私には、フラメンコジャズのピアニストの友達がいます。Norico Ando。HPNorico Ando OfficialPiano Flamenco Jazz…
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私には、フラメンコジャズのピアニストの友達がいます。Norico Ando。HPNorico Ando OfficialPiano Flamenco Jazz…
4月になりましたね。私は2週間ほど風邪をひいてダウンしておりました。体の調子が悪いと心の調子も悪くなってしまいますね。私は進行性の病気なので、もしこのまま 体…
新空港占拠、面白いですよねー。 きゃあ！とか、わーとか言って見ています。 NHKハートをつなごう という番組に出演させていただいたことがあるんですが、ソニンさ…
障害者雇用として10数年働いていました。今は週に20時間働かないと、障害者雇用としてカウントしてもらえないんです。 ところが2024年4月1日より、週20時間…
部屋替え 小学校1年生から高校3年生まで 私は入院していた。そして 養護学校に通っていた。夏休みの間は自宅に戻ることになっている。外泊という名目になるので…
こんにちは！7月の初めに東京に行きました。 おすすめしてもらったかき氷美味でした～～！ 帰ってきてから なかなかハードで体調を崩してしまいました。2週間ほど…
自叙伝を自分で朗読しました◆『車椅子！ 愛しき我が人生：佐々木美紅』
『車椅子！ 愛しき我が人生』を朗読して、 オーディオブックみたくしたいなと思い YouTube にアップしました! これから少しずつアップしていこうと思って…
お知らせ。聖教新聞のインタビューを受けまして、本日掲載になってます。テーマが SDGs なんですが、もしよければ、動画 もあるので見ていただけると嬉しいです！…
飛び出せ車イス もうすぐ生放送が始まります。とても久しぶりの放送なので楽しみです。インターネットでも聞けます！FM76.2Mhz 三角山放送局 interne…
こんにちは。札幌はライラックが咲き終わり夏本番を迎えました。だんだんと暑くなってくるので、水分補給しながら楽しく散歩していきたいなと思っています。 あとは ド…
お久しぶりです。色々ありましたが、元気に過ごしておりました。新薬の治療をしていたり、 フリーペーパーの記事を書いていたり。体は進行していてあまり状態は良くない…
水曜日、夫発熱。PCR陽性。私は陰性だけど、みなし陽性。今のところ、頭痛と腹痛くらいですが、問題なのが私の介護。ヘルパー派遣できないと言われ、陽性夫から、介護…
2023年がやってきましたね！あけましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願いします。うま煮を作り、のんびり過ごそうと思っていましたが、なんだかやる…
先日、結婚記念日でした。結婚して12年になります。結婚するまでも色々あったけど、乗り越えて夫婦になれて良かったなと。今年はすごく嬉しいことがありました。両親に…
インターネットでも聞けます！ メッセージ、リクエストお待ちしております。 住所：札幌市西区八軒1条西1丁目2-5TEL：011-640-3330 FAX：01…
お知らせ★『飛び出せ車イス』に出演させていただくことになりました！
お久しぶりです。体調が良かったり悪かったりその日によってですが、私はまあまあ元気に生活しております！でもありがたい事にちょっとだけ、仕事が忙しくて。。。 Yo…
三角山放送局 FM76.2このあと12：00～生放送リクエスト、メッセージお願いします！番組内でお知らせがあります。 電くるほのぼのラジオ佐々木美紅TEL：0…
どうどうさんのフリーペーパーの記事を執筆しました。 お久しぶりです。北海道も暑くなってきて、夏本番という感じです。私はちょっと体調が悪かったりもしますが、元気…
「寝たきり社長」こと佐藤仙務社長監修。 フリーペーパーの記事を書かせていただきました。
「寝たきり社長」こと佐藤仙務社長監修。 障がいを抱えた方の就労を応援するフリーペーパー 「どうどう」さんの記事を書かせていただきました！リモートでインタビュー…
三角山放送局 FM76.2 このあと12：00～生放送 リクエスト、メッセージお願いします！ 電くるほのぼのラジオ 佐々木みく TEL：011-640…
ユーチューブ新しいチャンネルはじめました！ 障がいがある方へ、伝えたい思いなどを聞いてUPしております。まだ知らない世界がいっぱい。ぜひチェック…
