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のんびりいこか〜・・・点頭てんかんの息子とともに https://blog.goo.ne.jp/choco_chocola

裂脳症・水頭症・点頭てんかん・視神経形成不全・半盲・左半身麻痺にも負けず、頑張る長男くんの記録です。

裂脳症・水頭症・点頭てんかん・視神経形成不全・半盲・左半身麻痺と、いろいろハンではあるけれど、日々頑張っている長男くんの成長記録です

ゆっこ
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大阪府
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2008/09/18

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  • 5年ぶりの?インフルエンザ

    長男くん、インフルエンザBを発症しました😱なんと、5年ぶり。コロナ禍の時は、コロナ含め、感染症に全く罹らなかったのに、解禁された途端、インフルエンザ発症です。感染予防って、本当に効果あるのねと実感しました。長男くんはマスクもうがいもできませんが、他の方々が実践してくださることで、感染の機会が大きく減少したのだと思います。それにしても、今回の看病は大変でした。。。身長170近く、体重50キロ越えの長男くん。薬を飲ませるために抱え起こすのも、おむつを替えるのに足を持ち上げるのも、一苦労です😓熱も39度を軽く超え、発作も多く、本人が一番大変なのはわかっているけど、看病している方も、相当しんどかったです。なのにパパさんは「大丈夫だよね」と会社の友達とスキーに行ってしまい。。。いや、...5年ぶりの?インフルエンザ

  • 高校生になりました

    久しぶりすぎる投稿ですが長男君、なんと高校生になりました(もちろん4月の話です)中学校生活は、コロナに始まりコロナに終わった感じでしたが高校生活は、運動会も開催されたし、移動教室にも普通に行けたし、順調な感じで、一安心です相変わらず重度重複クラスですが、先生方にも恵まれて、毎日楽しそうに通っています。最近は、体育の授業で二人三脚を練習しているらしく、先生に左腕をつかまれても振り払うことなく頑張れているようです。左半身の麻痺は相変わらずだけど過敏さは少し薄れてきたのかな。振り返ると、小さい頃は、この先どうなっちゃうんだろうっていう不安でいっぱいだった頃もあったけど、意外と何とかなるもんだよね。助けてって言ったら、結構いろいろな人が助けてくれる今の社会。まだまだ捨てたもんじゃないな、と思う今日この頃です。高校生になりました

  • 装具診

    毎年恒例の、年に一度の装具診。今年はコロナの影響で、今までとは随分違う装具診でした😳😳😳まず、担当医制度がなくなって、予約が取りやすくなったのはいいけれど、整形外科的な診察を全くしない。。。初めましての先生だったんだけど、ろくに足の状態も見ずに(診ずに、とかいう状態じゃない)「毎年うちで作ってるんだね。じゃあ発注でいいですよー。業者さん呼んで」って。。。まぁ、長男くんの場合は、他の所で定期的にちゃんと診察してもらってるから大丈夫なんだけど。。。そして、今までは、足型をとる用の場所が用意されていたのに、それがなくなり、自分で業者さんの会社まで行かなくてはならなくなり。。。結構、面倒くさい😱なんだか必要以上に疲れた装具診でした😩&#12...装具診

  • 神対応✨✨

    学校の休校に伴い、なんと、デイサービスが通常の長期休暇と同じ対応をしてくれることになりました!!!感謝、感謝です。長男くんは、ほんとに運がいい、人に恵まれてるんだなぁとつくづく思いました。ありがたいことですね😊😊😊😊😊神対応✨✨

  • 新型コロナ肺炎。。。

    なんと、まさかの全国休校要請。。。特別支援学校まで休校にしちゃうと、違う意味での大変なことになりそうな。。。政治家さん達に、知的障害や発達障害の子供達の現状をわかれって言う方がきっと無理なんだろうけどさー。。。マジで休校になったら、ほんとどうしよう。1ヶ月もなんて、乗り切れる気が全くしない😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱新型コロナ肺炎。。。

