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前頭側頭葉変性症家族会 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

前頭側頭葉変性症を介護する家族の集まり

前頭側頭葉変性症は、平成27年7月に認知症として初めて難病指定になりました。 病名が分かっても治療方法がないため、医師も手探りの状態のため、介護を担う家族はどのように対処したら良いのか分からず、動きの激しい行動や成り立たない会話などで、肉体的にも、精神的にも介護に疲れてきます。 同じ病気を介護する家族の経験と悩みを話し合うことで明日への希望が出てきます。 一人で悩まず仲間を作りましょう。

A1
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住所
東大和市
出身
未設定
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2016/04/20

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  • ブログの閉鎖

    ❖❖❖ ブログの閉鎖 ❖❖❖ 本ブログは管理者の都合で閉鎖することになりました。 平成28(2016)年3月26日に立ち上げたブログを長い間ご購読賜り有り難うございました。 ブログを購読頂いていた方々にはご迷惑をお掛けして申し訳ございません。 この先、名前を変えて再開するかもしれませんが、現在は未定です。 本ブログについてのお問合せは、以下までお願いします。 〔Eメー...

  • 令和5年11月の活動計画

    ❖❖❖❖❖【定例会(令和5年11月)】❖❖❖❖❖朝夕の寒暖差が大きくなり秋が深まってきた今日この頃、いかがおすごしでしょうか?つくしの会の定例会を開催致します。ランチを食べながら平素のストレスを発散し、楽しい時間を過ごしましょう。皆さんの参加をお待ちしています。 《開催日》 令和5年11月9日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分頃 《会 場》 「魚力」立川南口店 ℡=042-548-3444 ...

  • 令和5年10月の活動

    *****【第7回介護体験発表会の開催】***** 2016年につくしの会を設立してから毎年開催している『介護体験発表会』を、今年も開催致します。介護体験発表会は、若年性認知症の中でも独特の症状が出る前頭側頭葉変性症について実際に介護して体験したことをつくしの会の会員が発表します。 どのような症状が出て、どのように対応したか、生の声をお聞き下さい。 《第7回 介護体験発表会》《日 時》 10月28...

  • 令和5年9月の活動

    ❖❖❖❖❖【定例会(令和5年 9月)】❖❖❖❖❖暑い夏、皆様いかがお過ごしでしょうか。奇数月の第2木曜日は、つくしの会の定例会開催日です。今月も、居酒屋で開催します。ランチを食べながら、一緒に楽しい時間を過ごしましょう。皆さんの参加をお待ちしています。《開催日》 令和5年 9月 14日(木)《時 間》 11時30分~14時30分《会 場》 串焼き「たまがわ」 ℡=042-512-7139 立川市曙町2-1...

  • 令和5年8月の活動

    ❆❆❆【交流会の開催】❆❆❆ 平成28(2016)年に前頭側頭葉変性症の介護仲間が集い語り合うことから始まった『前頭側頭葉変性症つくしの会』は、 今年で8年目になりました。 8月は、定例会はお休みです。 暑い夏、介護にお休みはありません。 会員さんからのいろいろな要望もあり、役員会で話し合い、交流会の開催を決定しました。 ご本人も、ご家族もご一緒にランチをいただきながら楽しくお話しませんか? ...

  • 令和5年 7月の活動予定

    ❆❆❆❆❆【定例会(令和5年7月)の開催】❆❆❆❆❆ 平成28(2016)年に前頭側頭葉変性症の介護仲間が集い語り合うことから始まった『つくしの会』は、 今年で8年目になりました 今月も仲間が集います ひとりで悩んでいませんか? 一緒に考えましょう 仲間と会って一緒にランチを頂きながら楽しく過ごしましょう 《開催日》 令和5年7月13日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 串...

  • 令和5年 6月の活動予定

    ❖❖❖❖❖【定例会(令和5年6月)の開催】❖❖❖❖❖新型コロナウイルスの感染防止に日々努められいることと思います。そのような状況下でも介護に休みはありません。精神的な疲れは肉体の疲れに繋がり、ストレスは寿命を縮めると云われています。今月は外出することなく、感染の心配をしないで同じ病気の介護仲間と、楽しい時間を過ごすことが出来るズームリモート方式で開催致します。皆さんの参加をお待ちしています。 《開...

  • 5月の活動(総会・定例会・Webカフェ)

    ❖❖❖❖❖【総会の開催】❖❖❖❖❖ 令和4年度の総会を以下の要領で開催いたします。 新型コロナウイルスの感染は収束しておりませんが、ご出席頂きたくご案内申し上げます。 《開催日時》 5月11日㊍ 11:00~12:00 (開場=10時30分) 〔会 場〕 立川市 子ども未来センター 102会議室(1階です) 立川市錦町3-2-26 ℡=042-529-8682 ・JR南武...

  • 令和5年 4月の活動予定・総会の開催案内

    ❖❖❖❖❖【定例会(令和5年4月)の開催】❖❖❖❖❖つくしの会は4月から設立8年目に入ります。新型コロナウイルスの感染は続いていますが、感染防止に努めながら活動が活発になってきましたが、どのような状況下でも介護に休みはありません。精神的な疲れは肉体の疲れに繋がり、ストレスは寿命を縮めると云われています。今月の定例会は感染を心配することなく、仲間と過ごせるズームリモート方式で開催致します。皆さんの参加...

  • 令和5年度会費納入のお願い

    ❖❖❖❖❖【会費納入のお知らせ】❖❖❖❖❖ 会費制度が導入されてから3年目を迎えます。 この間、皆様のご理解とご協力のお蔭で、支障を来すことなく運営できること心から感謝、御礼申し上げます。 令和5年度の会費納入をお願いする時期になりました。 昨年、会の郵便貯金口座を開設する認可を頂き、会の資金を管理するようになりました。 つきましては会費の納入は会の口座振り込みのみでお願いすることに...

