前回から約1年

約1年ぶりの更新です。 この間、社会復帰に向けてリハビリをし、 専門医と色んな薬を試し、 会社の試し出社のプログラムにも挑戦しました。 ME/CFSには、抗不安剤や抗うつ剤系の薬で効果の出る人が多いそうです。 そういう訳で、私も何種類か試しました。 が、私の場合、過眠に偏っている症状がもっと酷くなる、 食欲がなくなる、手足が痺れる、吐き気がする、眠気が出るなど、 今度はそうきますか？という位、様々な副作用が出ました。 そして、副作用が出ると、副作用が消えるまでの間、 当然のことながら、生活で出来ることのレベルが普段より低くなります。 ただでさえ、発症前より低～くなっているのが、 更に、更に、低…

今と今後。

現在の私は、異常な倦怠感、背中の痛み、喉の痛み、リンパの腫れからは解放され、記憶力・思考力の低下は年齢相応になっていると思います。 熱は風邪を引いた時しか測らないので、普段どうなっているのかわからないです。 たまに、背中や喉が痛くなりそうな違和感を感じる時がありますが、そういう時は出来るだけゆっくり過ごすと、翌日には消えています。 睡眠障害…これが今でもありまして、過眠が殆どです。 毎日10時間は当たり前で、イレギュラー な事があると昼頃まで寝ていたり、 更に昼寝したりしています。 また、朝眠いのに無理やり起きると、一日中眠くて使い物にならず、 これだけ眠いのだからすぐ寝てしまうだろうと布団に…

100％はダメ。

今はインターネットのお陰で、ME/CFSについても情報を得易くなりました。 というより、ME/CFSの情報はインターネットからの情報が頼みの綱ではないでしょうか。 私も自分がME/CFSに罹るまで、聞いたことも無い病気でしたので、必死に検索しました。 すると、ブログを装って人の弱みに付け込むような記事、 何の根拠があってそんな治療をしているの？と思う様な医療関係者の記事、 保険外の診療しか受けられてない方の記事も見つけました。 それらの記事を読んで、以前に書いた女性医師の言葉の意味が良く分かったのでした。 me-cfs.hatenablog.com そこで私が色々な情報から試してみたり、独自に…

経過と壁。

専門医の診察を受けるようになって、約10ヶ月後には自宅での生活には支障なく過ごせるようになっていました。 私の症状で一番先に消えたのは、リンパの腫れでした。 その後まる3ヶ月位で、そういえば最近背中が痛くないと気付き、喉の痛みもいつの間にか消えていました。 専門医に言われた通りに、2ヶ月前の状態と比べるようにしていると 『そういえば〇〇の症状を感じなくなってる。』と気付く…そんなパターンでした。 自宅での生活には支障を感じなくなったので、自分では『これだったらパートか、時短のアルバイト位は出来るんじゃない？』と思っていました。 日常生活を送れるようなると、欲が出てくるといいうかやっぱり社会復帰…

専門医、だからこその言葉②

診察の間隔はおおよそ月に一度です。 一般的な病気なら1ヶ月もあれば、大概治っています。 それがME/CFSだと全然です。 出ている症状も、何一つ変わりません。 初診の時に「気長に気長に…。」と言われたものの、 どれ位が気長なのかも分かりません。 専門医の所に来る前にも3～4ヶ月医療機関で一応治療していた訳ですから、 私からすればもう十分気長です。 休職して何ヶ月も経つんだから、もういい加減良くなってくれよ！と苛立ちます。 「先生、良くなるかも知れないって言って下さいましたけど、全然良くなってません。 今日は調子良いと思ったら、次の日はまた逆戻り。 背中も痛いし起き上がれない、良くなるどころか悪…

辛さ②

伝わらない辛さ。 どんな病気でも、結局はなった本人にしか分からない。 相手が身内でも、医療従事者でも、知人でも友人でも、理解出来る人と理解出来ない人はいます。 髪の毛が不自然にまばらにしかない、とか 体の一部が無いとか変形してる、とか。 車椅子に乗っているとか、鼻にチューブを付けているとか。 一目見てすぐに、何かしら病気になったんだろうな、と想像できます。 でも、内部障害や難病のほとんど、難病でなくてもほとんどの病気は見て分かるものではありませんよね。 それに、大人です。 暗い顔してるのは嫌だし、人と話をする時は笑顔で明るく振舞います。 すると「なんだ元気そう。」とか、「好きな事してる時は楽し…

