通院先の病院で遂に新型コロナウイルス感染！その時の通院の対処は

新型コロナウイルスが長期化する今、感染しない・感染させないを意識して過ごしているかと思います。免疫系の薬を使っている私達のような持病持ちは重病化しやすい部類にはいるわけなので特に注意が必要とされております。気をつける代名詞である「不要不急の外出」をしないように気をつけてはいるのですが、どうしても薬が必要となるので病院へ行かなければなりません。しかし、今病院は感染の可能性が一番高い場所と言っても過言...

処方箋が電話で可能に？病院での新型コロナウイルス対策

私の通院している病院は処方箋を出してもらうのに最長1ヶ月となっております。処方箋の薬の期間は病院毎に定められており、前の病院は2ヶ月でした。普段なら1ヶ月の通院だと若干手間になり、有給休暇を使うのが損する気分になるだけですが、今病院は新型コロナウイルス対応に追われている状況であります。そこで一番の懸念事項といえば新型コロナウイルスを移されることですよね。私達クローン病患者の多くは免疫抑制剤系の薬を...

舌に痺れが！？ビタミン剤で改善

冬になってから、1ヶ月ほど舌が乾くというか軽いしびれみたいな物が続いておりました。色々なサイトを見て回ると、舌の痺れには以下のような原因があるそうです。細菌やウイルスによる感染症ドライマウス詰め物や入れ歯が合わない舌やくちびるをかむクセ舌や歯茎の神経のトラブル糖尿病口の中が乾燥する難病貧血脳や神経の病気が原因になることもがんの治療の副作用ストレス精神的不安私の場合は、貧血が多少あるにしてもそれほど...

2020年度特定医療費（指定難病）受給者証が届きました（千葉）

毎年年末頃になると次年度の特定疾患の受給者証の届きをまだかまだかと待ちわびる毎日を送っていたのですが、今年は例年より1ヶ月早く届きました！クローン病に認定された方は、自己負担限度額の変更がある方もいるかと思いますが基本的には更新申請が通らないということはないと言われております（噂ですが）。よって、仮にも受給者証の届きが遅く次年度に跨ってしまったとしても後で返金されるので特に心配ないとされております...

クローン病患者の台風のときの備えは・・・

大変な被害を出した台風19号。今も甚大な肥大が出ております。我が家は千葉のマンション暮らしなのですが、台風直撃の前日にいそいそとベランダの荷物を整理し、非常食を購入したりと大慌てで準備をしました。途中停電というアクシデントもありながら周囲の状況は川が近くにはなかったので特に大きな被害がありませんでした。クローン病患者としては水とエレンタールさえあれば、まぁなんとかなるかなぁって思っていたので、家族...

健康診断の問診票にクローン病のチェック項目が！

今年も健康診断の季節がやってきました。毎年、会社で受けさせられている健康診断でありますが、健常者の皆さんが毎回嫌々行っているバリウムは、いつもどおりにキャンセルしているので健康診断自体は普通の人より速く終わります。それは例年のことなので特に違和感もないのですが、問診票を記載していると少し変わったことが…...

Yahoo記事にクローン病・潰瘍性大腸炎の苦悩についての紹介される

クローン病や潰瘍性大腸炎のような慢性腸疾患の患者にとって普通の生活程難しいものはありません。学生時代からクローン病になり、クローン病歴20年を超す身となった私ですが、現在は就職も出来、それなりのQOLを保っております。さて、通勤の電車に乗りながらYahooの記事を漁っていたところ、以下のような記事を見つけました。...

市販の鉄分サプリメントを3ヶ月指定された服用をした結果は…

クローン病の人は様々な理由により貧血になりやすい病気です。特にクローン病と診断される直前などは立ちくらみやら直ぐに息切れがしたりすることが多かった経験がある方が多いハズ。そもそもクローン病で貧血になる原因としては以下があげられます。腸内の出血による貧血栄養不足による貧血手術による短腸による吸収不良私の場合は、3と1の併用ですね。どうしてもHgb14以上いかないんですよね。（男性の基準は13.5～17.5※基準値...

