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難病と共に生きること〜脊髄小脳変性症 http://curedisease.blog.jp/

脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-の日々の生活

このサイトは今現在治療法のない脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-が病気、仕事、趣味、育児等、日々の生活で病気と向き合いながら日々思うことを記録していくサイトです。 このサイトを見て頂いた方に何かしら役に立てることが記録できればと思います。

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2016/02/26

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  • 北海道コンサドーレ札幌。ルヴァンカップ2019第5節を終えて。

    こんにちは。kyu-pi-です。一昨日、ルヴァンカップの第5節 コンサドーレの試合がホームの札幌厚別競技場で行われました。一昨日の札幌は、日中から気温が低く、19時キックオフの選手たちは相当寒かったんじゃないでしょうか。では、結果ですが・・・・グループステー

  • 探偵はBARにいる3

    監督 吉田照幸脚本 古沢良太原作 東直己 ススキノ探偵シリーズ出演者 大泉洋 松田龍平 北川景子 前田敦子 リリー・フランキー 志尊淳2017年公開作品探偵はBARにいる3 Blu-ray通常版【Blu-ray】 [ 大泉洋 ]価格:4582円(税込、送料無料) (2019/5/7時点)

  • 北海道コンサドーレ札幌。Jリーグ ルヴァンカップ2019。

    こんにちは。kyu-pi-です。リーグ戦と並行して行われるカップ戦もチェックしていきますね。カップ戦、ルヴァンカップとはなんぞや?という方は、こちらをチェック。リッツパーティーからルヴァンパーティーへ。・グループステージAグループ 第1節3/6(水)19:30 ア

  • 北海道コンサドーレ札幌。J1リーグ2019。

    こんにちは。kyu-pi-です。記事は全然でしたがJリーグのチェックはかかさずしていました。今年は、コンサドーレどんなシーズンになるでしょうか?・J1リーグ戦 第1節 2/23(土) 16:00 アウェイゲーム:Shonan BMW スタジアム平塚湘南ベルマーレ 2-0 北海道コ

  • 2019年の母の日のプレゼント

    おひさしぶりです。kyu-pi-です。母の日がもうすぐですね。毎年何か良いプレゼントは無いかなと悩みます。今回も、今までプレゼントしたものをまとめてみます。是非、参考にしてみて下さい。2019年、今年の母の日は、5月12日。まだギリギリ間に合いますよ。今年も母親

  • 杖歩行でニセコ旅行~後編

    こんにちは。kyu-pi-です。前回のニセコ旅行の続き、後編の記事になります。杖歩行でニセコ旅行~前編 ←前回記事。雰囲気のあるコテージ。カントリーイン ミルキーハウスさんで朝食をいただき9時半頃チェックアウト。わざわざ外まで見送ってくださいました。2日

  • 北海道コンサドーレ5月・7月・8月結果一覧

    ・YBCルヴァンカップ グループステージ 第6節 5/16(水) 19:00 ホームゲーム:札幌厚別公園競技場 北海道コンサドーレ札幌 0-3 清水エスパルス・J1リーグ戦 第14節5/13(日) 16:00 アウェイゲーム:味の素スタジアムFC東京 0-0 北海道コンサドーレ

  • 杖歩行でニセコ旅行~前編

    こんにちは。kyu-pi-です。今回は私がまだ杖歩行だった数年前に行ったニセコ旅行のお話です。北海道ニセコ町といえば、パウダースノーが素晴らしいスキー場でとても有名ですが、今回は8月はじめの夏の旅行でした。ウッディーなコテージにお世話になって、動植物と触れ合い

  • LIFE!

    監督: ベン・スティラー脚本: スティーブン・コンラッド原作: ジェームズ・サーバー 「ウォルター・ミティの秘密の生活」出演者: ベン・スティラー:ウォルター・ミティクリステン・ウィグ:シェリル・メルホフシャーリー・マクレーン:エドナ・ミティシ

  • 小学校5年生から外国語活動なるものが始まったようです。

    こんにちは。kyu-pi-です。かなり前の記事になりますが、3年生の時から始めたローマ字学習が少し前の春休みで無事終わりました。当時の記事↓小学校三年生の将来、英語学習のためにもなるローマ字学習。本人がどこまで覚えたかは別として約2年かかりましたが、一通り

  • 北海道コンサドーレ札幌。直近までのリーグ戦、カップ戦の結果、絶好調です。

    こんにちは。kyu-pi-です。コンサドーレ札幌がリーグ戦絶好調です。・J1リーグ戦 第9節 4/21(土) 16:00 アウェイゲーム:埼玉スタジアム 浦和レッズ 0-0 北海道コンサドーレ札幌・J1リーグ戦 第10節 4/25(水) 19:00 ホームゲーム:札幌厚別公園競

  • オデッセイ

    オデッセイ監督: リドリー・スコット脚本: ドリュー・ゴダード原作: アンディ・ウィアー「火星の人」出演者: マット・デイモン:マーク・ワトニージェシカ・チャステイン:メリッサ・ルイスクリステン・ウィグ:アニー・モントローズマイケル・ペーニャ

  • 去年のGW(ゴールデンウィーク)はサホロ、新得へ車いすで一泊二日の旅行をしました。~2日目

    こんにちは。kyu-pi-です。前回の続き。2日目の旅行記録です。2日目は、ベアマウンテンに行くことは決めていましたが、特に細かいスケジュールは決めていませんでした。ホテルでお土産を選んでからチェックアウト。ベアマウンテンに向かいます。サホロリゾートから5分か

  • 去年のGW(ゴールデンウィーク)はサホロ、新得へ車いすで一泊二日の旅行をしました。~1日目

    こんにちは。kyu-pi-です。前回の続き、サホロ、新得への旅、1日目です。↓ 前回記事去年のGW(ゴールデンウィーク)はサホロ、新得へ車いすで一泊二日の旅行をしました。~準備編~今回の旅の予定(1日目)8:30~ 出発10:00~ 長沼 道の駅 マオイの丘公園 (

  • 去年のGW(ゴールデンウィーク)はサホロ、新得へ車いすで一泊二日の旅行をしました。~準備編

    こんにちは。kyu-pi-です。すっかり書きそびれてしまった去年のGW(ゴールデンウィーク)の旅行の記事になります。じつは、車いすでのディズニーリゾート旅行に自信を持つためにも道内の長距離旅行に挑戦していました。↓ 今回の目的地はこちら。サホロリゾートホテル

  • あまりにも早い・・・妹はこれからどうなるのだろうか・・・。

    こんにちは。kyu-pi-です。つい先日、義理の弟が亡くなりました。半年前から体調を崩して入院していましたが、病には勝てませんでした。去年の8月に家族みんなで集まって焼肉を食べに行った時はあんな元気だったのに、未だに信じられない気持ちで一杯です。義理の弟と

  • 遠近両用メガネをつくったら、見えづらかった手元が見えるようになりました。

    こんにちは。kyu-pi-です。 1年の間に何度か目がかゆくなることがあって眼科に行くことがあります。つい、先月も、どうにも我慢できなくなって眼科に行くことに。。。これといったアレルギーは、検査では出ないそうなのですが、かゆくなるんですよ。ドライアイの症状がある

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