  • 令和5年 2月の活動予定

    ❖❖❖❖❖【定例会(令和5年2月)の開催】❖❖❖❖❖新型コロナウイルスの感染拡大が続く中、感染防止に日々努められいることと思います。そのような状況下でも介護に休みはありません。精神的な疲れは肉体の疲れに繋がり、ストレスは寿命を縮めると云われています。今月は外出することなく、感染の心配をしないで同じ病気の介護仲間と、楽しい時間を過ごすことが出来るズームリモート方式で開催致します。皆さんの参加をお待ちし...

  • 令和5年 1月の活動予定

    ❖❖❖❖❖【新年会(令和5年1月)の開催】❖❖❖❖❖定例会を新年会として開催致します。新しい年を迎え、心新たに飲んだり、食べたりして、楽しい時間を過ごしましょう。皆さんの参加をお待ちしています。 《開催日》 令和5年 1月12日㊍ 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 「串焼き たまがわ」 ℡=042-512-7139 立川市曙町2-12-13 るもんどビル地下1階 ●JR立...

  • 令和4年12月の活動計画

    ❖❖❖❖❖【Web定例会】❖❖❖❖❖ 《開催日時》 12月 8日㊍ 10:00~12:00(9:50から接続出来ます) 《参加対象》 前頭側頭葉変性症の介護者および介護経験者など ※認知症本人=参加者が話せる環境を整えるため、出席は控えて下さいますようお願いします 《参加連絡》 不要 《招待メール》 12月 7日㊌までにホスト役(副会長)から送信します 《参加方法》 着...

  • 令和4年11月の活動計画

    ❖❖❖❖❖【定例会(令和4年11月)】❖❖❖❖❖新型コロナウイルスの変異株(オミクロン)の感染が高止まりの状況にありますが、居酒屋でランチを食べたり、コーヒーを飲みながら楽しい時間を過ごしましょう。定例会やWebサロンは介護知識の宝の山です。いざと云う時に役に立つ情報を得られる場です。皆さんの参加をお待ちしています。 《開催日》 令和4年11月10日(木) 《時 間》 11時30分~13時30分...

  • 令和4年10月の活動計画

    *****【第6回介護体験発表会の開催】***** つくしの会を設立してから毎年開催している『介護体験発表会』を、以下の要領にて開催致します。介護体験発表会は若年性認知症の中でも独特の症状が出る前頭側頭葉変性症を、実際に介護して体験したことを”つくしの会の会員さん”が発表します。 どのような症状が出て、その時、どのように対応したか、生の声をお聞き下さい。 ❖開催案内チラシ=《 第6回 ...

  • 令和4年9月の活動計画

    ❖❖❖❖❖【定例会(令和4年 9月)】❖❖❖❖❖新型コロナウイルスの変異株(オミクロン)の感染が高止まりの状況にありますが、会場を公的施設(立川市子ども未来センター)から居酒屋に場所を変えて開催致します。居酒屋でランチを食べたり、飲んだりして一緒に楽しい時間を過ごしたいと思います。皆さんの参加をお待ちしています。 《開催日》 令和4年 9月 8日(木) 《時 間》 11時30分~13時30分(...

  • 令和4年8月の活動計画

    ❖❖❖❖❖【定例会】❖❖❖❖❖ 会場、Webとも8月は休会です。 感染力の強いオミクロン株の変異系統「BA.5」の蔓延で、感染者数が最多を更新する日々が続いており、一部の都市では「高齢者に不要不急の外出自粛」が要請される状況にあります。 また新型コロナウイルスによる死者数も100人以上の日が続いており、この大多数が基礎疾患のある人や高齢者です。 ”認知症”は重度の基礎疾患者のため、感染する...

  • 7月の活動計画

    ❖❖❖❖❖【定例会(令和4年7月)】❖❖❖❖❖ 《開催日時》 令和4年7月14日㊍ 11時00分~15時00分 (開場=10時45分) 〔会 場〕 立川市 子ども未来センター 102会議室(1階です) 立川市錦町3-2-26 ℡=042-529-8682 《参加対象》 心置きなく懇談するため、認知症ご本人の参加は控えて頂きます 《参加連絡》 7月13日㊌までにラインorメールで...

  • 6月の活動計画

    *****【令和4年6月の活動】*****新型コロナウイルスの感染は小康状態となりましたが、施設の面会制限が続くなどストレスの溜まる日々が続いていることと思います。今月は感染する心配のないズームリモート方式の「Web定例会」と、年間計画には入っていない認知症本人と一緒に楽しむことができる「交流会」を開催致します。難病指定になっている同じ病気を介護する仲間と会って、楽しい時間を一緒に過ごしてストレス...

  • 令和4年度 活動年間計画

    ***** 令和4(2022)年度 年間計画 *****5月12日に開催した総会で承認を頂きました。活動の中で追加があったり、変更になったりするかも知れませんが、令和4年度(R04/4~R05.03)の年間の活動予定として進めてまいります。カテゴリー「年間計画」に保存しますので、必要に応じて確認下さいますようお願いします。※年間計画は、以下の「令和4(2022)年度 年間計画」をクリックするとご覧頂けます。 ...

  • 5月の活動計画(総会・定例会)

    *****【総会の開催】***** 令和3年度から会費制度に変更したことに伴い前頭側頭葉変性症つくしの会(以下「つくしの会」という)の総会を、 5月定例会の前に以下の要領で開催いたします。 新型コロナウイルスの感染が続いている状況下ですが、ご出席頂きたくご案内申し上げます。 《開催日時》 5月12日㊍ 11:00~12:00 (開場=10時30分) 〔会 場〕 立川市 子...

  • 第12回全国若年認知症フォーラムのご案内

    第12回全国若年認知症フォーラムが広島においてオンライン形式で開催されます。主催は今月から加入した『全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会』で、参加費無料でどなたでも参加(人数制限あり)できます。オンライン形式は、 ・事前申込みした人=ズーム(ウェビナー) ・事前申込みしていない人=You Tubeで行われます。事前に申込みされている人にはズームの招待メールが届いていると思いますので、URLをクリ...