クローン病のモスバーガーと言ったら「テリヤキチキンバーガー」

クローン病の皆さんにとってジャンクフードと言われているマクドナルド系のファーストフードはまさにNG食と言っても良いかと思います。理由としては、脂質が高い食事だからです。私もクローン病と認定される前はマクドナルドのポテトを食べ物凄い腹痛と戦ってきました。あの痛みを20年たった今でも覚えているので、改めてポテトを食べたい！とは思いませんが、それでも家族や知人とそういったお店に行く機会は少なくはありません...

BBQでひどい下痢に！その原因はあの食べ物だった…

長男の運動会の振替休日だったので家族でキャンプに行ってきました！今回のキャンプはテントが備え付けで且つBBQのセットもあり食材も調理済みのため、焼くだけのものです。テントの中には電源もあり、エアコンの備え付き！近くには温泉もあるというリゾート気分なロケーション！これをキャンプというのかは分かりませんが、アウトドアに不慣れな我が家には丁度よいキャンプです。そして野菜も美味しいし、玉ねぎは甘かったのでつ...

千葉県の2019年度の指定難病（特定疾患）受給者証の更新は遅い

平成最後の年がそろそろ終わろうとしております。次の元号は一体何になるんでしょうか・・・？さて、私は千葉県在住のクローン病患者でありますが、今年の指定難病の更新も遅いですね・・・手続き自体は夏場の一番で終わらせたのですが、今年の医療圏の期日が切れようとしている現在でも送られてくる気配がありません。黄色い自己負担限度額管理手帳がなくなったことに伴って私の住んでいる自治体の保健所に行って直接きいみること...

久しぶりの腹部と胸部のレントゲン！その結果は・・・

前回の通院の時に、夜中の下痢が止まらない状況であったので、今回の通院は胸部と腹部のレントゲンを撮ることになりました。胸部のレントゲンは、ヒュミラを使用しているので結核のチェックに利用します。腹部のレントゲンは、狭窄や癒着を診るためです。私の場合、手術をしているので下痢になる原因として癒着及び狭窄の可能性が考えられます。今回はその結果について記載したいと思います。...

ゼンタコートカプセルを検討する時期が来た

最近になり温度の変化が激しかったせいか、仕事が忙しくなってストレスを感じているせいかわかりませんが、地味に悪化している気がします。症状としては、クローン病の方ではあるあるの比較的軽い症状ではあるとは思いますが、地味に続くと辛いといったものです。前回の問診のときに採血予約をしなかったので、今回は早く行って当日の採血依頼を実施し問診へ向かいました。その結果はこちらです。...

CRPが久しぶりにちょっと上がる！原因は扁桃炎

最近は安定（CRP0．1以下）しているため、採血の間隔を1ヶ月に1回から2ヶ月に1回へと変更しました。今回は丁度採血時と急性扁桃炎にかかった時期が同じだったので採血結果がどのようになるかな？って思っていたのですが、治りかけだったため思っていたほど上昇はしなかったのですが、それでも少し上がっていたので驚きでした。クローン病の悪化の指標として採血のCRPが有名なのですが、CRPは炎症反応を計る数値なので、何も...

抗生物質は飲み切るべきだった。長引く扁桃炎

最近はずっと風邪を引かなかったのですが、久しぶりに風邪？というか喉がやられてしまいました。5月の始めは季節の変わり目のせいか温度差が激しかったのと、いろいろ忙しく十分な睡眠が取れなかったのが原因で喉の痛みのみという急性扁桃炎にかかってしまいました。最初は、大したことないだろうと思い、直ぐに医者に行き抗生物質を処方してもらいました。しかし、抗生物質はクローン病にとっては下痢を誘発する薬…飲み方には十...

花粉の時期に胃カメラは激辛い

過去胃カメラを受けてから早くも7年位になります。クローン病に胃カメラ？って思うかもしれませんが、クローン病は口からお尻まで病変発生する難病です。基本的には小腸から大腸にかけて病変は出やすいのですが、小腸より上の臓器にもちろん病変は発生します。私の場合は、初期症状であった口内炎ですね。クローン病が確定されるまでの治療を何もしていない時には喉に無数の口内炎が出来ていました。口の中は口を開けて鏡を見れば...