1やっぱり、ドリカム！！！ 大好きだなぁ。小さい頃から好きで、いっぱい聞いてます。たぶん、6枚目のアルバムくらいから。 2最近はKPOP TW…
ユーチューブ頑張ってます。チャンネル登録の応援おねがいしまーす。
さむかった・・・ イルミネーションって、 ちょっぴり切ない気分になりませんか？（笑）
昨日まで道路見えてたのに真っ白！車椅子で外に出るの大変になるなぁ。この時期は、北海道に住んでて嫌になる。引きこもることが多いから気持ちも沈む。好きなこと見つけ…
告別式に行ってきました。お別れしたけど、またいつか、生まれ変わって会えると信じて手を合わせてきました。心は繋がってる。もう、ブログを書いていいねを押してくれた…
11／27は、私の37歳の誕生日だった。 病気が見つかった時は、4歳までしか生きられないと言われていたそうなので、この年齢まで生きてこれたことに本当に感謝して…
今日は結婚十周年です夫が仕事で忙しいので特にお祝いはしませんが（笑）10年間一緒にいてくれたことに心から感謝します。私の障害が原因で、結婚するまでに8年かかっ…
久しぶりの投稿になりました。季節が変わるので体調の変化があって、頭痛がしたり吐き気がしたり。皆さんも体調を崩されないように気をつけてくださいね。でも元気に自分…
この後12時から、三角山放送局「電くるほのぼのラジオ」生放送いたします。番組ではリクエストやメッセージをお待ちしております。お気軽に送ってください。よろしくお…
【新薬】SMA、脊髄性筋萎縮症 エブリスディドライシロップ、10日後の体の動き記録しました！
新薬を使用して10日が過ぎました。ちょっと効果出てきたかも！ユーチューブで記録しました。
脊髄性筋萎縮症の新薬、エブリスディドライシロップ。明日から新薬の治療が始まりますので、体の状態を
明日からいよいよ新薬の治療が始まります。今の身体の状態を動画に記録しておきました。どうなるか分かりませんが頑張ります。
こんにちは！北海道はだんだんと秋らしくなってきました。涼しくなるのは嬉しいですが寒くなるのは寂しいです。今障害がある方が排泄障害についてお話ししている動画が…
車椅子の妻と結婚した夫のナイトルーティン、撮影してみました。 高評価、チャンネル登録よろしくお願いします。
結婚するまで時間もかかったし大変なこともいっぱいあった。夫はいつも優しくてどんな時も私を助けてくれます。結婚してくれたことに感謝して、 記念の動画を作りました…
アルコール依存症の母と過ごした壮絶な過去～家族の向き合い方、想い～
文字では書いたことあったけど、 声では あまり詳しくは・・・ 語ったことがなかったです。
先日、復活第一弾のラジオに出演することができました！今回はリモートで出演させてもらえました。コロナ禍ということもあり、リモートでのやり取りでしたが、今の時代と…
このあと12:00から、三角山放送局『佐々木美紅の電くるほのぼのラジオ』生放送します😊メッセージお待ちしております❤️インターネットでも聴けますので、下記の…
YouTube を始めて5日が経ちました。私は、動画編集をしたことがなかったのですが、 YouTuber のみなさんの動画で学びVLLOというアプリで動画編集…
今日はリハビリな風景を YouTube でアップしてみました。これだけ病気が進行して、頑張ってもあまり変わらないかもしれない。そんな気持ちもあるけれど、 動画…
リスジプラムがもうすぐ飲めそうです。ユーチューブにアップしました。
先日、病院に行ってきました。リスジプラムがもうすぐ飲めそうです。練習キットを借りてきたので、 YouTube でアップしてみました。動画編集とかすごく難しかっ…
エブリスディドライシロップ（リスジプラム）薬価決まったって！
やっとリスジプラムの薬の値段が決まったそうです！ 60mg1瓶、97万4463.70円！高いっ。難病指定になるんですよね？もう少しで飲めるかもしれません。SM…
多様性を推進するコラムサイト『パラちゃんねるカフェ』にて、執筆させていただくことになった。『働く×障害』がテーマ。私は障害者ライターとして、社会に貢献すること…
リハビリしてきました！リスジプラムを飲む前から、少しでも身体をうごしておきたいと思います。トイレがしにくいので、チャックつきのズボンを履きました。快適！DEE…
中外製薬さんが6月23日、申請中だったリスジプラムが承認されたと発表されたようです。パンパカパーン！おめでとうございます。昨日もブログのアクセスがすごく多かっ…
