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薬物依存は病気だって言うことに違和感例外を除いて、自分から違法薬物に手を出して、依存症になるのは自業自得。薬物を断つことの難しさを伝えたいのだろうけれど薬物依…
結婚式から10年経ちましたグランヴィア京都の、あの鐘を鳴らしてから10年(笑)しあわせのかたちはそれぞれある中で私は今、人生終わっても悔いない！と言える今を精…
プレドニン15mgを1ヶ月の予定だったところ関節痛の悪化から、結局2ヶ月続けて14mgに減量して3週間経ちました代わりに他の免疫抑制剤を増量している効果は正直…
https://www.instagram.com/p/B18YurCBVCY/?igshid=ue54s7ff2ljxパルコギフトのコラムに最果タヒさんのが…
旦那に頼んで、役所でもらってきてもらいました。難病支援課の窓口の方に、ヘルプマークくださいと言ったら『？？？』と、ヘルプマークって何？！な反応の方だったらしい…
私みたいな変な人、いますか？これまで出会ったお医者さんには必ず聞いてきた質問原因不明の熱のことで。そしたらいることはいます。と大抵言われる。いるということはわ…
退院して5ヶ月あっという間に季節が変わっていくのに自分だけずーっと止まったままのような気がするこの2ヶ月くらいなにこれ停滞期？倦怠期？このままでいいのかこれで…
1日3回の薬プレドニンは欠かすことの出来ない薬のため、退院してすぐ、旦那がお薬ホルダーを買ってくれました1週間分、朝昼晩と入れていきます曜日感覚も、その日、ち…
子どもたち送り出して再チャレンジ最高すぎてうん宇多田ヒカルで溺れそう苦しくて途中何回も止めて、観たよあっという間に私のキャパ超えたラピュタのポムじいさんが、シ…
ステロイド(プレドニン)30mgで2月に退院して2週に一度の受診で10%ずつ減らしてきて5月からかな、1ヶ月おきに10%減らすで、6月現在16mg今まで具体的…
ダメだ1曲目から号泣しすぎて、2曲目から観れなかった鳥肌すごい画質よくて、いや、よすぎる最高素敵しあわせやー明日、またチャレンジしようダメだー行けんかったこと…
きたーついにきたードキドキ今日の夜、観ます
宇多田ヒカルのツアーDVD Blu-ray知ったときにはすでにAmazon以外完売！Amazonで買い物したこと一回しかなくて、パスワード再発行して、わちゃわ…
今ここに存在するだけで、何かを消費して、ちっとも生産性がないのに、生きてる意味あるのかと落ち込むことは今まで何度もあって最近もまた同じように思っている他の人と…
11/22に入院した11/28は宇多田ヒカルのコンサートだった子どもたちが生まれてから、自分の用事で夜空けることは今までなかった宇多田ヒカルの声を聴くためにこ…
母である私の2ヶ月半以上の入院は子どもたちにとってどれだけ不安な非日常だっただろう果てしなく続く気がしてでもよくわからなくてどれだけ心細かっただろう大人になる…
2/5に退院することが出来ました1週間後の検査でも、数値が落ち着いていたので、少しステロイドが減りました今後は2週間ごとに検査し、順調なら、少しずつステロイド…
まだ入院中ですクリスマスも年末年始も病院来週の娘の誕生日も、再来週の自分の誕生日も、病院1月中の退院はありません先月は膠原病という確定診断が出来なかったため、…
11/22より、入院中16年前と同じ、髄膜炎による入院これを引き起こしていると思われるのが膠原病長く患ってきた不明熱も膠原病の疑いがあるしかし、結局のところ今…
MJ こんな人聞いたことないはじまりこれまで少しずつ書いていた体調のことですが1つの節目として、新しいblogにしてみようと思い作りました思いつくまま、気まま…
秋晴れーお盆終わりから発熱して、怒涛の運動会シーズンを終えて、ようやくようやく元に戻りつつあります2ヶ月ぶりに、遠出して大阪へ郷ひろみのクラパへ、旦那と娘と。…
あまりの暑さに、京都から逃げてまたまた長野に行っておりましたとにかく、早く移住したい！というくらい長野の気候が私に合っています冬の厳しさはまだ知らないので(笑…
SONGS 森山直太朗これ聴きたくて録画出だしがやっぱり素敵当時MDでイヤホン越しに聴いてたときより増してるー本当に綺麗な歌で、傷んだ私には清らかすぎて鳥肌た…
宇多田ヒカルの言葉という本で初めて知った最果タヒさんさいはてさん名前のセンスよとにかく宇多田ヒカルの本の寄稿文が私に通ずる物があって、驚きと嬉しさが調べてみた…
夏休みも終わりにさしかかると、毎年、娘とぶつかることが多いような気がするイレギュラーな毎日にストレスも溜まるのだろうけど日頃から、気になる言動も多々あり、反抗…
宇多田ヒカルのツアー当選してました😂まだ実感が湧かない自分でコンサートのチケット申し込んで行くなんて10年前のa-nation以来では……そういえば先日の郷…
リアルタイムでプロフェッショナル見てしもたーおかげで夢の中でも宇多田ヒカルにどっぷり天才なのか、超人なのか、違う世界に住んでる人なんだとは思ってたけど自宅で一…
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