  • 定例会&総会・会費納入

    *****【会費納入のお知らせ】***** 昨年4月に会費制度が導入され皆様のご理解とご協力のお蔭で、支障を来すことなく運営できること 心から感謝、御礼申し上げます。 さて、令和4年度の会費をご納入頂く時期になりましたので、以下の要領でご納入をお願いします。 《会費納入について》 1.会 費= 2,000円 2.納入方法=現金(定例会参加時)または指定口座への...

  • 会費納入のお願い・3月活動計画

    *****【会費納入のお知らせ】***** 昨年4月に会費制度が導入され皆様のご理解とご協力のお蔭で、支障を来すことなく運営できること 心から感謝、御礼申し上げます。 早いもので令和4年度の会費納入をお願いする時期になりました。 つきましては以下の要領で会費の納入をお願いします。 《会費納入について》 1.会 費= 2,000円 2.納入方法=現金(リアル定...

  • 令和4年 2月の活動予定

    *****【定例会(令和4年2月)の開催】*****新型コロナウイルスの感染が急増し、感染防止に日々努められておられることと思います。そのような状況下でも介護に休みはありません。精神的な疲れは肉体の疲れに繋がり、ストレスは寿命を縮めると云われています。今月は外出することなく、感染の心配をしないで同じ病気の介護仲間と、楽しい時間を過ごすことが出来るズームリモート方式で開催致します。皆さんの参加をお待...

  • 令和4年 1月の活動予定

    *****【定例会(令和4年1月)の開催】*****新型コロナウイルスの変異株(オミクロン)の感染拡大が懸念される状況ですが、会場を公的施設(立川市子ども未来センター)から居酒屋に場所を変えて開催致します。居酒屋でランチを食べたり、飲んだりして一緒に楽しい時間を過ごしたいと思います。皆さんの参加をお待ちしています。 《開催日》 令和4年1月13日(木) 《時 間》 11時30分~14時00分 《会...

  • お知らせ(活動の変更)

    つくしの会は平成28(2016)年4月1日に設立してから5年9カ月経過します。その間、「リアル定例会」を毎月開催し、コロナ禍となった令和2(2020)年6月からズームによる「Web定例会」を開催し、会員の交流を続けて参りました。コロナ禍になる前の定例会には毎回、15人~20人の会員さんが集いましたが、新型コロナウイルスの感染拡大に伴い外出規制などで出掛けることが難しくなり、会場開催を取り止めたりして対処し...

  • 令和3年12月の活動計画

    早いもので令和3年も師走の時期になります。新型コロナウイルスの感染者数は低水準で推移し、コロナ禍の前の人流に戻りつつありますが、感染対策を施し、感染に気を付けて過ごしましょう。 ◆◆◆◆◆《会場定例会(令和3年12月)》◆◆◆◆◆12月は一年のストレスを発散しようと定例会を兼ねた忘年会を、会場を中華料理店に移して開催します。仲間と楽しかったこと、辛かったことを語り合い、スッキリ気分になって新年を迎えましょ...

  • 令和3年11月の活動計画

    新型コロナウイルスの感染者は緊急事態宣言の終了に合せるように減少し、東京の感染者数も50人以下の日が続いています。そのため私達も収束に向けて感染対策を施して過ごしましょう。以下に令和3年11月の活動計画を記しますので、皆さんのご参加をお待ちしています。 ◆◆◆◆◆《会場定例会(令和3年11月)》◆◆◆◆◆ 〔開催日〕 令和3年11月11日㈭ 〔時 間〕 13時00分~15時00分 (開場=12時50分...

  • 令和3年11月の活動計画

    新型コロナウイルスの感染者は緊急事態宣言の終了に合せるように減少し、東京の感染者数も50人以下の日が続いています。そのため私達も収束に向けて感染対策を施して過ごしましょう。さて、以下に令和3年11月の活動計画を記しますので、皆さんのご参加をお待ちしています。 *****【第5回介護体験発表会の開催】*****つくしの会を設立してから毎年開催している『介護体験発表会』を開催致します。介護体験...

  • 令和3年10月の活動計画

    新型コロナウイルスの感染者はオリンピックの終了とともに減少傾向となり、緊急事態宣言も9月30で解除される方向にあり、早期の収束を願うばかりです。会員さんは2回のワクチン接種を終えられていると思いますが、効能は100%でないため接種を受けても感染する人がいるので、感染対策を施して過ごしましょう。以下に令和3年10月の活動計画を記しますので、仲間と会って楽しい時間を過ごしましょう。 *****...

  • 令和3年 9月の活動計画

    ☆☆☆☆☆【令和3年 9月の活動計画)】☆☆☆☆☆新型コロナウイルスの感染者は8月に入ると東京で5,000人、神奈川県で2,000人を超え、全国でも1日で20,000人を超える爆発的な増加となり、政府は9月12日まで緊急事態宣言を延長しました。そのような状況下、介護者が感染すると即、介護に支障を来すことになります。また認知症本人の入院は受け入れが難しく在宅での治療対応になるなど、厳しい局面が想...

  • 令和3年 8月の活動計画

    *****【定例会(令和3年 8月)】*****新型コロナウイルスの感染拡大は7月29日には東京で3,177人、神奈川県で1,164人と爆発的な増加となり、政府は8月2日から8月31日まで緊急事態宣言を首都圏3県と大阪府に発出する方向に動きました。つくしの会は、①リアル定例会を開催希望する人が居る②会場が使用できるのであれば、会場での開催を継続する考えに変更はありませんが、8月の定例会...

