偏頭痛が起こるようになり、おまけに薬も効かなくなって仕事に影響がでてきたので、頭痛外来に通う事にした。 偏頭痛の予防薬がある事はずいぶん前から知っていたが、効くかどうかわからない薬を毎日服薬しなければならないのが嫌でずっと避けていた。 でももうそんな事を言っている場合ではなくなり、今は3種類の薬を毎日朝晩服用している。 今は通常の偏頭痛と緊張型頭痛の混合型に悩まされているが、子供の頃は約6年間、閃輝暗点を伴う偏頭痛に苦しんでいた。 この閃輝暗点を伴う頭痛は本当に耐え難い痛みだった。…
遅い夏休みをとって私は沖縄に行くことにした。今打っているバイオ製剤のトレムフィアがあまりスキッと効いてくれず新しい皮疹が出てきている。少し焦っていた。 来年もクリアな肌でいられる保証なんてない。だから今のうちにやりたい事をやっておきたい。夏が終わってしまうのが嫌で、まるで悪あがきするように私は沖縄旅行を決めた。 今回目指したのは沖縄本島ではなく、離島。青い空と海。そして白い砂浜。こういう場所が似合わない私でも今のクリアな肌なら夏を思い切り楽しめると思った。 が、実際に行ってみると予想以上に沖縄の日差しはめっちゃくちゃ強かった。「絶対焼かない」というフレコミの日焼け止めを塗り、更にラッシュガード…
ある日テレビを見ていたら沖縄の海が映っていた。白い砂浜に青い海と空。そして赤瓦の屋根の町並み。沖縄らしい風景だった。 行きたいな、とすぐに思った。 趣味で旅行はよくしていたが、いままで「青い海と空」といういかにも南国のリゾートみたいな風景や場所には全く興味がなく心惹かれることがなかった。 昔、沖縄本島には一回行ったことはあるが海にはやはり興味がなく、歴史や文化、食べ物の方に興味を持っていた。 でも観ていたテレビに映っていたのはいかにもな南の島の風景。なのにものすごく興味をひかれたのだ。 すぐに友人に会い、沖縄に行かない？と誘った。 友人は驚いた顔で言った。「沖縄？泳ぐの？？ へぇ意外、そういう…
トレムフィアが効かなくなってきて乾癬は少しずつ悪化している。体のあちこちに新しい小さな皮疹が出てきている。 先日7回目のトレムフィアを打ちに病院へ行き、体を先生に診てもらった。肩のあたりをちらっと診ただけで先生も「あぁ確かに広がってますね、うーん」と表情を曇らせた。 実は頭皮にも皮疹が出てきていた。 体に新しい皮疹が出てくのはなんとなく我慢ができるのだが、久し振りに頭皮に皮疹ができ、鱗屑が髪の毛に絡まっていたのを見つけた時はさすがに焦った。過去の色々な記憶がふっと甦り、一瞬で嫌な気持ちになった。頭に鱗屑がつくのはとにかく嫌なのだ。 私は医師に「また生物を変更した方がいいんでしょうか。いま乾癬は…
今夏は半袖Tシャツを何枚か買った。 今まではTシャツを着るというごく何気ない普通の事が出来なかった。乾癬で腕を出せないからだ。今は着れる。すごい事だ。 そうだ、と思い立ち、私は家にあるホワイトジーンズを裁ちバサミで膝丈まで切ってみた。切った裾を少し折り返して履いてみると、うん、いい感じ。Tシャツにハーフパンツ、全然暑苦しくないしとても夏らしい。 今年の花火大会はこの格好で行こうと決めた。 いつも友人が良い観覧席を用意してくれて、大人数で隅田川の花火を楽しんでいる。 でも私は毎年不安の方が先に立っていた。暑さに耐えられるだろうかと。 日が沈まないうちからみんなで集まり、花火が始まるまで炎天下で飲…
あー全くブログを書けていなかった。 今年、たくさんの大きな変化があった。 人生の中でも2022年以前と以降で語れるほど 大きな変化だ。 私の中でコロナ禍はとっくに終わっているのだが、 日本はまだまだ終わらないようだ。 国民が悪い部分が多分にある。 乾癬に関して言えば、今年はずっと生物学的製剤により寛解状態を維持している。 その心の内と、少しずつ変化していく気持ち。 プライベートがひと段落したいま、またブログを 始めてみようと思う。
