【重度障がい児】3歳を超えたらおむつの給付が受けられるかチェック！！

息子は現在、おむつの給付を区の制度で利用させて頂いてます。 この制度を知ったきっかけは、訪問看護師さんからの言葉からでした。 4歳の誕生日を迎えたころ 「ママおむつの支給があるの知ってる？？地域によって違ったりするけどたしか4歳過ぎたら利用できたと思うんだよね。聞いてみるといいかも～！！」 と教えてくれました。 それはすぐ聞いてみないと！！(私) 早速、役所の障害福祉課に電話！！ 結果、支給して頂けるようになりましたが、、、、 実は3歳からが対象だったようで、1年間知らずに過ごしていました。 ※別件の手当でも申請していなくてもらえてなかったものもありました。。 これ以外にもいろいろな制度とか手…

きょうだい児育児の参考にも【明橋先生の子育てハッピーアドバイス】講演会に参加してきました！

障がいを持つ子の兄弟姉妹の事を”きょうだい児”と言うそうです。 うちの現在小1の娘も重度の障がいをもつ息子の姉なので”きょうだい児”です。 健常児の兄弟でもあることだとは思いますが、平等に接しているつもりでも娘からすると 『ママは弟にばかり優しくしてる…』 ってボソッと言うときがあります。 『あ～娘にとってはまだ甘えたりないんだなぁ』 と感じます。 そんな時に子育ての講演会のチラシを学校から頂き いい機会だと思いすぐに応募し、参加してきました。 明橋先生の子育てハッピーアドバイス講演会 親と子の心のパイプは、うまく流れていますか？ ↑↑こちらの講演会に参加してきました！！ 明橋 大二(あけはし…

ボタン型の胃ろうが詰まってしまった時の対処法！！

息子はボタン型・バルーンの胃ろうを使用しています。 ミキサー食を胃ろうから注入するようになって、何度か胃ろうを詰まらせてしまったことがあります。。。 ご飯粒が大きかったり、、 わかめが引っかかったり、、 トマト？か何かの小さい種が詰まったり、、 そのたびに『やってしまった！！』と焦ります。汗汗汗 初めて詰まった時はシリンジで押したり引いたりしてみてもどうにもならなかったので、いつも訪問診療に来ていただいてる診療所に電話して相談すると、先生が往診に来てくれることに！ いや～とっても申し訳ない気持ちでいっぱいでした。 先生が挑戦してみてダメだったら新しい胃ろうに交換しましょうとのことでした。 先生…

～ペースト食を作る～胃ろうから！経口摂取の練習！離乳食！

超未熟児として産まれた息子は、産まれた直後から鼻からチューブを入れて 胃まで通しそこから栄養を入れていました。 しかし2歳の時、胃からの逆流のため”逆流性食道炎”を繰り返すようになってしまったため食道に胃を巻きつける手術（ニッセン法）を行い それと同時に胃ろうを造設しました。 しばらくは栄養剤（ラコール・エネーボ）の注入と、味覚を刺激するために スープやジュースを大きな綿棒に浸してそれを口の中に入れるという事をしていました。 その後退院して自宅に戻ると、少しずつ胃ろうから入れる栄養にペースト食を取り入れるようになりました。 4歳から療育園に入園し、摂食の指導も受けたことで味見程度しかできなかっ…

薬剤師訪問サービスに”お薬手帳 アプリ”使ってみました！！

息子が退院後、月に2回訪問診療で先生が来てくれています。 そこでお薬も出していただくのですが、1回目の訪問時に1ヵ月分をまとめてだしてくれます。2回目の訪問では追加で必要なものがあった時のみ処方。 毎月30日分処方 ・ラコール 200ml×2／日 ・エネーボ 250ml×2／日 ・薬 ・吸入用の生理食塩水 必要時 ・人工呼吸器の加湿器用の注射用水 ・アルコール綿を作るための消毒用エタノール 1ヶ月分となると量も多いし、栄養剤とか液体の物はとにかく重い。。 なのでこれらは薬局さんに自宅までお届けして頂いています！ 本当に助かります！！！ これまでは、処方箋を先生がその場で印刷してくれて、自宅にF…