8月からラジオに復活することになりました！！2017年7月に卒業した三角山放送局の『飛び出せ車イス』。当時は仕事をしていて時間が無くなってしまったことと、とに…
リスジプラムが承認されたようです！エブリスディドライシロップというのでしょうか？あとは、保健診療の可否と薬価の審議かぁ。秋くらいには、飲めるのかなぁ。今回の薬…
NHKだめ自慢、無事に放送が終わりました。形になるまで色々とお話をして大変でしたが、安心しました。制作に関わってくださった皆様、ありがとうございました！見てい…
初めて入浴介護をするヘルパーさんにお風呂を入れてもらいました。
介護の仕事を始めて一度もお風呂介助をしたことのないヘルパーさんが来ました。いつもなら「頭洗ってください」とお願いするところ「シャワーを出して、髪の毛を濡らして…
「NHKのど自慢」公認の兄弟番組「NHKだめ自慢」に少しだけ出演することになりました！バラエティ番組です。ちょっと恥ずかしかったのですが、見てくれる人が楽しい…
SMAの新薬の審議が5月26日に行われるとの記事を見つけました！もうすぐだ！無事に通過しますようにと願うばかりです。初の経口投与の脊髄性筋萎縮症治療薬エブリス…
春らしくなってきて、北海道も桜が咲いたと話を聞くようになってきました。残念ながら私はまだ見れていませんが、暖かくなってくると気持ちが上がってきますね。SMAの…
好きな季節は春です冬は車椅子で出歩くのが大変なの。なので、春が恋しい。お散歩したくなる暖かい日差しを浴びたら、気持ちよくて気分が上々です
メイク！コロナウイルスになって家にいることが多くなったので、あまりお化粧することがなくなった。 しかし、たまにはお化粧をしてみようと思って手を動かしたのだが、…
久しぶりに、神経内科の主治医と話をしてくることができました。新しい薬『リスジプラム』が発売したら、治療をしてみようとお話をしてきました。薬を飲み始めたらリハビ…
実は結婚する前からクレーンゲームが大好きです。最近オンラインクレーンゲームを CM で見て、やってみました。ゲットした商品は自宅に送られてきます。今回はこちら…
今日、大きな病気にかかってしまう夢を見ました。2年前に手術をして、つらかった記憶を思い出したのかもしれません。最近の私は、比較的元気に過ごしております。手がだ…
NiziUデビューおめでとうございます【Amazon.co.jp限定】Step and a step (初回生産限定盤A) (アナザーメガジャケ付(全9種の内…
ヘルパーセンターから依頼され、入浴のときにこんなスタイルで入っています。ウィンクバージョン↑私もヘルパーさんもです。息が苦しくて、大好きなお風呂が最近は苦痛に…
今日はマンモグラフィーをしてきました。噂では痛いと聞いていたのですが車椅子のままできるのかわからなかったので、なかなか検査できませんでした。昨年婦人科系の病気…
コロナのせいもあり、ほとんど家にいる中、テレビばかり見ていました。そんな中はまってしまったテレビがあります。『虹プロジェクト』若い女の子達が夢に向かって一生懸…
ついに！中外製薬さんが、脊髄性筋萎縮症治療薬(経口薬）リスジプラムを承認申請したそうです～～～！
スピンラザやゾルゲンスマが発売されるようになり、私も治療できるかもしれないと期待を抱いていました。SMAの家族の会のページにある通り、 話を聞いて下さる議員の…
卵巣の手術をしてから一年が過ぎました。スピンラザの治療をしようと思い、通院してきました。側弯症の手術をしており、金属が入っているので難しいかもしれないと言われ…
約2億円の高額な薬ですが、保険対象になったんですね！ SMAの赤ちゃん、おめでとうございます！ 二歳以下じゃないと使えないとのことですね。 私もスピンラザをや…
コロナウイルスが怖いのでマスクを買いに行ったのですが、すっからかん。お一人様3個までという紙が貼ってありました。地震の時に牛乳がなかったことを思い出しながらコ…
久しぶりのブログ更新です。元気に過ごしていますが、コロナウイルス怖いですね。マスクが売ってない。手の消毒液も残り少なくなってきたー！実はスピンラザの治療をしよ…
新年になったのでやってみたいことを考えましたが、だんだん年齢を重ねると諦めちゃうんですよね。 やってみたいとは思っても自分の能力では無理だろうとか、お金がか…
しばらくブログの更新をしていませんでした！色々忙しくて、気がつけばもう一月も中旬ですね。本年もどうぞよろしくお願いします私、寝室の壁が真っ白でずっと絵がほしく…
ママの命日だね。もう9年？早いね。病気とか、退職とかいろいろあったけど、みんな励ましてくれて、そこそこ好きなこともできて、美紅は幸せにいきてる。そうそう、旦那…