  • Webサロンのご案内

    *****【Webサロン】***** 飲んで、食べて、話して、心身の疲れを癒す場です 参加をお待ちしています 《開催日時》 7月22日㈭ 19:00~21:00(延長あり) ※お店は18:30に開店してご来店をお待ちしています 《参加対象》 ズーム登録済会員 《参加準備》 お酒、ビール、ワイン、ジュース、つまみ、食事など ※19時頃に乾杯しますので、...

  • 令和3年7月 Web定例会のご案内

    *****【Web定例会(令和3年 7月)】*****Web定例会は遠方にお住まいの会員さんが遠距離移動することなく仲間と集い合うことが出来、新型コロナウイルスの感染を心配することなく、お互いの顔を見ながら話し合える場です。『ズーム』を登録して参加しませんか。 《開催日時》 7月15日㈭ 10:00~12:00(9:45~接続できます) 《参加対象》 前頭側頭葉変性症の介護者及び介護...

  • 令和3年 7月の活動計画

    *****【定例会(令和3年 7月)】*****新型コロナウイルスの感染拡大が続き6月20日に3回目の緊急事態宣言が解除され、翌6月21日から7月11日までまん延防止等重点措置に移行しました。つくしの会では、①リアル定例会を開催希望する人が居る②会場が使用できるのであれば、今後も会場での開催を継続して行きますので、宜しくお願いします。 《開催日》 令和3年 7月 8日㈭ 《時 間》 1...

  • 令和3年 6月の活動計画-Ⅱ

    *****【Web定例会(令和3年 6月)】*****Web定例会は遠方にお住まいの会員さんが遠距離移動することなく仲間と集い合うことが出来、新型コロナウイルスの感染を心配することなく、お互いの顔を見ながら話し合える場です。『ズーム』を登録して参加しませんか。 《開催日時》 6月17日㈭ 10:00~12:00(9:45~接続できます) 《参加対象》 前頭側頭葉変性症の介護者及び介護...

  • 令和3年 6月の活動計画

    *****【定例会(令和3年 6月)】*****新型コロナウイルスの感染拡大は5月12日~5月31日まで緊急事態宣言が延長や追加されたりしましたが、緊急事態宣言を終了させるのが厳しい状況になっています。そのため、つくしの会のリアル定例会の開催は基本的には①開催を希望する人が居る②会場が使用できるであれば開催したいと考えていますが、移動途中での感染を考えると微妙な状況にあります。開催の可...

  • コロナワクチン接種情報

    ◆◆◆◆◆ コロナワクチン接種情報 ◆◆◆◆◆会員の皆さんにはライングループでお知らせしましたが、改めてお知らせします。『厚生労働省健康局健康課予防接種室より令和3年3月19日付けの事務連絡で、接種上位に位置付ける基礎疾患として、14番目に、«重い精神疾患»、[入院中ないし手帳を保持し、重度かつ継続に該当する疾患、具体的には認知症や統合失調症、うつ病を含みますが、神経症などは含みません]が追加され...

  • 5月定例会について

    *****【5月定例会について】*****新型コロナウイルスの感染拡大で発出された緊急事態宣言が5月31日まで延長され.ることになり、定例会の会場(子ども未来センター)も休館が延長される可能性が高くなりました。万一、会場が利用できるようになったとしても移動中の感染リスクを考え、リアル定例会は開催すべきではないと判断し、5月のリアル定例会は休止することにしました。また、リアル定例会の開...

  • 令和3年5月の活動計画

    *****【定例会(令和3年 5月)】*****新型コロナウイルスの感染拡大が続き4月25日~5月11日まで東京、大阪、兵庫、京都の4都府県に3回目の緊急事態宣言が発出され、それに合わせて定例会の会場(子ども未来センター)も休館となり、開催出来るのか否か不透明な状況になりました。つくしの会では、①開催を希望する人が居る②会場が使用できるのであれば、5月も会場で開催します。一方、会場の休...

  • 4月Web定例会の開催

    *****【前頭側頭葉変性症つくしの会】***** 前頭側頭葉変性症つくしの会は全国で唯一の前頭側頭葉変性症の介護者が集う仲間の会です。 同じ病症の仲間と語り合って交流を深めながら、生の介護情報や経済支援に直結している「利用出来る制度」の情報を 得ることが出来ます。 一人で悩みを抱え込むことなく、私達と一緒に歩みませんか? 独特の症状で戸惑って悩みを抱えていたら、下記の【介護...

  • Webサロンの開設について

    第4波のコロナの感染拡大が心配される状況下、移動も、面談もままならない会員さんが多く、前頭側頭葉変性症(略称:FTLD)つくしの会の活動の原点である『会って共に楽しい時間を過ごそう』を実践することが難しい状況になっています。一方、介護は休むことなく続けなければならず、介護者の方々の心身の疲れは大変なものと思っています。そのため感染リスクを負うことなく、仲間と心身の疲れを癒す場としてズームリモートの...

  • 令和3年の活動計画・4月定例会の案内

    前頭側頭葉変性症(略称=FTLD)つくしの会は平成28(2016)年4月に設立してから満5周年を迎えます。意味性認知症介護者の3人で立ち上げた「仲間の会」は少しずつ仲間が増え、会費無料の運営では難しくなり4月から年会費制度を導入することになりました。『FTLDを介護する人が集い、語り合って交流を深め、病気の正しい知識や情報を共有し、一人で悩みを抱え込むことなく前向きに生活できるようにすること、また医療...

  • 3月Web定例会の開催 ・ 会費納入について

    *****【前頭側頭葉変性症つくしの会】***** 前頭側頭葉変性症つくしの会は全国で唯一の前頭側頭葉変性症の介護者が集う仲間の会です。 同じ病症の仲間と語り合って交流を深めながら、生の介護情報や経済支援に直結している「利用出来る制度」の情報を 得ることが出来ます。 一人で悩みを抱え込むことなく、私達と一緒に歩みませんか? 独特の症状で戸惑って悩みを抱えていたら、下記の【介...

