会員登録後、有料プランで広告を非表示に
詳しくはこちら
いつだったか…こっそりタイトルを変更していた私です。『じゃむぱんさんと。』に、しました。シンプル！そして拡がる無限の可能性！←第三子である長男のブログネームも先日思いつきました。『大福さん』です。長男は2578gという低出生体重児をギリ免れ
お久しぶりでございます！もう約2ヶ月前ですが、第3子が無事に産まれました！男子です！未知の生物！以前から『おしっこカバー』や『おしっこブロック』と呼ばれる物の存在を知ってはいましたが…必要ですね…アレ。退院して家に戻った初日から『男の子のオ
ほんとーにほんとーーーーに長い間、ご無沙汰しておりました。4月20日は、じゃむぱんさん7歳の誕生日でしたので、半年ぶりにブログを書かねばと思った次第です。半年！！いろいろありました…何から書けば良いのやら…半年前にブログを書いた直後でしたか
「ピッポッパッポトゥルトゥルッガチャッあっさんたさん！おねがいでしゅ。もちこと、じゃむぱんにみっきーさんのぱそこんをおくってねー！」「あっ」って（笑）にほんブログ村?↑ぽちっと応援、?いつもありがとうございますo(^▽^)oウィリアムズ症候
今年、じゃむぱんは年長さん。来年4月には小学生になります。一昨年から支援級や支援校の見学をしてはいましたが、いよいよ、就学に向けての準備が本格化してきました。じゃむぱんの通う発達支援センターの親御さんたちは、例年、年長さんのこの時期になると
ブログ書くのサボりすぎの、もちじゃむです！そして前日になんですが、WS図書企画のTシャツのご注文は、明日、9/30（土）までです！結構しっかりした生地ですので、シャツを羽織るなどしていただければ、寒い時期でも着ていただけますよー！バッジは通
本日の岩手日報さんの朝刊に私と娘、載りました！先日、取材申し込みを受け、私たち母子と、ぷんちゃんとぷん母さんと取材を受けたのです。ウィリアムズ症候群と、WS図書企画についてお話しさせていただきました。岩手日報WebNewsサイト内にて、この
7月9日はウィリアムズ症候群の日！そして11日〜23日を合わせて『ウィリアムズ症候群の14日間！』ってことで、昨年、kopfhochwilliamsさんが提案されてから、丸一年！今年もやって来ました！今年は、kopfhochwilliams
とにかく私のスマホでYouTubeを見たい、じゃむぱんさんです。朝起きての第一声は「じかん、きめる！？」これは、スマホは1日30分と決めているので、スマホを貸す時は「（時計の長い針が）6までね！」など、時間を決めて渡すので、じゃむぱんがスマ
ウィリアムズ症候群と言えば、心疾患を持つ子が多いですね。じゃむぱんも例外ではありません。大動脈弁上狭窄と肺動脈狭窄があります。来年は就学の年ですし、斜視の手術も視野に入れているので、心臓が麻酔に耐えられるかどうかを詳しくCTで検査する事に。
WS図書企画からのお知らせです(*^_^*)ぽにぽにママプレゼンツ企画として、ホームページにギャラリーのページを追加し、本日より公開しています！Tシャツやバッジを購入してくださった方々から届いた素敵なお写真の数々を掲載させていただいています
ある日のじゃむぱんさんの寝言。「おかわりは〜？おかわりは、ある〜？」食いしん坊か！続きまして、ある日のシャンプー時のこと。「うわぁ！ありがとー！おかーさんっ！」と言って、こんな歌を歌い始めました。（なぜお礼を言ったのかも謎でジワジワ（笑））
ウィリアムズ症候群啓発月間も終わりに近付いた本日5月30日！朝日新聞の朝刊・生活のページに、ぽにぽにママさんの記事が掲載されました！！！掲載地域は近畿・北陸・中国・四国地方ですので、掲載地域にお住いの方で朝日新聞をとっていない方は、朝刊が売
5月はウィリアムズ症候群啓発月間！そして5番はジェームズ！最近、機関車トーマスに目覚めて、誰が何番かをすっかり覚えた、じゃむぱんさんです。そのおかげで、私もトーマスが1番だと、ごくごく最近知りました(笑)そんな事とは、まったく関係ない、じゃ
May is Williams Syndrome Awareness Month!