  • 化膿性頚部リンパ節炎

    長男くん、化膿性頚部リンパ節炎で、緊急入院する事態となっておりました😱先週の木曜日、デイサービスから帰って来たとき、なんかちょっと疲れてるのかな?という感じでしたが、だんだん熱が上がってきて、夕御飯もそこそこにベッドへ。ダイアップをいれたので、ぐっすり眠れたようでしたが、熱は下がりきらず、比較的元気ではあったのですが、金曜日は家でゆっくり過ごしました。土曜日になってもまだ37度台の熱だったので、デイサービスを休み、パパさんと朝寝をして、のんびり。お昼ご飯の時に、右耳の後ろが腫れていることに気付き、おたふく風邪かなー?と思い、お盆前だったので、念のため近所の小児科を受診。すると。。。「腫れている場所がおたふくとは違う。リンパ節が腫れている」とのことで、急遽、血液検査。結果、白血球が異常に増えていて、炎症の値が高く...化膿性頚部リンパ節炎

  • 夏休み

    本格的に夏休みが始まってしまいましたよ😱今年は、今までの反省を踏まえ、長男くんが飽きないように、楽しく過ごせるようにと考えて、デイサービスとレスパイトを組み合わせて予定をたててみました。が、、、やっぱり、夏休みは嫌いなようで。。。まあ、荒れること荒れること。でも、不思議なことに、デイサービスやレスパイトでは、おとなしいのだそうな。今日も、「ずっと椅子に座ってテレビ見てましたよー」って。。。家ではあり得ない猫かぶりっぷり😱どないなっとんねん。あたしにどないせぇっちゆうねん😣あー、ほんまに何考えとんのか、全くわからん😵🌀夏休み

  • 超ブラック

    ほんとにさー障害児の母親業ほどブラックな働き方って、ないよなー、と、思う今日この頃。別に給料がほしい訳じゃないけどさ感謝もされず、(主に旦那から)文句ばっかり言われてさ、(主に子供から)作ったものひっくり返されてさてめーらインフルでぶっ倒れたの、誰が睡眠時間削って看病したと思ってんだよ(-_-#)あーもー、やってらんねー超ブラック

  • インフル祭りだー😭😭😭😭😭

    パパさんもインフル発症です。会社で一斉予防接種を受けた私は、今のところ取り敢えず元気ですが😅全くもって、手のかかる野郎連中です😵😵😵インフル祭りだー😭😭😭😭😭

  • インフルエンザA

    長男くん、また感染症です><今シーズン、いったい何回感染症になるんだか><はぁぁ、困ったもんだ。インフルエンザA

  • パパさんの悪ふざけ

    人相、悪っ😱😱😱😱😱パパさんの悪ふざけ

  • 明けましておめでとうございます

    平成最後のお正月を迎えました。ずぼらな私には珍しく、元日に新年のご挨拶をアップしております😅昨年は、なんと久しぶりに、手術も入院もすることなく、穏やかな一年を過ごすことができました😆今年もぜひ、手術をせずに、また、何事も悪化することなく、平和に過ごすことができる一年になるといいなーと思っています。皆さま、本年もどうぞよろしくお願いいたします。明けましておめでとうございます

  • 感染症スパイラル

    長男くん、今季2度目の溶連菌感染症になりました😱😱😱先月半ば、突然熱をだし、受診したところ、風邪の診断。2日たっても症状が改善せず、体幹部分に発疹がでて、再度受診。「間違いなく溶連菌だけど、念のため」といわれ、検査したらやっぱり溶連菌。。。最初の受診でちゃんと検査してほしかったなー。。。と、言っても始まらないので、抗生剤服用開始。すぐに熱は下がり、週明けには学校へ行くことができました。そして今月。なんか風邪引いてるなー(くしゃみ、鼻水)と思ってたら、また発熱!五年生で溶連菌が流行りまくりとのことなので、受診して検査したら、やっぱりまた溶連菌。。。知的の学校に転校してから、インフルエンザや溶連菌といった感染症にかかることが、格段に増えました😭😭😭まあ、考えてみれば、当然なんだけとね。肢体の学校は、基本的に車椅子だ...感染症スパイラル

  • 移動教室

    長男くん、移動教室に行って来ました。昨年、初めての移動教室は、1泊2日でしたが、今回は2泊3日の長旅です。とはいえ、距離的にはすぐ近くなので、別にどうってことはないのですが。事前学習でいろいろ勉強にしてから行ったものの、いまいち(というか、かなり?)理解していなかったらしい長男くん。2日目に宿に戻ったときは、泣いてしまったそうです😭😭😭まあ、2泊するとは思ってなかったんでしょうね。ひととおり泣いたあとは、あきらめておとなしくしていてようです。帰ってきたときは、なんだかちょっと大人びたような表情をしていた長男くん。いろんな経験をして、大きくなっていくんだなー、学校って、ありがたいなー、と、思った出来事でした。私はというと、久しぶりに一人でゆっくり眠ることができて、とても有り難かったです😁😁😁また来年が楽しみだね🤗移動教室