  • 会則の改訂

    令和3年4月1日から会費制を導入することになりました。それに伴って会則を改訂することが必要となり、3月5日に開催した役員会で検討を行い、第4版として改訂しましたので、お知らせします。改訂内容は他の組織から代用さしていた目的から見直しを行い、活動、会費、入会・退会、役員の任務、総会など、つくしの会として必要な内容に全面改訂致しました。施行は4月1日ですが、会員各位にとって重要な規則ですので、確認をお...

  • 令和3年 3月の活動計画

    *****【前頭側頭葉変性症つくしの会】***** 前頭側頭葉変性症つくしの会は全国で唯一の前頭側頭葉変性症の介護者が集う仲間の会です。 同じ病症の仲間と語り合って交流を深めながら、生の介護情報や経済支援に直結している「利用出来る制度」の情報を 得ることが出来ます。 一人で悩みを抱え込むことなく、私達と一緒に歩みませんか? 独特の症状で戸惑って悩みを抱えていたら、下記の【介...

  • Web定例会の開催 ・ 会費納入について

    *****【Web定例会の開催】*****Web定例会は遠方にお住まいの会員さんが遠距離移動することなく仲間と集い合うことが出来、新型コロナウイルスの感染を心配することなく、お互いの顔を見ながら話し合える場です。『ズーム』を登録して参加しませんか。 《開催要領》 1.開催日時=2月25日(木) 10:00~12:00 2.参加対象=前頭側頭葉変性症の介護者及び介護経験者など 3...

  • 令和3年 2月の活動計画

    *****【定例会(令和3年2月)】*****新型コロナウイルスの感染拡大で1月8日に1都3県を対象とした緊急事態宣言が発出され、その後、大阪府や愛知県など2府5県が追加されるなど、厳しい状況が続いています。そのため会場を利用した開催が出来るかどうか不透明ですが、①開催を希望する人(一人でも)がいる②会場が使用できるであれば、2月は時間を短縮したり、昼食の会食を取り止めるなどの措置を講...

  • 今後の活動計画

    *****【Web定例会の開催】*****Web定例会は遠方にお住まいの会員さんが遠距離移動することなく仲間と集い合うことが出来、新型コロナウイルスに感染する心配なく、お互いの顔を見ながら話し合える場です。テレビ会議ソフトの『ズーム』を登録して参加しませんか。 《開催要領》 1.開催日時=1月28日(木) 10:00~11:30 ※今月から第4週の開催になりますので、気を付けて下さい 2...

  • 会費制度の導入について

    【経緯】 前頭側頭葉変性症つくしの会は平成28(2016)年4月に意味性認知症を介護する仲間が立ち上げた介護仲間の会で、会員制度は 採るものの年会費は徴収することなく船出し、運営に要する諸々の費用は設立メンバーの寄付で賄っていました。 しかし特定の人だけの負担で運営するのは如何なものかということから役員会で検討を行い、平成29年4月から定例会および交流 会に参加した人(認知症本人は除く)に参加費として...

  • 定例会の開催について

    新年明けましておめでとうございます。昨年はコロナで始まってコロナで終わった1年になりました。新型コロナウイルス(COVID-19)の感染拡大は収束に向かうどころか、ますます猛威を振るい首都圏では感染者数が過去最高となる日々が続いています。脳の難病を患う家族の介護にあたる介護者は「感染しない、感染させない」ために、行動に制約を受ける日々を過ごされストレスが溜まっていることと思います。そのような状況下でも『笑...

  • 令和3年 1月の活動計画

    *****【定例会(令和3年1月)の開催】*****新型コロナウイルスの感染は拡大の一途を辿っており、開催できるか否か不透明ですが、①出席する人(一人でも)がいる②会場が使用できる状況であれば開催する予定です。 《開催日》 令和3年1月14日(木)・・・第2木曜日 ※今年から開催は、第3週 ⇒ 第2週になります 《時 間》 11時00分~15時00分 《会 場》 立川市 子ども未来センター 多目的室...

  • 12月定例会

    *****【定例会(令和2年12月)の開催】*****新型コロナウイルスの感染拡大は続いていますが、 ①参加希望者が居る(開催場所の制限人数以内) ②会場が使用できることから開催致します。参加される場合は移動途中における飛沫感染に気を付けてお越し下さい。 《開催日》 令和2年12月17日(木)・・・第3木曜日 《時 間》 11時00分~15時00分 《会 場》 立川市 子ども未来センター 102会...

  • 令和2年12月の活動計画

    *****【Web定例会の開催】*****Web定例会は遠方にお住まいの会員さんが遠距離移動することなく仲間と集い合うことが出来、会員ならだれもが参加出来る場です。新型コロナウイルスが感染拡大している最中ですが、感染を心配することなくなく顔を見ながら話し合える場ですので、テレビ会議ソフトの『ズーム』を登録して参加しましょう。 《開催要領》 ・開催日時=12月 3日(木) 10:00~11:30 ...

  • 令和2年11月の定例会

    *****【定例会(令和2年11月)の開催】*****仲間と会って直に話す喜びをコロナウイルスのお蔭で認識させて頂きました。新型コロナウイルス感染症は終息しておりませんが、感染防止を図って開催致します。仲間と会って懇親を深め、話してストレスを発散し、介護の情報を得ませんか皆さんのご参加をお待ちしています。 《開催日》 令和2年11月19日(木)・・・第3木曜日 《時 間》 11時00分~15時00...

  • 令和2年11月の活動計画

    *****【Web定例会の開催】*****Web定例会は遠方にお住まいの会員さんが遠距離移動することなく仲間と集い合うことが出来、会員ならだれもが参加出来る場です。新型コロナウイルスに感染する心配なく、楽しく過ごせる場ですので、ズームアプリを登録して参加しましょう。 《開催要領》 ・開催日時=11月 5日(木) 10:00~11:30 ・参加対象=前頭側頭葉変性症の介護者及び介護経験者など ...