5月はウィリアムズ症候群の啓発月間！始まりましたね〜！啓発月間！コレを下書きに入れている間に、2週間が経とうとしてますけど！各SNSでは、May is Williams Syndrome Awareness Month!という投稿が世界中か
関西地区にお住いの皆様！もうご存知かも！かもですが！お知らせします！4/28に『ザ・ノンフィクション ボクを知ってください〜ウィリアムズ症候群と家族〜』が関西地区で放送されます！！詳しくは『ウィリアムズノート 新着』をご覧ください！（ウィリ
WS図書企画よりお知らせです。 WS図書企画として販売をしている、ウィリアムズ症候群啓発Tシャツですが、このたび、ご注文の締切日を 2017年9月30日まで とさせていただくことになりました！ これ以降はTシャツを着るシーズンでは無
本日4月20日は、じゃむぱんさん6歳の誕生日です。昨年から娘たちの誕生日には必ずつくっている、撮影小道具のナンバーフラワー（？）今年はもちろん『6』季節でもないのに、なぜ紫陽花かと言うと、何故かダイソーさんが推してたので…。そしてブルゴーニ
3/24にWS図書企画発足（と言うと大仰ですが）のお知らせをし、Tシャツ&バッジの販売を開始してから、あっという間に2週間が経ちました！そして昨日4/7でTシャツ&バッジの第一次注文を締め切らせていただき、本日、発注作業を終えました！ご注文
皆さま、もうご覧いただけたでしょうか？Daddyさんの『ext.117 PVもどき！』何を隠そう、今回のTシャツ企画のキャッチコピー『〜風薫る5月 ブルゴーニュで出かけよう〜』は、Daddyさんが考えたものです。そんなキャッチコピーにぴった
生嶋マキ著『僕とエリーの四分休符』（実業之日本社）（初版2009年7月25日） ウィリアムズノートの管理人さんに 「WS図書企画の企画第一弾がカタチになりました。」というご報告をするやり取りの中で、教えていた
WS図書企画が本格始動し、興奮さめやらぬワタクシです。 早速注文くださった方々、「買うよ！」と宣言してくださった方々、心から感謝申し上げます！！ その勢いで珍しくセンタリングなんかしちゃってみました（笑） 本日
最近、ブログでは（素敵な）お知らせしかしていないワタクシ。 でも今回のお知らせは、自分（たち）のことです！ ウィリアムズ症候群啓発につながる企画を考えカタチにす
ご無沙汰しております。もちじゃむです(*^_^*)本日も素敵なお知らせをさせてください。勝手に「ブログに書きますね！」と宣言しておきながら、お知らせが遅くなってしまいました。なので、既に多くの方がご存知だと思いますが、お知らせさせてください
とても素敵なお知らせです(*^_^*)この度、ウィリアムズ症候群の娘さんをお持ちの仲良しママさんたちが、『Williams Syndrome ママの会』として「ぼく・わたし」の本という、サポートブックの役割を持つ、素敵な絵本をお作りになり、
意思疎通は出来ている様だけど、普段はおもちゃを取った取られたや、テレビのチャンネル権争いをするくらいで会話らしい会話はあまり無かったじゃむぱんさんと、もちこさん。先日、会話らしい会話をしていたので母は少しびっくりです。じゃむぱんは例によって
もう1ヶ月以上更新してませんね！それなりに充実した1ヶ月を過ごしておりましたよ！まずは1月13日、じゃむぱんさん人生で初めて乳歯が抜けました！グラグラを発見してから、ちょうど4週間後の事でした。乳歯が抜ける前から永久歯が生え始め、無理にでも
最近もちこが、いつどこで覚えたのか私が泣き真似をすると私の肩をポンポン叩き、「しんぱいないよ！」と言ってくれるようになりました。それが面白くて、「えーん。」と泣き真似をしては「しんぱいないよ！」「心配ないの？ありがとう！もちこ優しい！」そし
遅ればせながら明けましておめでとうございます！昨年末は、我が家と夫の両親・夫の妹家族と共に温泉へ一泊し、夫の実家にて年越しをしました。そして2017年最初の日にソレは起こりました……。じゃむぱんさん、リバース！に次ぐリバース！夜8時頃の事で
今年も残すところ、数時間！今年一年、このブログを訪れてくださった皆様に心からの感謝を申し上げます。今年は私の世界が信じられないくらいに拡がりました。昨年の今日に書いた記事『ありがたやー！！』を読み返すとぽにぽにママさんからコメントを頂いたと
