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膠原病の皮膚筋炎（H28.8.23確定）。そして間質性肺炎と日光過敏症と共に生きてます。
膠原病の皮膚筋炎がついに確定いたしました。そしてまさかの間質性肺炎と日光過敏症も…！！ だけど家族に支えられ、なんとか安定？しております(๑ˊᗜˋ๑)同じ境遇の方とお知り合いになれたら嬉しいです(＊´？`＊)息子が2人います。ペットはハムスター、モルモット、うさぎがいます？
本当にお久しぶりになってしまって…本当に申し訳ない(; ´_ゝ`) 💦💦 元気です！離婚してバタバタしてました！😂調子も安定してて、子宮を取ってからす…
こんばんは昨日通院日だったので記録でーす♬血液検査〜〜初めてCKがHになった〜〜絶対上がらない自信があったからびっくり🤭ww心拍数が多いから、今度心臓部のエ…
ご…ご無沙汰してますだいぶさぼってしまってすいませんそこそこ元気に平和に過ごしておりましたなのですが…ここ最近、呼吸がちょっと苦しい…心臓なのか肺なのかわから…
1度プログラフ飲んだからか炎症は少し良くなってたプログラフ飲めたらな〜〜0.5でめまい、吐き気、全身脱力、痺れが出るから飲めなかった本当免疫抑制剤苦手身体が全…
だいぶ過ぎてしまいましたが😅この間の通院の記録です🥰1枚目、撮るの下手っぴで項目見づらくてすいません今はまたゼルヤンツを飲み出して、こちらは副作用もほぼな…
皮膚筋炎、間質性肺炎、日光過敏症持ちのぴかりです｡+ﾟ(*´∀︎`*)ﾟ+｡｡*ﾟいつもありがとう💓💓💓さて…先月末からの微熱がまだ続いてましてちょっと…
お久しぶりです＼(●︎>∀︎∀︎<●︎)/やっと梅雨があけますね〜〜♬コロナは感染が広がっているけど…自粛で乗り越えられるといいな…🥺さて、私は数日前から息…
こんばんは〜〜半身浴中に失礼しますこの2週間、1日おきにステロイドを4ミリにしているのですが…離脱が本格的に来ているのか熱が37度が常になりました。筋肉痛と倦…
皮膚筋炎、間質性肺炎、日光過敏症あり。9歳で、特発性血小板減少性紫斑病。23歳で甲状腺腫、摘出。2019、子宮腺筋症で子宮摘出、腹膜炎。こんな感じのぴかりです…
おはようございます😃☀予約ですふと気づいたらフォロワーさんが増えていてびっくりありがとうございます😊💓これからもどうぞよろしくお願いしますさてさて…実は…
今日から子供たちが学校だよ(○︎´∀︎`○︎)ﾉなんだか心配もあるけど…やるしかないのかな私の体力、気力も限界だしねうちの子、人一倍うるさいんですよず〜〜っと…
予約です♬おはようございます😃皆さん体調はいかがですか？？私はここ2週間くらい、一日置きにステロイドを5ミリから4ミリに減らしてみてます♬今のところ辛さもな…
いつもありがとうございます😊💓暑い日が多くてバテますね私は趣味のガーデニングに精を出してましたお庭が賑やかになってきたり…薔薇のお世話に追われていたりしま…
いつもありがとうございます😊💓休校中の育児にてんやわんやの皮膚筋炎、ぴかりですいや〜〜…コロナ…怖すぎるこんなに学校がお休みになるとは…買い物以外には外に…
いつもありがとうございます😊💓予約でございます😆なんか最近夜中に眠れなくてお昼頃起きてしまうというぐぅたら母です超やばい〜〜わかってる…でも眠い〜〜こん…
お久しぶりです❀︎.(*´▽︎`*)❀︎.いや、本当すいません時が経つのが早すぎてびっくりですわ子宮をとってからステロイド5ミリでこれてました♬救急にかかるこ…
昨日は私の悩みに寄り添っていただきありがとうございます久々の入院にテンパってしまったぴかりです土日は先生は来ないと思っていたのにさっき、一番若手の先生がきてど…
前回の投稿でたくさんいいねやコメントで励ましていただいて本当にありがとうございます…みんな…大好きですよ生きてて良かったそう、だから今も続く信じられない腹痛に…
こんばんは4/27に退院したのに5/6に再入院したぴかりですいや〜〜…やっとブログを書けるところまで回復しました退院後…1週間くらいは多少の腹痛はあれど、そこ…
こんばんは〜〜やっと明日退院です♬皆さまありがとうございましたなんとか乗り越えられました優しいスタッフさん達に守られて安心して過ごすことができました。なんと……
こんばんはいつもありがとうございます！いつのまにか術後5日目ですこの本、めっちゃ癒される傷も順調に回復して予定通りの退院となりそうです♬もう、術後3日目からは…
子宮全摘＋卵管両側切除無事に終了しました3時間の予定が2時間で終わったらしく腸との癒着もありましたが腹腔鏡手術のみで終わりました！麻酔科の皆様のおかげで前回あ…
おはようございます〜〜病院の朝は早い…ww今日は手術ですドキドキですがやるしかないので頑張ってきます！昨日、初めて下剤を飲んだのですが…もっと激痛なのかと思っ…
こんにちは〜〜昨日の夜からホルモン剤がストップになりました！そして、今…生まれて初めての…下剤いや〜〜しょっぱいポカリですね〜〜お腹…どうなるんだろ〜〜元々ゆ…