  • 活動計画

    *****【第4回介護体験発表会】*****つくしの会は前頭側頭葉変性症(FTLD)の独特の症状に戸惑う介護者が集う場として平成28年4月に発足した介護仲間の会で、毎月定例会を開催し介護に関する話しや情報交換を行い、精神的な安らぎと次に向かって進む勇気を得ることを目指しています。前頭側頭葉変性症の介護はアルツマイマーとは異なる貴重な体験であり、介護体験を話すことで仲間と介護体験を共有し、仲間の介護...

  • 10月定例会・第4回介護体験発表会

    *****【定例会(令和2年10月)の開催】*****定例会は会場の確保などから第3木曜日に変更して開催します。開催日を間違えないようお願いします。、新型コロナウイルス感染症は収束しておりませんが、感染防止を図って開催しています。仲間と会って話したい、ストレスを発散したい、介護の情報を得たい方はご参加下さい。 《開催日》 令和2年10月15日(木)・・・第3木曜日 《時 間》 11時00...

  • 令和2年10月の活動計画

    *****【定例会(令和2年10月)の開催】*****仲間と会って直に話す喜びをコロナウイルスのお蔭で認識させて頂きました。新型コロナウイルス感染症は終息しておりませんが、感染防止を図って開催致します。仲間と会って懇親を深め、話してストレスを発散し、介護の情報を得ませんか皆さんのご参加をお待ちしています。 《開催日》 令和2年10月15日(木)・・・第3木曜日 《時 間》 11時00分~15時00...

  • 9月定例会・第4回介護体験発表会

    *****【定例会(令和2年9月)の開催】*****定例会は毎月第2木曜日に開催していましたが、会場の確保などから第3木曜日に変更することになりました。定例会を開設して以来、第2木曜日だったので、間違えないようお願いします。、新型コロナウイルス感染症は終息しておりませんが、感染防止を図って開催致します。仲間と会って話したい、ストレスを発散したい、介護の情報を得たい方はご参加下さい。 《開催日》 ...

  • 令和2年9月の活動計画

    *****【定例会(令和2年9月)の開催】*****定例会は毎月第2木曜日に開催していましたが、会場の確保などから第3木曜日に変更することになりました。定例会を開設して以来、第2木曜日だったので、間違えないようお願いします。、新型コロナウイルス感染症は終息しておりませんが、感染防止を図って開催致します。仲間と会って話したい、ストレスを発散したい、介護の情報を得たい方はご参加下さい。 《開催日》 ...

  • サンデーカフェの開催中止について

    *****【サンデーカフェの開催中止について】***** 8月は定例会を休止し、代替えとしてサンデーカフェを開催する予定にしていました。 ところが開催する予定の「玉上岡元」が8月8日(土)で閉店することになり、開催出来ない 状況になりました。 新型コロナウイルスの感染が拡大する状況下、会議室や他の店舗などで開催することは難しい 状況にあることから開催を中止することにしました。 参加を考えておられた...

  • 8月の活動計画(Web定例会・サンデーカフェ)

    *****【8月Web定例会の開催】*****Web定例会は遠方にお住まいの会員さんと首都圏の会員さんが集い合うことが出来る場で、テレビ会議システムのZoomアプリを利用して開催致します。 ※今後、毎月第1木曜日に開催致します。 《開催要領》 ・開催日時=8月 6日(木) 10:00~11:30 ・参加対象=前頭側頭葉変性症の介護者及び介護経験者など ※認知症当事者はご参加できませ...

  • 7月の定例会&Web定例会の開催案内

    *****【定例会(令和2年7月)の開催】*****新型コロナウイルスの感染防止のため3月から開催を休止している定例会ですが、6月19日から自粛制限が全面解除になり感染防止に気を付けて開催致します。 《開催日》 令和2年 7月 9日(木) 《時 間》 11時00分~15時00分 《会 場》 立川市 子ども未来センター 102会議室(1階) 立川市錦町3-2-26 ℡=042-...

  • Webカフェの開催・7月定例会の開催(予告)について

    ***【Webカフェの開催について】***定例会は新型コロナウイルスの感染防止のため、6月(4ケ月連続)も休止となり、Web定例会、オンライン定例会を代替えとして開催致しました。定例会は「仲間と集まって楽しみたい」、「介護の話しを聞いてほしい」、「介護の相談に乗ってほしい」、「公的支援の情報を教えてほしい」など、介護者にとって大切な集まりの場になっています。しかし会員が会って交流することが出来ない状況化...

  • Web定例会・オンライン定例会・Webカフェの開催について

    定例会は新型コロナウイルスの感染防止のため、5月(3ケ月連続)に引き続いて休止致します。定例会は「仲間と集まって楽しみたい」、「介護の話しを聞いてほしい」、「介護の相談に乗ってほしい」、「公的支援の情報を教えてほしい」などの声に応えられる場で、介護者にとって大切な場です。会員が会って交流することが出来ないため、少しでも交流する場が設けられればと考え定例会の代替えとして、①Web定例会(Zoomアプ...

  • 6月定例会の開催中止・Web定例会の開催について

    *****【6月定例会・開催中止】*****6月11日に開催予定の定例会は、開催する予定で準備を進めていましたが、コロナ感染症の感染拡大の傾向を示し、昨日東京アラームが発動され、今後の感染拡大によってはステップ「0」にリセットされることも取り沙汰される状況になりました。FTLDつくしの会は感染したら重篤化しやすい認知症本人を介護している介護者の集まりのため、会員(介護者)さんの健康と安全を考え役員全員一致で、『...

  • 定例会の開催案内

    *****【定例会(令和2年6月)】*****定例会は新型コロナウイルスの感染防止のため3月から開催を休止していましたが、緊急事態宣言が5月25日に全面的に解除となり、東京都のロードマップも6月1日からステップ2になるのに伴い、公共施設の利用制限が解かれ会場が利用できるようになったため、以下の要領で開催することに致しました。また、新型コロナウイルスの感染が終息したわけではありませんので、感染防止の対応を取り...