超超超今更ですが、プロローグで始まったキャンプ記事なので、今回はタイトルをエピローグとして今年のスマイリズム・ミュージックキャンプの活動外で起きた「こぼれ話」や印象に残った事などを、年が変わる前に書きます……。しかし、鉄は熱いうちに打てと言
よく、『来年の話をすると鬼が笑う』なんてな事を申しますがなんの関係もございません。なかなか寝ない我が家の娘たちの話でございます。来年の話と鬼をうまく絡めるなんて芸当あっしにはとても出来やせん。（なんか突然落語っぽく話してみたくなった）先人の
そうですかぁ。今年もあと、残すところ1週間ですかぁ…。いや〜。参りましたね！！そんな年の瀬のじゃむぱんさん。「おくちが、いたいんだよ〜。」と言い出しました。先週のハナシですが…σ(^_^;)痛いと言われたので確認に行くと「いたくないよ！」と
当ブログにお越しくださいまして、誠にありがとうございます！もしかしたら、はじめましての方もたくさんいらっしゃるかも知れません。11/20のザ・ノンフィクション放送日は、このブログのアクセスログが普段の20倍くらいになりました。その後も、それ
ご存知の方が多いとは思いますが、万が一ご存知ない方の為に、お知らせです♪11月20日（日）にウィリアムズ症候群をテーマにしたTV番組が放送されます！『ザ・ノンフィクションボクを知ってください〜ウィリアムズ症候群と家族〜』フジテレビ（関東ロー
いつもこのブログにお越し下さる皆様、ありがとうございます！！おかげさまで、このブログを始めてから、今日で1年が経ちました！！！ざっと数えましたら、今日のこの記事は133本目という、ひとつもキリが良くない数でありました。まぁ、ソレはどうでもい
たったいま我が家の駐車場に着いた、その車中での、じゃむぱんと私の会話です。「けーきやさん、いこうぜ！」「行かないぜ！」「えー！いこうぜー！しゅっぱつしようぜー！」「ケーキ食べたいの？」「うん！Hungry！」「Hungryなの？（笑）」「う
16日の日曜日、『イーハトーヴとっておきの音楽祭もりおか』へ行ってきました。これはどのようなイベントかと言いますと…↓イベントホームページより一部抜粋。障がいのある人もない人も一緒に音楽を楽しみ、音楽のチカラで心のバリアフリーを目指すストリ
お子さんがウィリアムズ症候群と診断され、初めて聞く診断名に驚き、インターネットで検索して調べるうちに『ウィリアムズ ノート』に辿り着き、以来、そこにあるたくさんの資料に助けられているウィリアムズ症候群家族は多いと思います。と言うより、お世話
22歳のウィリアムズ症候群の女の子、松井苑子さんのCDを購入しました！お母さまより宣伝の許可を得ましたので、宣伝させていただきます♪苑子さんご自身が作詞・作曲を手がけ歌っている『音符の星』という曲のCDです。『SONO MARCHÉ』と称し
降園バスのバス停からの帰り道。その車中で、じゃむぱんが突然「あっ！くるまはとばない！くるまはとばないね！ひこうきはとぶよ！ひこうきでとんでいくんだよー！」と、世紀の大発見をしていました。話は変わり…私が所属していた劇団をよく手伝ってくれてい
じゃむぱん・もちこを連れて寝室へ。私が先に寝室へ入り、2人を待ち受けました。その時になんとなくなんとなーくふざけてみたくなってこう言いました。「はーい。いらっしゃいませ〜。2名さまご来店でーす。」すると、じゃむぱんさま。「ここでねんねしてい
チャンネル権を父から奪うべく、「おとうさん！かーしーてーー！」と、テレビのリモコンを渡すよう父にせがむじゃむぱんさん。「ダメ！お父さんが見てるの！」と、何度断られても諦めません。すると、じゃむぱんさん。正攻法ではダメだと思ったらしく「かーし
明日は運動会です。なのでいつもよりちょっと早めに娘たちを寝室に連れて来ております。寝室に入った、じゃむぱんさんの第一声は「あしたは、うんどうかいだってさー！なにするんだー！？なにがおこるんだーー！？」何が起こるんでしょう(笑)今年は先生が練
先週、1年ぶりに循環器センターでの受診がありました。もちろん、大動脈弁上狭窄の定期受診です。1年前までは半年毎の受診でした。レントゲン・心電図・診察だけの日と、それらプラス、エコー検査がある日が、半年毎に交互にあったわけです。それが1年に1