在宅ケアが必要な超未熟児が退院！栄養注入ボトルをかける所がな～い！！

妊娠22週で産まれた息子。 入院生活2年11ヶ月を経て退院となりました。 家での受け入れのために物を揃えたり環境を整えていきました。 息子は胃瘻から栄養を注入するので、注入ボトルをかける場所が必要でした。 その場所を決めようと思ったのですが・・・ 『あれ？？』 『あれれ？？』 天井付近を見回してもどこにもかけられるところがない!!! じゃあ壁にフックでも取り付ける？ ・・賃貸だから壁に穴開けるのも嫌だな～ ポールハンガーでもおいてそこにかける？ ・・・部屋が狭いからスペースを取られるのが嫌～ という事で考えた末、 材料を見つけて作ってしまおう！となりました。 突っ張り棒+レジ袋ホルダー＝注入ボ…

気管切開児 吸引の時に使う通し水を入れる容器は何を使ってる？？

息子は気管切開していて吸引が必要です。 吸引の時にチューブを綺麗にするための通し水の容器って 皆さん何を使ってるんだろう？？ 私は息子の退院後、いろいろな物品をそろえる中で この水を入れる容器も考えたのですが、 『これだっ！！！』 と思ったものがあってそれを今も使っています。 周りの方が何を使っているかよくわからないので 良く使われているものだったらすみません・・ 訪問看護に来ていただいていた方が、これを使った時に 『これは便利ですね～！病院でも使ってほしいくらい楽です～』 と言ってくれたのが嬉しくて 何かの機会があれば皆さんにお勧めしたいなぁと思っていたんです。 なのでこんなピンポイントな物…

障がい児を育てるママに聞いてほしい！！私が元気をもらった歌

私の息子は妊娠22週で超未熟児として産まれました。 その後遺症として脳室白質軟化症（PVL）があります。 退院後、ネットでいろんな情報を探すために ”脳性まひ” ”脳室白質軟化症” ”障がい” ”超未熟児” ”後遺症” 等々のワードで検索しまくっていました！！ そんななか脳性まひで身体の緊張が強い息子にできるリハビリの動画はないか探していたときだったかな・・・ 関連動画から出会ってしまったんです。 共感できることたくさんで、涙涙しながらみていました。 とても暖かい気持ちになれます。 療育施設に通うシーンも映っているので、どんなところなんだろうと気になる方にも少し雰囲気が見れていいと思います。 …

在宅ケア・障がい児の毎日たくさんあるお薬の管理、収納方法！！

息子は毎日飲む薬がいくつもあります。 朝・昼・夜で飲む種類も少し変わるので、管理もしやすく！取りやすく！手間が少しでもはぶける何かいい収納方法はないかな～と考えてます。 カレンダータイプのものに一回分ずつ入れていくものもありますよね。 ビーグラッド お薬カレンダー 1週間分 ひつじ ブラウン[ビーグラッド ピルケース]【あす楽対応】 こんなのとか可愛いな～とは思うんだけど、 ずぼらな私には毎週、毎週このポケットに一回分を入れていく…という作業がきっと続かない！！されてる方は尊敬しちゃうレベルです。 ホントずぼらなもんで… そして欲を言えばできたら目立たないところに収納したい。 そんな私が今使っ…

在宅ケアが必要な超未熟児が退院！部屋が狭いけどベッドはどうしよう！？

超未熟児として誕生した息子は2年11ヶ月の入院生活を経て退院となり在宅での医療ケアに移りました。 今までは環境の整った病院で過ごさせてもらっていたので、いざ家に帰るとなると何を揃えたらいいかに悩みました。 『ベッドはどんなものを用意したらいいんだろう…布団じゃダメ？』 我が家は当時、6畳と4.5畳の2Kという狭い家に住んでいたので、なるべくコンパクトにまとめたい！ということを一番に考えていました。 その時に選んだ物を紹介したいと思います。 息子に必要なケア ・夜間人工呼吸での管理 ・胃ろうから栄養剤、薬の注入 ・気管切開しているため痰の吸引 ・体調に応じて酸素投与 ハイタイプのベビーベッドをレ…

はじめまして！自己紹介

障がい児ブログ”あいのはなたま”ご覧いただきありがとうございます! このブログでは ・切迫早産、早産で超未熟児の予後、後遺症が気になる方 ・NICUやGCUを卒業し在宅医療に移行していく子のママ ・既に自宅でケアをしながらで過ごしている子のママ ・障がい児ときょうだい児のいるママ などに向けて、 私の経験や知識をお伝えすることで少しでも参考になれたら嬉しいなという思いから始めました。 医療者でも専門家でもない、いち重度障がい児のママなので偏った知識もあるかと思いますが、丁寧にお伝えできるように心がけています。 息子の主な診断名・治療歴 0歳 仮死状態で誕生 動脈管開存症（手術） 未熟児網膜症（…