  • 6月定例会について

    ***【6月定例会の開催について】***新型コロナウイルスの感染拡大にともない定例会の開催を3月から見合わせてきました。その間、政府の緊急事態宣言が発出され三蜜状態の回避や外出自粛が要請され、国民大多数の協力でCOVID-19の感染が減少傾向となり、5月15日から全国39自治体で緊急事態宣言が解除され、特定警戒地域に指定されている東京都などの首都圏も今月中に解除されるのではないかと推測されるまでになり...

  • 第3回オンライン定例会(5月14日)

    ***【第3回 オンライン定例会】***5月14日(木)に開催予定の定例会は、新型コロナウイルスの感染防止のため、3月、4月に引き続いて休止致します。定例会は「仲間と集まって楽しみたい」、「話しを聞いてほしい」、「介護の相談に乗ってほしい」、「公的支援の情報を教えてほしい」などの声に応えられる場で、介護者にとって大切な場であります。会員が会って交流することが出来ないため、少しでも交流する場が設けられれ...

  • お知らせ(5月の活動)

    【お知らせ】新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため4月7日に政府から緊急事態宣言が発せられ、外出の自粛および三蜜(密閉、密接、密集)を避けることが呼び掛けられているため、本日の役員会で『定例会と第4回介護体験発表会を中止』することになりました。〔開催中止〕 ・5月14日(木) 定例会 ・5月23日(土) 第4回介護体験発表会新型コロナウイルスに感染すると、低い比率とは云え命を落とす恐れがあります。...

  • 定例会の会場について

    【設立期】定例会は平成28年4月に交流会形式で開催したのが始まりで、その後毎月第二木曜日を定例開催日に定め今日に至っています。会場は設立した仲間(3人)が集まる中間付近で、飲食しながら話せる、駅から近いなどから、小平駅南口から徒歩1分の海鮮居酒屋「花の舞小平店」に決め開催するようになりました。当初は3~5人程度だったので座席で困ることはなかったのですが、月日を経るうちに段々と参加者が増加し、4年目...

  • 第2回オンライン定例会(4月9日)

    【第2回 オンライン定例会】4月9日(木)に開催予定の定例会は、新型コロナウイルスの感染防止のため、3月に引き続いて休止しました。そのため、「仲間と集まって楽しみたい」、「話しを聞いてほしい」、「介護の相談に乗ってほしい」、「公的支援の情報を教えてほしい」などという声に応えられる場を設けられないだろうかと考え、3月3日に会員専用のブログ「交流広場」を開設し、コメントに近況を記して投稿する「オンライ...

  • 掲載情報のご案内(4月定例会の開催中止)

    *****【緊急連絡 第2弾】*****4月9日に開催を予定していた定例会は、新型コロナウイルスの感染防止から、「開催を中止」することにします。定例会は「仲間と集まって楽しみたい」、「話しを聞いてほしい」、「介護の相談に乗ってほしい」、「公的支援の情報を教えてほしい」などの声に応える場であり、疲れた心身を癒す場でもあるので、開催したいと願っていました。しかし状況は、収束に向かうどころか逆に感染者が増えたり、...

  • 掲載情報のご案内

    *****【定例会(令和2年4月)】***** 《開催日》 令和2年 4月 9日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 花の舞小平店(042-348-3160) 西武新宿線小平駅南口から徒歩1分 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 《飲 食》 〔昼 食〕=800円~1,000円 〔飲み物〕=ドリンクバー、生ビール有り 《参加対象》 ...

  • 掲載情報のご案内

    【交流広場の開設】前頭側頭葉変性症独特の症状に戸惑う介護者が集う場として「前頭側頭葉変性症つくしの会」を設立し、毎月定例会を開催し介護仲間と交流しています。一方、入会したが遠方のため仲間と交流出来なかったり、定例会で会っても限られた交流しか出来ないなどの声が寄せられているので、何か良い方法はないかと考え、会員さんが自由に近況や思いを投稿できる交流の広場を開設することになり、3月3日から運用を開始し...

  • 3月定例会の開催中止について

    【緊急連絡】3月12日に開催予定の定例会は、新型コロナウイルスの拡散防止のため、開催を中止することにしました。開催を楽しみにされていた会員さんはガッカリかと思いますが、ご了承の程、宜しくお願いします。また、4月の開催は新型コロナウイルスの感染状況により開催の有無を決定いたします。介護は仲間の協力が不可欠なので、ライン電話を活用してストレスを溜めないようにしましょう。【第4回 ミニ発表会】 つくしの...

  • 掲載情報のご案内

    【定例会】 《開催日》 令和2年3月12日(木) 《時 間》 11時30分~13時30分 《会 場》 若草茶屋 042-526-0010 JR立川駅東or西改札口から徒歩5分 会場案内図 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 《飲 食》 〔昼 食〕=880円~1,200円 ビジネスランチ=880円、レディース膳=1,012円、豚肉生姜焼き膳=880円...

  • 掲載情報のご案内

    【定例会】 《開催日》 令和2年2月13日(木) 《時 間》 11時30分~14時00分 《会 場》 若草茶屋 042-526-0010 JR立川駅東or西改札口から徒歩5分 会場案内図 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 《飲 食》 〔昼 食〕=880円~1,200円 ビジネスランチ=880円、レディース膳=1,012円、豚肉生姜焼き膳=880円...

  • 掲載情報のご案内

    令和2年の新年を迎え定例会に引き続いて新年会を開催致します。定例会でも会食しながら沢山話しができますが、和らいだ雰囲気の中でストレスを解消し、多くの役立つ情報を得て、次に向かう勇気と力を得ましょう!!新年会だけの参加もOKです【定例会(令和2年1月)】 《開催日》 令和2年 1月 9日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 花の舞小平店(042-348-3160) ...