専門医、だからこその言葉①

専門医の初診から2週間後、再診。 2週間薬を飲んでどうだったか聞かれました。 「うーん…、元気にはなってません。疲労感も背中の痛みも全然変わらずです。 でも気のせいか、なんとな～く効いてる気がします。」正直に答えました。 「ん？あなた良くなるかも知れないね。」 「えっ⁉」 「今まで良くなっていった患者さんの多くが、なんとなく効いてる気がするって言った人だった。」 「えっ⁉そうだったら嬉しい、そう信じます！」 その頃ネットで見ていたME/CFSのデータでは、 患者の4割が寝たきり又はほぼ寝たきり、社会復帰出来ているのは約2割、 とあったので、私はその2割に入ってやる！と思えました。 心はスキップ…

辛さ①

出来なくなる事は何一つないが、何もかもが思うように出来ない。 はい、これがまず初めにやってくるのではないでしょうか。 例えば、洗濯物干してる途中でバッテリーの電池がなくなってしまいます。 光や紫外線にも過敏に過剰に反応するので、天気が良ければ良い程しんどかったです。 全部干してしまうのは無理…と疲れて休憩するのですが、なかなか再び動けるようになりません。 やっと動けるようになったのは夕方です。 そこで考えます。 今あるこのエネルギーを 洗濯物を干す事に使うか、夕飯を作る事に使うか…。 『洗濯物の残りは明日また洗いなおそう、食事の準備をしなくちゃ。』 夕飯の準備に取り掛かります。 『えーっと、お…

脳はお祭り騒ぎで大忙し。

最近、ME/CFSが脳神経の炎症によるもの、と証明されたようです。 日本医療研究開発機構（AMED）障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班 ホームペー 脳神経の炎症なのですから、色々不具合が起こってしまいます。 私の体験と照らし合わせると、脳が何に対しても過敏になっていて、僅かな刺激にも過剰に反応してしまう。 よってエネルギーが大量に消費される。 体は使えなくなったスマホのバッテリー状態で、充電するのに時間がかかる、なかなかフル充電にならない、すぐに電池切れになる。 そう考えると全て納得できます。 例えば、テレビを見てい…

専門医との対面と症状の具体例。

紹介状をもらって、嫌になった医師とはおさらば！と思っていたのですが、 専門医の居る病院に予約の電話をすると、 まず今かかっている医師から紹介状を専門医に送ってもらい、 その内容を見て診察するかどうか判断し、 診察するとなってから予約を取るとの事でした。 『えーっ！マジで⁉そんなハードルがあるなんて…。』 不本意でしたが、もう一度それまで通っていた医師の所へ、専門医にfaxしてもらうようにお願いに行きました。 休職の延長もしないといけないので、診断書も書いてもらいました。 幸い専門医に診てもらえる事になりましたが、紹介状をもらってから2ヶ月待ちました。 やっと専門医の初診の日がきました。受付を済…

専門医にたどり着くまで②

個人病院で治療を始めて1ヶ月経った頃、数ヶ月前に予約していた会社の健康診断があり、人間ドック専門のクリニックに行きました。 問診票には慢性疲労症候群であることと、処方されてる薬を書いておきました。内科診察の時、女性の医師が問診票の記載を見て 「慢性疲労症候群なんですか？大変でしょ？」 「はい、しんどいです。」と私。 「専門医には診てもらったの？」 「専門医？いえ、よくわからなくて個人病院に通院してます。」 「正直、こんな漢方ばっかり沢山飲んで、これが効くのか私は疑問。 専門医を探して診てもらうとか、きちんと検査出来る病院で診てもらう方がいいと思うわ。 大きな病院だからといって検査が出来るとは限…

専門医にたどり着くまで①

当初の私の症状と、専門医に診察してもらえるまでの経緯をお話します。それまで普通に仕事して、普通に生活してました。 それがある時期から、特に変わった事もしていないのに、なぜか疲れて疲れて 「あー、疲れた。あー、しんど。」が口癖のようになっていました。 毎朝起き上がるのもやっと、どうにかこうにか出勤し、仕事を終えて帰宅する頃にはクタクタ。 『嫌だ、こんなに疲れやすい歳になったのな。一晩位じゃ疲れも全然取れないし。』と思っていました。 そんな状態が1ヶ月、2ヶ月3ヶ月…と進むにつれ、熱があったりなかったり。 腰も痛くなり肩から背中は凝りが酷い様な強烈な痛み、喉も何だか痛い…。 不具合はどんどん増えて…

はじめに。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(以下ME/CFSと表記)の患者の方々の参考になればという気持ちと、この病気に対する認識と理解が広まればという思いで、ブログに書き記す事にしました。 私自身も、ME/CFSの症状は厚生労働省（旧厚生省）慢性疲労症候群診断基準で分かりましたが、回復の為に何をすれば良いのか、何が良くないのか、どういう過程をたどるのか等、知りたい事が全く分からず、患者の方々のブログを読みまくり情報を得、随分助けられました。 ただ情報が欲しい時は、症状が重く辛い時期でしたので、一人一人のブログを遡って読んでいくのはとても大変でした。その経験を踏まえて、日々の状況を綴るのでは無く、振り返っ…