家族で蔓延！インフルエンザB型の脅威

今年のインフルエンザはB型が流行っていると聞いております。流行っている理由は、あまり症状が出ないから風邪だと勘違いして学校や職場に行ってしまうかららしいですね。まぁ我が家では関係ないであろう…とタカをくくっていたら来ました来ました。インフルエンザの猛威が！事もあろうか我が家で無事なのは慢性疾患のクローン病である私だけなのであります。勿論ヒュミラも使用しているため普通の人よりかは免疫力も弱いことでしょ...

クローン病の患者が貧血になる理由を聞いてみた

クローン病と切っても切れない関係…それは「貧血」であります。貧血になると様々な不調が体に起きてきます。私の場合は、貧血とはかれこれクローン病になったときからの付き合いのため、19年となりますね…初回入院時には貧血により立ちくらみが凄くHGBが10以下になっていた記憶があります。入院して即鉄剤の点滴となったわけですが、ふと疑問に思ったことがあります。なぜクローン病って貧血になるんだろう？というのも、私は...

採血の止血テープも年々進歩してきてる？

ここ最近は冬のせいか体調が思わしくありません。便秘になったと思ったら下痢が続いたりと浮き沈みが激しいのが悩みです。下痢だけならまだしも下痢の時は必ず腹痛もおまけにやってくるため地味に生活がキツイんですよね。動けないしトイレの不安があったりと…特に朝方の通勤ラッシュの際は毎回冷や汗をかきながら会社に通っております。出勤時間の1時間は地獄の苦しみです。関東の通勤ラッシュは皆様ご存知の通り酷い缶詰状態で...

2018年のお正月ダイジェスト

あけましておめでとうございます。今年のお正月は休みが短かったせいか寝正月でもなければ普通の連休といった過ごし方をしておりました。しいてあげれば1月1日にららぽーとの初売りに行ったくらいですね…私の買い物といったら2年おきに仕事セット（スーツ等）をオリヒカでまとめ買いをする位です。陸ちゃんはお年玉の代わりにどうでも良さそうなトイザらスの男の子用の福袋を購入。2万相当おもちゃが入っていて以外に満足して...

2017年クリスマスパーティー！サンタさんのプレゼントはこれだ！

陸ちゃんが小学2年生となったクリスマス。去年まではガクちゃんは何も食べれなかったのですが、今年はある程度食べれるようになり、ようやく家族揃ってクリスマスパーティーが出来るようになりました。我が家のクリスマスパーティーは毎年手巻き寿司です。私があまり食べないせいか、どうも陸ちゃんは食への興味が限りなく低く、全然食べません。数少ないよく食べるのがこの手巻き寿司なわけで、我が家にとってご馳走なわけです。...

千葉市動物公園に行ってきました！

陸ちゃんの通っている学校では授業参観の日が土曜日となっており、振替で月曜日が休日となります。土曜日は、大半の保護者の方が休みを取れるため、多くの方に子供達の普段の生活を見てもらいたいと言う学校側の配慮でございますが、その分月曜日が休みとなっているため共働きの保護者としては月曜日の子供達のお昼をどうする！？といった話となるわけです。我が家でも同様で、今年までは放課後教室に入れていたので、取り敢えずお...

平成30年の特定疾患医療受給者証（特定疾患受給者証）が届きました！

先日の通院で担当医に特定疾患医療受給者証が届いたか聞いてみたら、ほとんどの人が届いているとのこと。それを聞いて焦りましたね…ヒュミラやエレンタールを使っている患者さんは間違いなく一度申請が通っているのなら継続できる！と担当医から言われていたのですが、どうも疑心暗鬼で…というのもヒュミラを投薬しているのは何もクローン病や潰瘍性大腸炎であるIBD患者だけではありません。他にも関節リウマチを患っている患者の...

お腹の冷え対策にはホッカイロより腹巻きで！

この時期になると必ずと言ってもよいほどクローン病が悪化してしまいます。悪化といってもCRPが高くなったり下血したりするのではなく、単純な下痢です。クローン病においてこの下痢が日々のQOLを下げている原因なわけですが、下痢が悪化すれば腹痛もそれに伴い発生しますし、どこへ行くのも常にトイレを意識してしまい耐え難い苦痛となるわけです。そんな私ですがいつもの問診の際に最近下痢になるんですよ～って相談したら担当医...