自宅に戻って、はや2週間が経とうとしています、もちじゃむです！愛知の悪い男（ひと）からの贈り物の実物を手にした時は「おぉぉ！本物だぁ…！」と、感動に打ち震えました。本編はもちろんの事、NG集もとても面白く、Daddyさんのこだわりとご苦労や
なんと！愛知の悪い男（ひと）こと、kopfhochwilliamsさんからこ〜んな素敵なものが送りつけられてきました！そうです！kopfhochwilliamsさんのウィリアムズ症候群の日（7/9）企画『WSD-SP よくわかる（かもしれな
スーパーへ行くと、リプトンのティーバッグに、ティーバッグを入れて保存できる缶が付いていました。その缶欲しさに紅茶を買った、もちじゃむでございます。あっこのタイトルと、がまくんとかえるくんの絵本タイトルが同じですが、何の関係もありません。今朝
今日は、近所の図書館のイベント『夏のおたのしみ会』なるものに、じゃむぱん・もちこ・私と母の4人で行ってきました。読み聞かせのボランティアさん達が、オバケに関する本の読み聞かせをするというものです。読み聞かせの後は工作もあったとか…。『あった
冷凍庫に入れられているエンゼルパイをずーっと狙っていた、じゃむぱんさん。とうとう、大人の目を盗んで、こっそり食べていました（笑）「あっ！何食べてるの！」と、私が現行犯逮捕をしようとすると慌てて「はんぶんこ、しよー！」「はい！たべて！！」と、
ショートジワジワをひとつ。たった今、子どもたちを寝せようと絵本『ねないこ だれだ』をソラで読み、脅かしていると『よなかにあそぶこは おばけにおなり』というところから、じゃむぱんが読み始めました。「よなかにあそぶこは おばけのとなり〜。」こわ
え今月って、ブログ更新3回目ですか！？怖い！時の流れの速さが！怖い！！キャンプ記事も厳密には終わっていませんが、このところ全く書けていない、じゃむぱんさんの近況を少し。この土日は夫の実家に帰省していました。じゃむぱんさんは、大好きなじぃじと
7月9日をウィリアムズ症候群の日に！という事で、kopfhochwilliamsさんがブログ記事をお書きになりましたね！素敵な動画でした〜(*^_^*)↓こちら『WSD-SP よくわかる（かもしれない）ウィリアムズ症候群講座』以前、kopf
関連記事↓スマイリズム“MUSIC CAMP”プロローグキャンプ1日目（1）キャンプ1日目（2）キャンプ1日目（3）キャンプ1日目（4）キャンプ1日目（5）キャンプ2日目（1）キャンプ2日目（2）キャンプ2日目（3）キャンプ2日目（4）なん
関連記事↓スマイリズム“MUSIC CAMP”プロローグキャンプ1日目（1）キャンプ1日目（2）キャンプ1日目（3）キャンプ1日目（4）キャンプ1日目（5）キャンプ2日目（1）キャンプ2日目（2）キャンプ2日目（3）スマイリズム ミュージッ
関連記事↓スマイリズム“MUSIC CAMP”プロローグキャンプ1日目（1）キャンプ1日目（2）キャンプ1日目（3）キャンプ1日目（4）キャンプ1日目（5）キャンプ2日目（1）キャンプ2日目（2）スマイリズム ミュージックキャンプ2日目まだ
関連記事↓スマイリズム“MUSIC CAMP”プロローグキャンプ1日目（1）キャンプ1日目（2）キャンプ1日目（3）キャンプ1日目（4）キャンプ1日目（5）キャンプ2日目（1）スマイリズム ミュージックキャンプ2日目の続きでございます！セッ
さて、折り返しました！復路のスタートです！関連記事↓スマイリズム“MUSIC CAMP”プロローグキャンプ1日目（1）キャンプ1日目（2）キャンプ1日目（3）キャンプ1日目（4）キャンプ1日目（5）スマイリズム ミュージック・キャンプ2日目
関連記事↓キャンプ1日目（1）キャンプ1日目（2）キャンプ1日目（3）キャンプ1日目（4）キャンプ1日目セッション7 楽器体験ドラムやピアノの体験をしたようです。親は勉強会で、歯医者さんから講習を受けていました。WSと言えば、歯並びなど気に
まだまだ先が見えませんが、続きです。関連記事↓キャンプ1日目（1）キャンプ1日目（2）キャンプ1日目（3）キャンプ1日目前回はセッション3までを書きました。その後は施設のレストランにて昼食（ヴュッフェ）でした。レストランの入り口には参加者の
「ブログリーダー」を活用して、もちじゃむさんをフォローしませんか？
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。