最近、顔が凝る。もしかして、表情筋落ちてきた病気のせいなのかな。すごく身体が重たく感じるのです。
私は自叙伝を出版しました。その関係つながりでお世話になった大好きな編集の方がいます。その方が言っていた言葉をふと思い出すことがあります。「今は障害があるだけで…
さて、私、無職になりました。仲良くしてくれていた会社の子に「勝手に辞めないでよ」なんて、言われてしまいましたが驚かせてごめんね🙇♀️やりたいことリストを作…
プラット22にて、『障がいのある人のお話を聞くサロン』で、お話させていただきました。アットホームな雰囲気でした川口さんの移植の話に、胸が熱くなりました。提供す…
約、14年間務めた会社を退職することになりました。七月に手術をしてから、体が変わってしまい、不安定に。 障害者の私が再就職するのはかなり難しいので、退職するの…
レンタルしていた介護リフトをお返ししました。一か月18000円。体を覆っているシート、4万円。少し、いやかなりお高い。痛い出費でしたが、介護リフトを使えること…
あまり話すのは得意じゃないのですが、やはり、障がい者は情報発信が大切だと思うのです。なので、勇気を出して、話す場所を与えてもらえたことに感謝して、話してきます
事情を説明するのが苦しかった。私は、文章を書いて世の中の役に立ちたい。
退院して一か月が過ぎました。今のところ元気に過ごしています。 子供が産めない体になってしまって心が重くなる日がありました。 ヘルパーさんに「今月まだ生理が来て…
ドリカムワンダーランド2019に行ってきました入院をして手術をしていたのでコンサートに間に合うか不安でしたが、無事に参加することができました体力も少しずつ戻っ…
エンターテイメントってすごいよね。退院後、軽く鬱になりまして、気分転換に映画館へ行ってきました。映画、小説、テレビ、音楽、お笑いなどなど、エンターテイメントっ…
昨日、病理検査の結果が出ました。境界悪性とのことで、癌ではないそうです。抗がん剤治療などはなしでいけそうでした。細胞診、組織診では癌細胞があると言われていたの…
退院してから、なんだか体調が悪い。卵巣摘出したから？ホルモンバランス崩れたの？仕事、再開できるかな。体が重くて、辛いなぁ。子供を作る機能を失い、なんだか、ぼん…
明日、退院やったぁと、叫びたいところなのですが、病理検査の結果はまだ出ておらず、来週の受診でわかるそうです。もし、癌だとしたら、他の臓器への転移がないかとか調…
今回の入院でいろんな方がお見舞いに来てくれたことが嬉しいメッセージで励ましてくれた方の言葉も力になった来週には、病理検査の結果が出る。一度、組織の検査では癌あ…
術後便秘下剤下痢吐気このルーティーンで、辛たん
来週には退院できそう元の世界に戻れる痛みもかなり楽になってきた退院後は介護リフトを導入するのです↓こんなのです。パラマウントベッド 床走行式電動介護リフト 1…
眠れなくて痛いから痛み止めもらった。子宮を取ったら痛い検査ないと思ってたのに、定期的にあの痛い検査をするなんて。辛たんあー本当に本当に赤ちゃん産めないのか。不…
手術後2日。体調が良くなった。体力落ちた病理検査待ち。子宮内膜症だったらしく、癒着が激しく、今回取るのはやめてミレーナという黄体ホルモンを出す機械を入れたそう…
いよいよ、本日手術お見舞い激励のメッセージみなさんありがとうございます癌に勝つ病気に負けない
手術は明日のお昼頃。普通なら今日のお昼まで食べられ、夜にカンチョーですが、私は介護が大変になっちゃうので…今日の朝ご飯で終わり。午前中に下痢を飲み夕方、カンチ…
今日も、お見舞い来てくださり感謝です楽しく話すと気分が明るくなりますそのときは怖いことから、目を背けられる。激励の力は本当に大きいです明日は昼ごはんまで。下剤…
まだ手術前なので元気だけど。楽しいことを考えよう。お見舞いに来てくれた皆さんや、激してくれた皆さんへお礼するうちのペットと遊ぶ沖縄、兵庫、東京に行く仕事を元気…
おはようございます☀今回の手術前には二回カンチョーするらしい車椅子なので、トイレに行ったり来たりが大変なためベッドでうんぴをする予定普段はお手洗い行くからかな…
病院から、花火見えたそうか、夏なのか楽しいことがいっぱいの夏なのね病院、シーン静かすぎ眠れません
障害者が病気になると本当に大変です病院スタッフの方は、一生懸命にやって下さりますがやはり、家族に頼ってしまいますこの折りたたみベッドで寝てくれていて腰が痛そう…