  • 掲載情報のご案内

    【サンデーカフェ】 《開催日時》 12月22日(日) 11時30分~14時30分 《会 場》 玉上岡元 立川市幸町6丁目37-37-1 ☎042-563-2411 《場 所》 西武拝島線 玉川上水駅 北口タクシー乗り場前 多摩都市モノレール 玉川上水駅 改札から徒歩1~2分 《アクセス》 〔西武線〕 ・急行拝島行き=乗り換えなし(高田馬場1...

  • 掲載情報のご案内

    【定例会】 《開催日》 令和元年12月12日(木) 《時 間》 11時30分~14時00分 《会 場》 若草茶屋 042-526-0010 JR立川駅東or西改札口から徒歩5分 会場案内図 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 《飲 食》 〔昼 食〕=880円~1,200円 ビジネスランチ=880円、レディース膳=1,012円、豚肉生姜焼き膳=880...

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    【交流会】 《開催日》 令和元年11月28日(木) 《時 間》 11時30分~14時00分 《会 場》 昭和記念公園 西立川口(JR西立川駅徒歩2分 ※気温や雨天および参加人員により会場を変更する場合が有ります 《参加費》 〔交流会〕=100円以上 〔昼 食〕=持参、または売店 《参加対象》 ・前頭側頭葉変性症ご本人、介護者、介護経験者など ・認知症ご本人がご参加できま...

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    【定例会】 《開催日》 令和元年11月14日(木) 《時 間》 11時30分~14時00分 《会 場》 若草茶屋 042-526-0010 JR立川駅東or西改札口から徒歩5分 会場案内図 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 〔昼 食〕=880円~1,200円 ビジネスランチ=880円、レディース膳=1,012円、豚肉生姜焼き膳=880円、 焼き...

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    【介護体験発表会】 つくしの会の会員が自らの介護体験と、その時どきの想いを発表する 「介護体験発表会」を開催します。 《日時》 令和元年10月26日(土) 13:30~15:30 《会場》 東京都多摩若年性認知症総合支援センター 《定員》 20名・・・つくしの会会員優先で、事前申し込み(先着順) 《集合》 13時10分 JR日野駅改札を出た処 ※注意 改札を出る前に「トイレ」を済ませて下さ...

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    【定例会】 《開催日》 令和元年10月10日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 若草茶屋 042-526-0010 JR立川駅東or西改札口から徒歩5分 会場案内図 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 〔昼 食〕=880円~1,200円 〔飲み物〕=ソフトドリンク 生ビール有り 《参加対象》 ・前頭側頭葉変性症の介護者及び...

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    【定例会】 《開催日》 令和元年 9月12日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 若草茶屋 042-526-0010 JR立川駅東or西改札口から徒歩5分 会場案内図 お詫び=案内地図が表示できない時は、ご連絡頂ければ 案内地図をメールで送信します 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 ...

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    【定例会】 《開催日》 令和元年 8月 8日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 玉上岡元 042-563-2411 西武拝島線玉川上水駅北口徒歩1分 開催要領 会場案内図 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 〔昼 食〕=800円~900円 〔ドリンク〕=コーヒー・紅茶はフリードリンク 《参加対象》 ・前頭側頭葉変性症の介護...

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    【定例会&懇親会】 《開催日》 令和元年 7月11日(木) 《時 間》 〔定例会〕=11時30分~14時30分 〔懇親会〕=15時00分~18時00分 《会 場》 花の舞・小平店 042-348-3160 西武新宿線小平駅南口から徒歩1分 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 〔昼食〕=700円~850円+ドリンクバー(110円) 〔懇親会〕=3,000円 《参加対象》...

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    【定例会】 ・開催日=令和元年6月13日(木) ・開催時間=11:30~14:30 ・会場=居酒屋花の舞・小平店 ・参加費(寄付)=100円以上 ・集合=西武新宿線小平駅改札出た左側 11:20 ・参加=店舗の座席確保のため、事前申込みが必要です ※連絡方法などの詳細は、カテゴリー「定例会」でご確認をお願いします 【認知症なんでもTV】 認知症に関しジャンルを問わず、良いものなら何でも...

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    平成時代が4月30日で終了し、5月1日から令和1年になり、新しい時代を迎えます 皆さんも心新たに新しい時代を迎え、笑顔の介護を目指しましょう!!【定例会(R1年5月)】 *****ランチを食べながら、一杯飲みながら 共鳴できる同じ認知症の介護仲間と語らい、 心を癒やすとともに、直ぐに役立つ情報を得ませんか ***** 《開催日》 R1年 5月 9日(木) 《時 間》 ...

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    【定例会(H31年4月)&懇親会】 *****ランチを食べながら、一杯飲みながら 共鳴できる同じ認知症の介護仲間と語らい、 心を癒やすとともに、直ぐに役立つ情報を得ませんか ***** 《開催日》 平成31年 4月11日(木) 《時 間》 〔定例会〕=11時30分~14時30分 〔懇親会〕=15時00分~18時00分 《会 場》 花の舞・小平店 042-348...

  • 掲載情報のご案内

    【定例会(H31年 3月)】 《開催日》 平成31年 3月14日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 〔定例会〕=居酒屋・花の舞小平店(042-348-3160) 西武新宿線小平駅南口から徒歩1分 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 《参加対象》 ・前頭側頭葉変性症の介護者及び介護経験者など ※認知症ご本人はご参加できません 《集 合》 ...

  • 掲載情報のご案内

    【定例会(H31年 2月)】 《開催日》 平成31年 2月14日(木) 《時 間》 11時30分~14時30分 《会 場》 〔定例会〕=居酒屋・花の舞小平店(042-348-3160) 西武新宿線小平駅南口から徒歩1分 《参加費》 〔定例会〕=100円以上 《参加対象》 ・前頭側頭葉変性症の介護者及び介護経験者など ※認知症ご本人はご参加できません 《集 合》 ...

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前頭側頭葉変性症家族会
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