クローン病の方にはスターバックスのゆずシトラス＆ティーがオススメ

スターバックスと言えばコテコテのカロリーたっぷりのクリームをふんだんに使ったコーヒーを思い浮かべるかもしれません。となるとクローン病の私達にとってはそんなものを飲もうものなら…と思ってしまいます。そしてグッとスターバックスでは我慢して普通のコーヒーを・・・ってなるのが通常でしょう。コーヒー自体にはクローン病を悪化させる要素はほとんど無いはずです。（飲み過ぎの場合はわかりません）ただ、体質によっては...

病気は少しずつ進行していくものなのか！？大腸内視鏡検査の結果は・・・

今回の通院は、採血後の10時から問診でした。いつも通りに8時頃に病院へ行き、採血後待つこと・・・3時間＾＾；11時の時点でまだ9時の問診って1人に対してどんだけ時間かかっているんだろ？って思うくらいに待たされました。大学病院とは言え、ここまで待たされるのも今通っている病院ぐらいなもんですね…採血の検査結果がなかなか出ないならまだしも、普通に3時間も変わらない待ち時間を見て座っていると疲れてきます。...

台風の中の柏レイソル対川崎フロンターレの試合を観戦してきました

サッカーをやる気になればと思い、友達を誘って柏レイソルの試合を観に行ってきました。今回観に行ったのは柏レイソル対川崎フロンターレ！両者Jリーグ上位のチームで現在ACLの出場や優勝争いで絶対に盛り上がるカードであります。なので予約当日はあっという間に売り切れ…当初子供達が2時間のゲームをずっと応援することが出来るか不安だったので指定席を取る予定だったのですが即売り切れだったため、自由席にしました。自由席...

ガクちゃんが1歳になり、ようやく歩きはじめました

次男坊のガクちゃんが1歳を過ぎ、ようやく歩きはじめました。他の子より少し大きめで食いしん坊のガクちゃん。1歳前後になるとだいたいの子は歩き始めるのですがガクちゃんはずっとハイハイ。音楽にノリノリの他の子供達は立ってリズムを取っているのにガクちゃんはずっとムスッとした顔で座っている。これが次男でなければ「家の子、成長大丈夫かな？」と思うのでしょうが、物凄い手がかかえる長男を経験している私にはなんのそ...

大腸内視鏡検査は眠って終わりました

今回は新しい病院となって初めてとなる大腸内視鏡検査です。転院の際に画像データで紹介状と一緒に添付してもらったので担当医にはおおよその状態は分かっていらっしゃると思いますが、1年過ぎていますし、実際に診たものと画像だけでは全体的の雰囲気も違うものです。そういった意味でも今回は直接担当医に診て貰える良い機会でした。ここでは、大腸内視鏡検査の1日について記載したいと思います。...

7歳（小学2年生）でも突発性発疹！？40度近くの熱が出る

次男のガクちゃんがRSウイルスになって2週間がたちました。大変だった看病も終え、やっと通常の生活に戻れる・・・って一安心したのにもつかの間。陸ちゃん（小学2年生）が40度近くの高熱に侵されました。今回は、この闘病記を記載したいと思います。...

クローン病患者がRSウイルスに感染すると…

毎年冬に流行する風邪のウイルスである「RSウイルス」が今年は全国で既に流行しているそうです。インフルエンザ同様に流行って身近に該当者がいないとイマイチニュースだけでは実感が沸かないんですよね。特にRSウイルスは、普通の人ならば通常の風邪と同様な扱いとされるため乳児が居ない家庭では寝ていれば治る程度の扱いとなっております。しかし、今年は違いました。まだ1歳になっていないガクちゃんが保育園からRSウイルスを...