ついに本日入院しました家族が鶴を折ってくれました（千羽ではないけどちょうどいい♬）頑張るぞ〜〜！！…ご飯が和食と洋食選べるなんて知らなくてすごいテンション上が…
こんばんはいつもありがとうございます😊♬この間、アレルギー科の診察日でした。遅くなりましたが記録です血液検査〜〜ゼルヤンツ（生物学的製剤）のせいかウルソ飲ん…
こんばんはいつもありがとうございます！今日は手術前のMRIの検査に行ってきました。風邪をひいていたので（咳、喉の痛み）「はい、息を止めてください〜〜」が辛かっ…
予約ですいつものぞいてくださりありがとうございます😊先週、職場で突然の軽いパニックが襲い早退してしまいましたずっと血圧が高いこともあり次の日も休んで病院に行…
予約ですお久しぶりです元気にお仕事してましたよ！とはいえギリギリですがなんとかやってますあと半月…頑張るぞ💪そうそう！子宮摘出の手術、腹腔鏡手術に決めました…
こんばんはお久しぶりなぴかりですいつもありがとうございます😊さて、今日は婦人科に行ってきました。子宮全摘手術の予定もザックリ知ることもでき、いよいよだなぁと…
こんばんはいつもありがとうございます😊最近心臓？胸が苦しくて眠り辛いぴかりです…いやいやニトロもあまり使いたくないので頑張っているんですがやっぱり無理今日は…
こんばんはいつもお付き合いいただきありがとうございます病院に行ってきました！心電図、心エコー、レントゲンやりましたが…いつも通りの…異常なし(´_ゝ`)…いや…
おはようございます実は胸が苦しくてぴかりは寝られずこの時間になりましたここ1週間くらいなんか横になると寝苦しくて2時間おきに目が覚めてしまっていました。ついに…
こんにちは(*´∀`)いつもありがとうございますなんだか久しぶりになってしまった片付けを大きくやっているので毎日身体が痛くて二の腕の筋肉がさっきつりました背中…
こんばんはいつもありがとうございます😊お久しぶりになってしまいましたが、派遣の仕事をしてたので書く気力が無く笑やっと昨日で落ち着いたので今日はまったり休んで…
こんにちはぴかりです♬最近、やっと血圧計とパルスオキシメーターを買いましたおそっ！わーい薬飲んでから、少しずつ血圧が落ち着いてきたような？やったやったあとです…
こんにちは(*´∀`)！！いつもありがとうございます♡ゼルヤンツその後……お腹が痛い…もう、夏の悪夢が蘇る…ただ厄介なのは食べ物に反応してるわけじゃないみたい…
いつもありがとうございますぴかりですついに今日から新しいお薬、ゼルヤンツを開始です先程飲みました！1日2回、朝晩飲みますアクテムラ💉より効く範囲が広いという…
苦しい〜〜(≡Д≡；)胸が寒いせいか…起きてるとクラクラするけど寝るとちょっと苦しいから上半身を少し起こして横になってます昨日の派遣…初めて行ったところでほと…
予約ですいつものぞいてくださりありがとうございます😊ぴかりはそこそこ元気にしておりますこの間検診だったのですが特に問題もなく、ついにアクテムラから飲み薬のな…
遅くなってしまいました明けましておめでとうございます🎉今年もよろしくお願いいたします一昨日、昨日とお出かけして疲れてしまって元旦がいつのまにか終わってた…笑…
予約です嬉しいお知らせが2ヶ月弱の短期のお仕事ですが…決まりました病気のこともちゃんと伝えて、それでも気にしないで大丈夫ですよホォローしますからって面接で言っ…
予約です(´◡`๑)今日は膝のグラグラ、ズキズキに対応すべく、サポーターを手にしました高いけど勇気を出して買ってみたら…いや〜〜楽グラグラもズキズキも8割マシ…
こんばんは(＊´ㅂ`＊)いつもありがとうございます😊💕試験…落ちましたwwいや〜〜向いていないとは思っていたけどここまでとは自分でもびっくりというか…やっ…
いつもありがとうございます😊皮膚筋炎だった〜〜と実感しているぴかりです寒くなってきたせいか？風邪ひいているせいか？アクテムラが効かなくなったせいか？なんだか…
おはようございます(＊´ㅂ`＊)もう朝なのですね試験が終わりこの先の就職のこととか考えていたら全然眠れず今に至ります背中も痛くて寝られない〜〜_(:3 」∠︎…
こんばんは(๑ˊᗜˋ๑)またお久しぶりになっちゃいました💦今日やっと試験を受けてきました終わった〜〜！3ヶ月訓練に通えたのも感動だし、試験もしっかり受けられ…
ヽ(oﾟωﾟo)ﾉこんばんは！今日はアレルギー科の定期検診でしたので記録〜〜♬血液検査⤵️…主治医は特に問題なしって言ってたけど…クレアチニン…総ビリルビン……
こんばんは(＊´ㅂ`＊)今日は寒いですね😵❄️❄️いよいよ冬服の出番ですね早めに買ってたのに暑くてきれなかったからね〜〜笑そうそう♬今日の戦利品セブンのくじ…
こんばんは今日は早めに書けそうです♬体調は…今日は朝から変でした膝とお腹がむくみでブヨブヨシャワー浴びてみたら治りましたがなんだったんでしょう寒くなってくると…
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