手術が近づいてきてあぁ、私癌なんだって思ったら眠れなくなってしまった負けちゃいかん負けちゃいかん私の体から、癌細胞を追い出せ気持ちだけは負けないようにしたい
院内のこれ、可愛い❤️と思ってよく見ると魚が集まって魚ができてる🐟なんか、夢に出そう楽しいこと考えてないと不安になるからさ病院は色んな工夫されてるねボランテ…
手術が近づいてきた！部屋も変わり、またドキドキ。昨日は、友人や元上司が来てくれ、励ましてくださいました思わず涙がポロ感謝で胸がいっぱいです手術まであと少し必ず…
重度訪問介護の方は、入院中も介護サービスを使えるようになったと、聞きましたが、私は重度訪問介護ではありませんそのため、介護サービスを使えないので困ってますたと…
今日、麻酔科の先生から話がありました。全身麻酔しかできない。そのため、人工呼吸をすることになります。気管まで管を入れるそうです。（全身麻酔の場合、健康な人も人…
手術前検査しました。血が止まりやすいか検査したのですが耳たぶ切られて痛かっただんだんと近づいてくる‼️手術、こわー
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障害者雇用として10数年働いていました。今は週に20時間働かないと、障害者雇用としてカウントしてもらえないんです。 ところが2024年4月1日より、週20時間…
部屋替え 小学校1年生から高校3年生まで 私は入院していた。そして 養護学校に通っていた。夏休みの間は自宅に戻ることになっている。外泊という名目になるので…
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飛び出せ車イス もうすぐ生放送が始まります。とても久しぶりの放送なので楽しみです。インターネットでも聞けます！FM76.2Mhz 三角山放送局 interne…
こんにちは。札幌はライラックが咲き終わり夏本番を迎えました。だんだんと暑くなってくるので、水分補給しながら楽しく散歩していきたいなと思っています。 あとは ド…
お久しぶりです。色々ありましたが、元気に過ごしておりました。新薬の治療をしていたり、 フリーペーパーの記事を書いていたり。体は進行していてあまり状態は良くない…
水曜日、夫発熱。PCR陽性。私は陰性だけど、みなし陽性。今のところ、頭痛と腹痛くらいですが、問題なのが私の介護。ヘルパー派遣できないと言われ、陽性夫から、介護…
2023年がやってきましたね！あけましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願いします。うま煮を作り、のんびり過ごそうと思っていましたが、なんだかやる…
先日、結婚記念日でした。結婚して12年になります。結婚するまでも色々あったけど、乗り越えて夫婦になれて良かったなと。今年はすごく嬉しいことがありました。両親に…
インターネットでも聞けます！ メッセージ、リクエストお待ちしております。 住所：札幌市西区八軒1条西1丁目2-5TEL：011-640-3330 FAX：01…
お久しぶりです。体調が良かったり悪かったりその日によってですが、私はまあまあ元気に生活しております！でもありがたい事にちょっとだけ、仕事が忙しくて。。。 Yo…
三角山放送局 FM76.2このあと12：00～生放送リクエスト、メッセージお願いします！番組内でお知らせがあります。 電くるほのぼのラジオ佐々木美紅TEL：0…
どうどうさんのフリーペーパーの記事を執筆しました。 お久しぶりです。北海道も暑くなってきて、夏本番という感じです。私はちょっと体調が悪かったりもしますが、元気…
「寝たきり社長」こと佐藤仙務社長監修。 障がいを抱えた方の就労を応援するフリーペーパー 「どうどう」さんの記事を書かせていただきました！リモートでインタビュー…
三角山放送局 FM76.2 このあと12：00～生放送 リクエスト、メッセージお願いします！ 電くるほのぼのラジオ 佐々木みく TEL：011-640…
水曜日、夫発熱。PCR陽性。私は陰性だけど、みなし陽性。今のところ、頭痛と腹痛くらいですが、問題なのが私の介護。ヘルパー派遣できないと言われ、陽性夫から、介護…
2023年がやってきましたね！あけましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願いします。うま煮を作り、のんびり過ごそうと思っていましたが、なんだかやる…
先日、結婚記念日でした。結婚して12年になります。結婚するまでも色々あったけど、乗り越えて夫婦になれて良かったなと。今年はすごく嬉しいことがありました。両親に…