  • 水疱瘡

    長男くん、水疱瘡になりました(ToT)予防接種を2回もしたのに、まさかの罹患です。まあ、予防接種で免疫がつく可能性は、90%ってことらしいけど。。。水痘の予防接種は、全額自己負担。当時は寝たきりで、こんなに元気になるなんて思ってないから、予防接種したけど。。。発症するんやったら、意味ないやん(-_-#)しかも、予防接種してるからか、発熱もなく、めっちゃ元気(^_^;)元気なのに学校に行けなくて、超不機嫌(#`皿´)健常児でさえ、小5の男子を発熱もないのに家でおとなしくさせとくなんてこと、たぶん難しいのに。こちとら、重度の知的障害児。1週間、乗り切れる気が、全くしない。。。やばいぞー(>_<)水疱瘡

  • 重度重複クラス

    長男くん、5年生になりました🤗昨年度は、転入ということもあり、取り敢えず定員が空いていた普通クラスになってしまった長男くん。転入の緊張と、周りの子供たちのようにできないプレッシャーからだと思うのですが、夏休み頃からとても荒れだしてしてしまい。。。堪忍袋の緒が切れてしまったかのように、全く我慢ができなくなってしまい、ちょっと嫌なことがあると、後頭部を何度も床に打ち付けて泣き叫ぶようになってしまいました。(保護帽を被っていても、ゴン!という音がするほど頭を打ち付けます。。。)特に、健常の子供たちと一緒に過ごさなくてはいけない学童クラブがイヤでイヤでどうしようもなくなり、家でもイヤイヤがすごくなってしまった長男くん。お盆頃から、学童クラブに行くのをやめて、全面的に放課後デイサービスにお世話になることにしました。デイサ...重度重複クラス

  • 学年閉鎖

    なんと、長男くんの学年が、学年閉鎖となりました😱😱😱😱😱先週はインフルエンザで苦しかった長男くんでしたが、今日は朝から元気満々😆😆😆もちろん、学校へも、行く気満々。。。残念なことに、今日は休みなんだよー、と言っても聞く耳持たず。。。放課後デイサービスが、午後からは預かってくれるようなので、午前中、なんとか頑張りましたが、しんどかったぁ😭😭😭😭😭😭😭😭今、やっとデイサービスのお迎えが来て、出発しました。はぁぁ😵💨、ちょっと休も。学年閉鎖

  • 溶連菌&インフルエンザA

    長男くん、なんと2週連続の感染症でございますー😭😭😭😭😭先週の火曜日に、放課後デイサービスから発熱の知らせがあり、お迎えに。夜はそれなりに8度5分くらいでしたが、朝には解熱。しかも本人、めちゃ元気。一応、翌日の朝イチで受診したところ、溶連菌に薄ーく反応が出ました。先生いわく、「もう熱も下がってるし、反応も薄いんだけど、一応溶連菌だから、抗生剤飲んでね。今日熱がでなければ、明日から学校行っていいよ」とのこと。なので、その日は家でゆっくり(?)過ごし、翌日からは学校へ。その日も放課後デイサービスの予定だったけれど、さすがに無理かなーと思い、仕事を早退してバス停にお迎え。週末は、普通に元気に過ごしました。そして今週火曜日。また、放課後デイサービスから発熱の知らせが。今度は確実にインフルエンザだろうなーと思いました。な...溶連菌&インフルエンザA

  • 入れない?!

    先日、ゴミを捨てにいったときのこと。いつものように、「ママ、ごみ捨て行ってくるから、お留守番しててね」と言って、捨てにいきました。帰ってきてドアを開けようとしたら。。。ガンっと、ドアチェーン(?)がかかっていて。。。まさか、もうパパさん帰ってきたのか?(午後の四時頃)と、思ってインターホンを押したら、なんと長男くんの歩いてくる音が。。。どうやら長男くんが閉めてしまったようで😱えー?どうしよう。。。困ったなぁ。。。と思いつつ、ダメもとで長男くんに「ねぇ、長男くん、ここ開けてー」と、ドアチェーンの付近をコンコンと叩くと、なんと、カチッという音が聞こえ、ドアが開きました😱😱😱なんとー!!!いつのまにやら、こんなことも出来るようになったのねー。長男くん、スゴすぎです!入れない?!

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