次回の通院は大腸内視鏡検査！下剤は自宅にて服用

最近浮き沈みな私の体調も夏場を超えて安定してきたような気がします。安定というのは、便の回数と硬さのことです。CRPはここ数年ずっと0．1以下が続いているためおそらくでありますがクローン病は悪化していないと思われます。しかし、実際に大腸内視鏡検査をし実際に診てもらわない限り安心はできないのが私であります。大腸内視鏡検査は、100％安心でもないですしリスクとして一番に挙げれるのは内視鏡により大腸が貫通し...

日本サッカーミュージアムでサッカーの自由研究！

そろそろ小学校の夏休みが終わろうとしております。今年の夏は猛暑と言われておりましたが比較的に涼しい…というよりジメジメとした夏となりました。さて、小学校の夏休みといったら宿題ですよね。7月中に終える子、まだ残って終わり間際になり必死にやる子、人それぞれなわけですが一番の大変な宿題と言ったら自由研究（自由工作）でしょう。中学年、高学年となったら自分の意志で決めることも出来るかもしれませんが、低学年は...

ポケモンGOイベント「ピカチュウ大量発生チュウ」に行ってきました！

ポケモンGoが開始されてから早くも1年が経ちました。世の中はポケモン熱が当初より冷めてきておりますが、私と陸ちゃんは相変わらずずっと続けておりました。そして1年が経ちレイドバトルやら伝説のポケモン「ファイヤー・サンダー・フリーザー・ルギア」が実装され我が家では一段と盛り上がっておりました。そんな中、横浜でイベント「ピカチュウ大量発生チュウ！」がやっているという情報を聞きつけ、行けない距離でもなかった...

H29年度、特定医療費（指定難病）の更新をしてきました

指定難病の制度が変更されて早くも3年が経とうとしております。これに伴い、平成27年1月から3年間行われてきた既存の特定疾患の経過処置が終了を迎えることになりました。よって平成29年度の申請はいつもの申請より若干違う内容となります。その違う内容とは…「軽症高額特例」と「高額かつ長期（自己負担上限額を下げる申請）」です。新制度になり初めて指定難病の特定医療費（指定難病）の受給申請を出す方は、既に新制度...

担当医にクローン病でも太る方法を聞いてみた

今年の夏は例年以上に猛暑ですね…最近は少しだけ涼しくなりましたが、また直ぐに30度以上の日々が続くことでしょう。そんな私の体調はやや改善傾向に。この時期は、何故か基本下痢が続くのでありましたが至って平穏に過ごせています。しかしながら、体重は全然増える傾向がありません。原因は、いくつか考えたのでありますが、よく分かりません。そこで、通院の時に担当医にクローン病でもどうやったら太れるか聞いてみました。...

浅草日帰り旅行～スカイツリー編～

一度は登ってみたい所「スカイツリー」開始当初は、物凄い混んでいて登るのにも予約やら数時間待ちが当たり前となっておりましたが、平日の混んでいない時に行けば15分程の待ちで登ることが出来ます。今回は浅草日帰り旅行の締めとしてスカイツリーの天望回廊まで登ることにしました。天望デッキまでは、大人料金2,570円、天望回廊までの料金が大人1,030円となっており、なかなかの値段です。それでも行った価値はあったのかなっ...

浅草日帰り旅行～キモい展編～

ソラマチでは定期的にイベントが開催されており、生き物系のイベントもしばしば行われます。過去にはカブトムシ展など観に行ったのですが、今回はカブトムシとか比ではキモさ・・・いやグロさ・・・キモい展というものに行ってきました！息子の陸ちゃんは、私の影響もあってか大の生き物好き。特に昆虫系は大好きで、今年は自宅にカエルがいます…注）尚、若干ではありますが一般的にキモいと言われている生物が写っている画像が記...

浅草日帰り旅行～ソラマチプラネタリウム天空編～

少し動き疲れたので、お昼ごはんを食べてからソラマチにあるプラネタリウム～天空～の上映を観ることにしました。行った時に上映しているメニューとしては、進撃の巨人 IN THE DOME-兵士たちの星空-CHEMISTRY星空に歌うアロハスピリッツ星降る島ハワイ天の川アイランド・ヒーリングです。店員さんに聞いた結果、子供（低学年）が観て楽しめるのは「アロハスピリッツ星降る島ハワイ」だとのこと。進撃の巨人は、少し怖いので観たい...